2022年 2月 の投稿一覧

今回は、大学病院での初めての診察後、シメチジンでの治療を開始してから1年間の様子を書いていきたいと思います。

目次

• シメチジンを飲み始めました
• 二回目の診察
• シメチジンを飲み始めてから1年間

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シメチジンを飲み始めました

2019年11月5日、小学二年生だった次男・てんちゃんは、PFAPA症候群の治療としてシメチジンを飲み始めました。

治療開始までのお話はこちらからお願い致します↓

次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）

処方されたお薬は、シメチジン錠200mg　1回0.5錠　1日2回（朝食後・寝る前）ですが、初めて飲むので、通常の半分の量からのスタートでした。

ちなみに、5ヶ月分の錠剤を半分にしてもらうので、薬局の方は大変だろうな～と申し訳ない気持ちに。

飲み始めてから初めて熱を出したのは、約1ヶ月後の12月1日でした。

高熱になれば、PFAPA症候群の発熱に効果があると言われているプレドニンを飲ませるつもりでしたが、この時の症状は熱が37.7℃、咳、鼻づまり、腹痛、嘔吐（1回）と、どうやらPFAPAではなく風邪だったようです。

さらに、この次にてんちゃんが発熱したのは約3ヶ月後の3月4日、しかも小児科を受診したところインフルエンザでした。

つまり、シメチジンを飲み始めて、この時点でPFAPA症候群の発作と思われる発熱は4ヶ月間ありません。

「これまで、1ヶ月に1度も学校を休まなかった日はなかったのに、こんなことってあるの？」と、驚きでした。

薬を飲み始めてすぐにこうなったので、効果があったのかもしれませんし、たまたま年齢とともに発作が治まるタイミングだったのか、まだまだわかりません。

そのまま春休みを迎え、二回目の診察の日になります。

二回目の診察

二回目の診察では、前回受けた遺伝子検査の結果に異常がなかったことも分かりました。

さらに、尿検査と血液検査で、前回高かったCRPの数値と、シメチジンを飲んでいることで身体に影響が出ていないのかを見てもらいました。

シメチジンは通常、胃・十二指腸潰瘍、食道炎、胃粘膜の炎症を改善するためのお薬ですが、なぜこのお薬がPFAPA症候群の発作を抑えるのか、ハッキリとは分かっていないみたいですね。

この日のてんちゃんの検査結果は、何も問題なく、CRPの数値も正常でした。

そして、前回は半分の量で処方してもらったシメチジンを、今回から増やしてみる予定でしたが、前回の量でも効果があるようなので、引き続き半分の量で続けることにしました。

シメチジンを飲み始めてから1年間

二回目の診察を終えて、シメチジンの治療を続けていましたが、次に発熱をしたのは9月25日でした。

3月にインフルエンザになった時から6ヶ月半が経って、尚且つ、前回のPFAPAの発作と思われる発熱からは約1年が経っていました。

赤ちゃんの時から月に1～2回の発熱を繰り返してきたてんちゃんを見ていた私としては「ホンマかいな」という気持ちが強かったです。

薬でこんなに改善されたのか、成長したからなのか、すごく不思議な気分だし、またそのうち発熱を繰り返すんじゃないかとも思っていました。

シメチジンを飲み始めてからの1年間の発熱をまとめてみると…

1年間で3回の発熱、しかもPFAPAの発作の可能性がある発熱は、9月25日だけでした。

シメチジンを飲み始める前は、約8ヶ月間で7回熱を出しています。

その時の様子はこちらからお願いします↓
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）

てんちゃんは、薬との相性が良かった可能性もありますが、この時9歳なので、そろそろ発作が出なくなる子が多いと言われる年齢に近づいている時期でもありました。

正直、薬を飲み続けていることで、見えないところに影響があるのではないかとの不安もあり、次の診察で、シメチジンでの治療をやめてみようと決心しました。

シメチジンの服用をやめて、そのまま治療を終えられれば良かったのですが…

シメチジンの服用を始めて1年後から2年後の様子は、こちらからお願いします。↓
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで）

これまでの様子はこちらからお願いします。↓
次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）

次男のPFAPA症候群について、大学病院での初めての受診から治療開始までを書いていきます。

目次

• 紹介状をもって大学病院へ
• PFAPA症候群の治療方法
• 初めての診察で医師に聞いた事

紹介状をもって大学病院へ

赤ちゃんの時から発熱を繰り返す、次男のてんちゃん。
小学2年生の11月、いよいよ小児科で書いてもらった紹介状を持って、大学病院で診てもらうことになりました。

これまでのPFAPA症候群の記事はこちらからお願い致します。
次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する

この時も、2、3日前に熱を出していましたが、当時はまだ新型コロナウィルスの流行が始まる前だったので、風邪なのかPFAPA症候群の発作なのか、あまり気にしていませんでした。

受診した当日は、すでに熱も下がっており、元気だったので、学校を休んで私と二人で電車に乗って病院へと向かいました。

担当となった小児科の先生は、主にアレルギーや免疫の病気を専門とした先生で、PFAPA症候群の患者もたくさん担当しておられる先生でした。

初めての診察で先生から聞かれたことは…

でした。
これに対して私の答えは…

ということで、この問診では、PFAPAの可能性も考えられるけれど、あとは、いろいろな検査をして、他の病気の可能性を探っていくことになりました。

この日は、免疫と遺伝子の検査として、尿検査と血液検査をしてもらうことになりました。

遺伝子の検査には時間もかかるそうで、この日は、すぐに分る結果だけを聞いて帰ることになりました。

結果としては、特に気になることはないとの事でしたが、CRPの数値が4.8と高く、これは先日の発熱のせいなのか、今現在体のどこかで炎症が起きているのかは判断できないとのことでした。

しかし、すぐに対処しなければいけない状況ではないので、2ヶ月後もう一度血液検査をしてみましょうと言われました。

ちなみに、細菌やウィルスの感染以外に、PFAPA症候群の発作でもCRPの数値は上がるそうです。

この日は、周期的な発熱を繰り返し、毎回40度近い高熱を3～5日繰り返すという症状と、発熱時に口内炎ができるということ、そして、現時点で他の病気と考えられる症状がないことから「PFAPA症候群の可能性がある」として、飲み薬での治療を始めることにしました。

PFAPA症候群は、検査をしてハッキリと結果が分かる病気ではなく、他の自己炎症疾患や、自己免疫疾患などの、他の病気の可能性がなく、症状が当てはまれば診断されます。

そのため、症状の出方によっては、判断が難しい病気ということですね。



 

PFAPA症候群の治療方法

 

治療を始めるにあたり、PFAPA症候群の治療法について、先生から説明がありました。

PFAPA症候群の治療法は、主に3つあります。

シメチジン（タガメット）を毎日飲むことで、発熱の周期が長くなったり、熱が出る期間が短くなる効果が、約50～60％の人に有効だそうです。

そしてステロイド（プレドニン）は、発熱した時に飲むと、解熱効果があるそうですが、発作の間隔が短くなってしまうというデメリットもあります。

最終的に、扁桃を摘出すれば、発作がなくなる子供は多いみたいですが、PFAPA症候群は、10代のうちに自然と発作が起こらなくなることが多いため、小学校高学年位までは、薬で様子を見るケースが多いようですね。

てんちゃんの場合は、初めての診察で、通常の半分の量から始めてみることになりました。
また、発熱時に飲むために、ステロイド（プレドニン）も処方してもらいました。

この日から、薬による治療を始めましたが、この日までの発熱の頻度は、1ヶ月に1～2回でした。

PFAPA症候群の発作と、それ以外の発熱があると思いますが参考までに。

次回は、治療開始後から現在の様子を書いていきたいと思います。
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初めての診察で医師に聞いた事

 

始めての受診の時には、先生に聞いておきたいことをメモして持っていきました。

先生は、優しく丁寧に対応してくださいました。
ありがたいです。

てんちゃんの場合は、症状から見て川崎病だったのかなと思いますが、最近の川崎病は不全型と言って、症状が揃わない子供も多いようなので、医師でも見分けるのが難しいのかもしれませんね。

次男の川崎病については、こちらからお願いします。↓
次男の川崎病記録（当時生後6ヶ月）

では、また次回に続きます。

これまでのPFAPA症候群の記事はこちらからお願い致します。
次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間）
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで）

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コロナウィルスの流行でとても困っていること

次男・てんちゃんのPFAPA症候群のブログの続きを書こうと思っていたのですが、先に書いておきたいことを優先させてしまいました。

新型コロナウィルスの流行が始まり、体調不良があれば外出を控えるのが当たり前の毎日を過ごすようになりました。

感染拡大を止めるには当然のことですが、PFAPA症候群のてんちゃん、そして私たち家族にとって、このご時世は、思いがけない影響がたくさんあって困っています。

PFAPA症候群の症状は、風邪との見分けがつきにくく、発熱しても原因が特定できません。

主治医によると、風邪を引くのと同時にPFAPA症候群の症状が出ることもあるとの事でした。

今までは、てんちゃんが発熱すれば、本人が学校や習い事を休むだけでしたが、コロナの流行によって、てんちゃんの発熱で、長男は学校に行けず、主人も仕事を休まなければいけなくなりました。

コロナの流行が広まった当時、まだ長男は4年生だったので、てんちゃんの発熱で学校を休めるのは、むしろラッキーという感じでしたが…

長男も6年生になり、小学校生活最後の行事が続きます。

遠足、修学旅行、運動会と、大事な行事に本人ではなく、弟の体調不良で休まなくてはいけない可能性が出てきました。

本人の体調不良ならまだしも、持病の発熱を繰り返す弟の体調不良で参加できないと言うのは、本人はもちろん辛いし、親としても心苦しい…

てんちゃんは何も悪くないんですが、自分のせいで兄が楽しみにしていた行事に参加できないと言うのも辛いでしょうし…

修学旅行など、大事な行事の前になると、本人ではなく、てんちゃんの体調にばかり気にするというおかしなことになっています。

発熱の症状が出る時に口内炎ができることが多いんですが、長男の修学旅行前日に、てんちゃんが「口内炎ができた～」と言ってきた時は、血の気が引きました。

その後、発熱なく元気だったので、無事に修学旅行には行けてよかったです。

主人も会社に行けません…涙

そしてもう一つ…てんちゃんの発熱で困るのは、主人が会社に行けないことです。

このご時世だから、体調不良があれば休むのが常識なんて言いながら、何度も仕事を休むとはとても言いにくいのが現実です。

主人の欠勤を最小限にするには、てんちゃんが発熱すればすぐにコロナの検査を受けるしかありません。

「風邪かPFAPAかどっちやろうな～、様子見ようか～」なんてのんきに言ってた頃が懐かしい!!

子供は無症状か軽症と言われていましたが、熱が出るたびに、検査を受けることになるので、他の人よりもコロナの感染が発覚する可能性が高いことは、覚悟していました。

その予想は見事に当たり、てんちゃんが3年生の時に小児科で受けた抗原検査で陽性判定が出ました。

当時、まだアルファ株やデルタ株が出てくる前の第3波が落ち着きだしたところで、周りに感染した人はいませんでした。

持病持ちのてんちゃんのコロナ感染…母はもう衝撃!!

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PFAPA症候群の次男のコロナ感染

心配性の私は、普段から外出は控えて、友人や親戚には会わずに気を付けて生活していたつもりでしたが、感染してしまいました。

いつもと変りなく週末を過ごした日曜日の夜、てんちゃんが「なんか喉が痛いな」と言い出します。

熱を測ると37.4℃

そのまま、熱が上がることはなかったんですが、翌日主人と長男も休みを取って、朝から小児科へ。

あまり症状もなかったので、先生も「違うと思うけど、気になるなら念のため抗原検査しておこうか」と。

検査後しばらくして先生の「あぁ!!!」と言う声が…

「え～、陽性やん。絶対陽性やん。」と落胆する私。

となりで「コロナやったん？死ぬの？」と不安そうなてんちゃん。

隔離した場所で検査してたんですが、急いで窓を開けて「支払いは後日で良いから、とりあえず家に帰って、保健所からの連絡を待って!!」と焦る先生にも申し訳ない気持ちで帰宅しました。

どこかでまだ人ごとだと思っていたコロナに感染してしまった…これからどうなるんだろうと不安でいっぱいでした。

川崎病になったこともあり、PFAPA症候群でもあるてんちゃんに、コロナウィルスはどんな影響があるんだろうと怖かったですが、実際は、その後すぐに熱も治まり、発症から2日ですべての症状は無くなりました。

家族もPCR検査を受け、全員陰性でしたが、4日後に主人は発熱し、陽性となり中等症で入院しました。

PFAPA症候群のてんちゃんがコロナに感染した時の症状をまとめると…（当時流行していたのは従来株です）

3日目には症状は無くなり、すごく軽く済んだ方だと思います。

後遺症と思われる症状は全て2～3ヶ月以内に治まりました。

コロナは心筋炎とか、心臓などの臓器に影響があるという報道もあったので、胸の痛みについては心配していましたが、川崎病の定期健診の心エコーで異常は見られませんでした。

当時まだ通っている学校では初めての感染者となってしまい、てんちゃんと兄が学校に復帰する時に、周りの友達からどんな反応をされるのかもとても心配していました。

しかし、復帰した当日からみんな遊びに誘ってくれたり、学校に来たことを喜んでくれたそうで、本当に感謝しています。

長男は、てんちゃんの療養期間終了後2週間の自宅療養が必要だったのですが、休んでいる間に仲のいい友達に「てんちゃんがコロナで濃厚接触者になった」とLINEで伝えました。

友達からは「誰にも言わんとくな！がんばって！」と返事が。

そして、長男が復帰した時に、その友達の妹から「なんで休んでたん？」と聞かれて、妹にまで秘密にしてくれてたことが発覚！

その友情、男気、気遣いに私は感動して涙がちょちょぎれましたよ!!

すごく苦しい体験ではありましたが、いろんな面ですごく支えられて生きているありがたさを実感しました。

卒業式、入学式と、まだまだ発熱におびえる日々は続きそうですが、明るい未来が待っていると信じて!!

次男のPFAPA症候群についてはこちらもお願いします。
次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）

次男の川崎病【突然現れた症状】

次男のてんちゃんは、生後6ヶ月の時に川崎病になりました。

ショックや心配はあったものの、私自身が生後7ヶ月の時に同じく川崎病になって、その後小学6年生まで定期的に心エコーなどの検査を受けていたので「知らない病気」ではなかった分、落ち着いてはいたかもしれません。

川崎病は、まだはっきりと原因が分からない病気ですが「遺伝する病気ではない」と言われているそうです。

それでも、川崎病にかかりやすい体質として何らかの遺伝はあるのかな～と考えたりもしていました。

実際に親が川崎病にかかっていると、子供がかかる確率は少し高くなるというデータがあるという記事を見たこともあって…

てんちゃんに起こった最初の症状は発熱でした。

当時2歳10ヶ月だった長男と手をつなぎ、ベビーカーにてんちゃんを乗せて公園から帰っている時でした。

「なんかてんちゃんの顔が赤いなー」「暑い中出かけたからのぼせてしまったかな～」と思い家に帰って熱を測ると38.0度!

初めての熱で心配だったので、その日の午後診療で小児科に連れていきました。

その時は、まだ熱の症状しかなかったので、とりあえず解熱剤をもらって家に帰りました。

次の日の朝、まだ高熱にうなされているてんちゃんの首を見ると、片方だけ異常に腫れていることに気づきました。

おたふく風邪かなと思って調べてみると、おたふく風邪の症状とは少し違うかな～と思いながら、また同じ小児科を受診しました。

すると先生が、首の大きな腫れを見て「ただの風邪ではない可能性があるので、大きな病院に紹介状を書きます。」とのこと…

「あ～、川崎病なのかな…」と思いながら、午後に大きな病院で診てもらい、川崎病の疑いありということで即入院！

川崎病の症状

川崎病の診断は

この6つの症状の内、5つに当てはまれば川崎病と診断されるそうです。
てんちゃんの症状はこの時点では➁⑥だけでした。

それとBCGの跡が赤く腫れていたので、医師は川崎病の可能性があると判断されたようです。

ここから、2週間の入院が始まります。

当時2歳の長男も、生まれて初めて長期間、私と離れることになりました。

次男の出産時に一晩だけ離れたことはありましたが、その時も大変で、ママなしで眠ることができず、産後すぐに入院する私と一緒に病院で泊りました（笑）

赤ちゃんの時から私のそばから離れず、ママっこだった長男にも試練の時が…

過酷だった入院生活

てんちゃんの場合、川崎病と診断される症状が揃わない「不全型」だったので、入院してすぐに点滴による抗生剤の投与から治療が始まりました。

最近は不全型の川崎病の子供が多いと先生がおっしゃっていました。

細菌感染による症状であれば、熱が治まるはずでしたが１日半経っても熱は全く下がりませんでした。

この時点で、川崎病の可能性が高くなり「ガンマグロブリン」の投与をすると告げられました。

なんせ熱と首の腫れ以外の症状が出ないので、私はまだ川崎病だと確信は持てずにいました。

てんちゃんは高熱が出て４日目ということもあり、ずっとぐったり、母乳もあまり飲まずものすごい下痢が続いていました。

しかし、いろいろな人の意見を聞き、ガンマグロブリンでの治療を受けるべきだと判断して、お願いしました。

この時点で私も猛烈な寝不足で、あまり記憶がありませんが、短時間ですが真っ赤な発疹が出たり、足がむくんだりする症状も出ていたと思います。

ガンマグロブリンを投与してから１日経つと、熱が下がり始めました。

やっぱり川崎病なのか～とこのあたりから、受け入れるようになったと思います。

入院中は両親が長男を預かってくれて、私の食事も持ってきてくれていたのでとても助かりました。

大変だったことは、病院では、毎回オムツの重さをはかって記入するのですが、ひどい下痢のためかなりの頻回！

あとは、熱が下がって１日経った時に個室から４人部屋に移ったのですが、赤ちゃんはてんちゃんだけなので、夜泣きが本当に大変！

みんなお利口に寝ているから静かにしなければいけないので、とにかく抱っこや授乳で一晩中やり過ごす日々。
私は、もう寝不足で訳の分からない状態でした。

熱の下がり、血液検査も異常なしとなった2週間後に退院することができました。

家に戻ってからは、掃除、料理、洗濯をしなくていい２週間は楽だったでは？と思う程、主婦業ってやっぱり大変！実感しました！

結局２週間で退院することができましたが、退院後は１か月後に検診、その後半年後、１年後とエコー検査を受け、今でも１年に一度夏休みに心エコー検査を受けています。

小学校に上がる時に、１年に一度の検査を終わりにしてもいいし、小学６年生まで来てもいいよとの事だったので、心配性な私は６年生まで診てもらうことにしました。

私も生後７ヶ月で川崎病になり、小学６年生まで心エコー検査を受けていました。

中学では水泳部に入りがっつり運動もしていましたが、元気に過ごせていたので、てんちゃんもこのまま元気に過ごせることを願っています。

来年小学5年生になるてんちゃんは、次の夏休みにトレッドミル検査を受ける予定です。

川崎病後に不思議に思っていたこととPFAPA症候群の関わり

川崎病の治療として、ガンマグロブリン治療を受けたてんちゃんですが、退院した時に先生から「ガンマグロブリンを投与したら、半年くらいは、免疫が守ってくれるから、風邪ひかないよ。頑張ったご褒美と言う感じかな。」と言われました。

すっかり看病に疲れていた私にはありがたいご褒美と思っていました。

実際に退院後3～4ヶ月は、体調不良なく元気に過ごしていましたが、その後何度か熱を出し「先生、話が違うやん(笑)」と当時の私は思っていました。

その後、周期的な発熱を繰り返すようになり、8歳でPFAPA症候群だと診断されましたが、ガンマグロブリン投与後の発熱は、PFAPAの症状だったのかもしれないなと、後になって謎が解けた感じがしました。

次男のPFAPA症候群については、こちらからお願いします。
次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）

周期的な熱を繰り返すまま小学生に

家族からも周りの人からも「良く風邪をひく子」と思われていましたが、子どもの発熱や風と言えば、兄弟にうつってしまうことも心配事の一つだと思うのですが、あにちゃんを含め、私達家族にはうつらないことも多いのは気になっていました。
それも今となっては、自己炎症疾患の症状だからうつっていなかったのかなと思います。



「良く風邪をひく子」「熱を出しやすい子」のままてんちゃんの幼稚園生活は終わり、小学生になりました。

勝手なイメージですが、風邪をひきやすい子供は小学校低学年くらいになると、身体が強くなって熱を出す頻度もグンと減るだろうと思っていました。
しかし、そう簡単に周期的な発熱にお別れすることはできず、我が家の次男坊てんちゃんは、1年生になった頃が一番ひどかった！

慣れない学校生活でのストレス、周期的な発熱、免疫力も低下していたのか溶連菌や他の風邪など、1学期間ほぼ体調不良でした。
溶連菌と診断された時に、2週間抗生剤を飲んで、尿検査も問題なかったのですが、なぜか微熱が治まらない…

念のため、血液検査をしてもい、この時にてんちゃんの免疫力も調べてもらっていたのですが、特に問題はありませんでした。
度重なる体調不良は、免疫力に問題があるのかもしれないと心配していたので「よかった～」と安心できた反面、頻繁な発熱の原因は一体何なんだろうと新たな疑問も出てきました。

その後も、月に1～2回のペースで熱を出し、それ以外にも風邪もひくという生活…
学校も休みがちなので、クラスで一人だけ年度末には給食費がいくらか返ってきます。
まだ1年生なので、勉強の遅れは何とかなるかと思いながら、お友達との関係など心配事もいろいろありました。

小学生になっても高熱が出ると3～4日は下がらないというのも同じでした。
何度も高熱を出しているからか、熱には強く、基本的には39度くらいまでの熱であれば普通に立ち歩いたり、ご飯も食べます。
38度台なら家の中でボールを蹴ったりもします。
だから、てんちゃんがぐったりしていると、とんでもない高熱が出ているのではないかと、計るのがめっちゃ怖い…

長男は普段あまり熱を出さないけれど、出た時には38度でぐったりしています。
こんな調子で、2年生の夏休みを迎えたころ、PFAPA症候群という病気にたどり着くきっかけがありました。

お友達の子供で、てんちゃんと同じように熱が出やすく、身体が弱い男の子がいました。
そのお友達が体調不良で入院し、検査を受けた結果、とある病気（病名は伏せておきます）が発見されました。
その時に、やっぱりてんちゃんの頻回な発熱も何か大きな病気のサインなのではないかと思い、本気で調べてみようと思いました。
これがPFAPA症候群を知るきっかけとなりました。

PFAPAを知ったきっかけ

さっそくネットで「子供　熱　何度も」「子供　熱　毎月」「熱が出る病気」などのキーワードで検索していると
「PFAPA」という病気にたどり着きました。

私がたどり着いたのは、京大病院関連のPFAPA症候群のサイトでした。
問い合わせフォームがあったので、てんちゃんの症状を書いて相談して見ることにしました。

その後、ご丁寧に返信いただき、私の書いた症状からすると、PFAPA症候群の可能性は考えられるとのことで、かかりつけの小児科医に相談して紹介状を書いてもらって、来院するようにとの事でした。

てんちゃんが赤ちゃんの頃から診てもらっている、近所の小児科の先生には、とてもよくしてもらっています。
これまでに何度か「こんなに熱を出すのは、何か病気ではありませんか」と相談していましたが、先生の診断は「まだこれくらいの年齢だと、特に男の子は熱を出しやすい子は多い」との返事をもらっていました。

そんな中、素人が勝手にネットで調べて「紹介状を書いてください」と言うのは、非常に言い出しにくかったです。
とは言え、てんちゃんの体を優先して、先生に相談したところ、紹介状を書いて下さることになり、先生としては「てんちゃんの発熱には、毎回理由があると私は思っています。だから、PFAPA症候群ではないと考えています。
でも、お母さんが気になっているなら診てもらった方が気持ちがスッキリするでしょう」と言われました。

京大病院では、PFAPA症候群と診断されて治療をしているので、この先生は誤診では!?と思われるかもしれませんが、そうとは言い切れません。
その理由は、次回の京大病院での診断の結果と合わせて書いていきたいと思います。

こうして、てんちゃんは京大病院で初めて検査を受けることになります。

では、続きは次回に!!

次男のPFAPA症候群（自己免疫疾患）①はこちらからご覧ください。
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間）
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで）
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する

次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）

我が家の次男・てんちゃんは、一見元気なサッカー少年ですが、PFAPA症候群、アレルギー、色覚異常など、いろいろ健康面での不安を抱えております。
特にPFAPAは、2年生に診断されるまで、原因不明の高熱を繰り返し、家族で不安な日々を過ごしていました。

今回は、この病気の始まりから現在の様子を、長くなりそうなので、何度かに分けて書いていこうと思います。

PFAPA症候群とは？

次男のてんちゃんがPFAPA症候群かもしれないと、京大病院で検査を受けることになったのが、2019年の11月でした。
1歳になる前から1ヶ月に1～2回のペースで高熱を出していて、小学校に上がる頃には少し落ち着くかなと期待していたけれど、発熱の頻度は減らずでした。
しかも熱が出れば、40度前後の高熱で3～5日も続きます。

さすがに、何かの病気なんじゃないのかなと不安な気持ちが募っている時に、同じようによく熱を出すという男の子のお友達に、持病があることが発覚しました。
やっぱりてんちゃんの熱の原因にも、何か大きな病気が隠れてるんじゃないかなとネットを読み漁っていた時に、PFAPA症候群という病気を知りました。
自己炎症疾患友の会のホームページによるとPFAPA症候群の症状は以下のように書いてありました。

この中で、てんちゃんに当てはまる症状は、周期的な発熱、咽頭痛、頭痛です。
周期的と言っても、必ず1ヶ月周期というわけではなく、1ヶ月に1回の時もあれば、2週間に一回、2～3ヶ月に一回ということもあります。
一度発熱したら、3～5日間高熱が続くので、2週間に一回のペースの時なんかは、幼稚園や学校をめっちゃ休みます。

しかも、熱は高く39度～40度台が続くので、とてもかわいそう。
熱以外には、咽頭炎、口内炎、扁桃炎の症状が出る事も多く、毎回「頭が痛い」と言います。
咳や鼻水があまり出てないのに、なんでこんなに高熱が続くんだろう…と不安な日々が続いていました。
てんちゃんにこの症状が現れたのは、1歳になる少し前だったと思います。

その後、PFAPAではないかと疑い、受診したのが7歳（小学2年生）の時でした。
それでは、てんちゃんの症状が出始めた頃から、PFAPAに気づくまでを順に、まとめていきたいと思います。
子供に同じような症状があるご両親など、同じ悩みを持つ方の参考になれば幸いです。
いや、参考になるような情報を書ける自信はあまりないので、ありのままを書いていきたいと思います。

次男のPFAPA症候群⓵【症状の始まり】

次男のてんちゃん（現在10歳）に周期的な高熱の症状が現れたのは1歳になる前位でした。
とある週末の土曜日に発熱し、高熱は2～3日間続きました。
週明けに小児科を受診した時には「少し喉が赤いので、風邪でしょう。」との診断。
てんちゃんが熱を出すのはこれが初めてではなく、生後6ヶ月の時に川崎病になった時が初めての熱でした。
後になって知ったことですが、実は川崎病とPFAPA症候群は判断が難しいことがあるようです。

てんちゃんの周期的な熱は、咳や鼻水の症状は特になく、熱が下がればいつも通り元気な様子でした。
最初の発熱から2週間が経った土曜日にまた、発熱…
症状も2週間前とほぼ同じような感じでした。
この時は、川崎病のこともあったので、身体が弱い子なのかな～と、まだのんきに考えてました。

ちなみに、てんちゃんの出生の時の様子はというと、妊娠38週、3060g、49.5㎝で生まれてきました。
生まれてから黄疸が出ていたので、光線療法を何度か受けてはいましたが、大きな問題はなく生まれてきた赤ちゃんでした。
2人目やから、長男の時に比べると良くも悪くも「適当」な育児で、てんちゃんの熱のこともあまり深く考えずにいました。
しかし、その後も2週間～1ヶ月に1回の発熱は続き「2週間経ったからそろそろ熱出るかな…」と思ったら本当に出るという生活が続きました。

てんちゃんの体が心配なのはもちろんですが、こうも頻繁に熱を出すと、他にもいろいろ問題が出てきます。
当時長男・あにちゃんは3歳で、子連れでママ友と遊ぶのを親子で楽しみにしていた時期なんですが、毎回のように「てんちゃんの熱で行けない」とドタキャンが続きました。
こう何度もドタキャンが続くと、嘘をついていると思われることもあったと思います。
約束を守れない人だと思われていたかもしれないし、長男が楽しみにしていた予定を何度もキャンセルするのは心苦しかったです。

しかも、あにちゃんは、人見知りが激しく、同世代の友達と上手く関われないタイプの長男だったので、お友達との関りの時間を大切にしたいという思いもありました。

心配性の私は、心配性の私は、熱が出るたびにかかりつけの小児科を受診していましたが、毎回風邪との診断でした。
PFAPA症候群は、喉やリンパが腫れることもあるので、風邪との見分け方も難しいところです。
こんな調子でそろそろ2歳になるころに、頻繁な発熱を本気で心配し始めた私はいろいろ調べ始めました。

長くなってきたので、続きは、次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）➁で書いていきます。

PFAPA症候群関連の記事はこちらからお願いします。↓
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間）
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで）
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
この頃から、次男の免疫力や栄養など、健康面には気を使うようになり、いろいろな健康サポートサプリやジュースなんかも試しているので、今後それもまた紹介していきます。