周期的な熱を繰り返すまま小学生に
家族からも周りの人からも「良く風邪をひく子」と思われていましたが、子どもの発熱や風と言えば、兄弟にうつってしまうことも心配事の一つだと思うのですが、あにちゃんを含め、私達家族にはうつらないことも多いのは気になっていました。
それも今となっては、自己炎症疾患の症状だからうつっていなかったのかなと思います。
「良く風邪をひく子」「熱を出しやすい子」のままてんちゃんの幼稚園生活は終わり、小学生になりました。
勝手なイメージですが、風邪をひきやすい子供は小学校低学年くらいになると、身体が強くなって熱を出す頻度もグンと減るだろうと思っていました。
しかし、そう簡単に周期的な発熱にお別れすることはできず、我が家の次男坊てんちゃんは、1年生になった頃が一番ひどかった！
慣れない学校生活でのストレス、周期的な発熱、免疫力も低下していたのか溶連菌や他の風邪など、1学期間ほぼ体調不良でした。
溶連菌と診断された時に、2週間抗生剤を飲んで、尿検査も問題なかったのですが、なぜか微熱が治まらない…
念のため、血液検査をしてもい、この時にてんちゃんの免疫力も調べてもらっていたのですが、特に問題はありませんでした。
度重なる体調不良は、免疫力に問題があるのかもしれないと心配していたので「よかった～」と安心できた反面、頻繁な発熱の原因は一体何なんだろうと新たな疑問も出てきました。
その後も、月に1～2回のペースで熱を出し、それ以外にも風邪もひくという生活…
学校も休みがちなので、クラスで一人だけ年度末には給食費がいくらか返ってきます。
まだ1年生なので、勉強の遅れは何とかなるかと思いながら、お友達との関係など心配事もいろいろありました。
小学生になっても高熱が出ると3～4日は下がらないというのも同じでした。
何度も高熱を出しているからか、熱には強く、基本的には39度くらいまでの熱であれば普通に立ち歩いたり、ご飯も食べます。
38度台なら家の中でボールを蹴ったりもします。
だから、てんちゃんがぐったりしていると、とんでもない高熱が出ているのではないかと、計るのがめっちゃ怖い…
長男は普段あまり熱を出さないけれど、出た時には38度でぐったりしています。
こんな調子で、2年生の夏休みを迎えたころ、PFAPA症候群という病気にたどり着くきっかけがありました。
お友達の子供で、てんちゃんと同じように熱が出やすく、身体が弱い男の子がいました。
そのお友達が体調不良で入院し、検査を受けた結果、とある病気（病名は伏せておきます）が発見されました。
その時に、やっぱりてんちゃんの頻回な発熱も何か大きな病気のサインなのではないかと思い、本気で調べてみようと思いました。
これがPFAPA症候群を知るきっかけとなりました。
PFAPAを知ったきっかけ
さっそくネットで「子供 熱 何度も」「子供 熱 毎月」「熱が出る病気」などのキーワードで検索していると
「PFAPA」という病気にたどり着きました。
私がたどり着いたのは、京大病院関連のPFAPA症候群のサイトでした。
問い合わせフォームがあったので、てんちゃんの症状を書いて相談して見ることにしました。
その後、ご丁寧に返信いただき、私の書いた症状からすると、PFAPA症候群の可能性は考えられるとのことで、かかりつけの小児科医に相談して紹介状を書いてもらって、来院するようにとの事でした。
てんちゃんが赤ちゃんの頃から診てもらっている、近所の小児科の先生には、とてもよくしてもらっています。
これまでに何度か「こんなに熱を出すのは、何か病気ではありませんか」と相談していましたが、先生の診断は「まだこれくらいの年齢だと、特に男の子は熱を出しやすい子は多い」との返事をもらっていました。
そんな中、素人が勝手にネットで調べて「紹介状を書いてください」と言うのは、非常に言い出しにくかったです。
とは言え、てんちゃんの体を優先して、先生に相談したところ、紹介状を書いて下さることになり、先生としては「てんちゃんの発熱には、毎回理由があると私は思っています。だから、PFAPA症候群ではないと考えています。
でも、お母さんが気になっているなら診てもらった方が気持ちがスッキリするでしょう」と言われました。
京大病院では、PFAPA症候群と診断されて治療をしているので、この先生は誤診では!?と思われるかもしれませんが、そうとは言い切れません。
その理由は、次回の京大病院での診断の結果と合わせて書いていきたいと思います。
こうして、てんちゃんは京大病院で初めて検査を受けることになります。
では、続きは次回に!!
次男のPFAPA症候群（自己免疫疾患）①はこちらからご覧ください。
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間）
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで）
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
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