次男のPFAPA症候群⑥治療開始から2年半が経ちました。

次男が自己炎症疾患である「PFAPA症候群」と診断され、治療を始めてから2年半が経ちました。
今回の診察の結果を書いていきます。

目次

• 前回の受診から現在までの様子
• 今回の診察内容と今後の治療
• PFAPA症候群の気になる原因

前回の受診から現在までの様子

前回受診したのは、冬休み中の2022年の1月4日なので今回の診察までは約3ヶ月間でした。

これまでの様子は、こちらから見て頂けると幸いです。↓
次男のPFAPA症候群（自己免疫疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間）
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで）
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する

この3ヶ月間で高熱を出した回数は0回です。

2月中旬に「喉が痛い」と言って咳が出たことがあり、コロナの検査は陰性だったものの、学校や習い事でも感染者が出ていたので、家族で自主的に1週間お休みをしたことはありました。

でも、熱は出ず、他の症状からしてもPFAPA症候群ではなかっただろうと思います。

最近は、その他の体調不良も特になく、薬は1日1回半錠で続けています。

10歳なので、そろそろ年齢的にも症状が出なくなる時期なのかもしれません。

今回の診察内容と今後の治療

京大病院では、コロナ禍の影響もあり、事前に申し込めば電話診療に変更してくれます。

予約日の3営業日前17：00までに申し込みが必要です。

これまでに1度だけ「電話診療」を利用しましたが、病院まで電車とバスを乗り継いで行く負担も減りますし、コロナの感染者が増えている時なんかは、とても便利です。

今回は、先生に聞きたいことも多かったので、病院で診察してもらうことにしました。

こんな感じです。

以前は、血液と尿の検査後1時間くらい待って、結果を聞いていましたが、最近「異常なし」が続いていたので、問題があれば電話で連絡をもらえるようになりました。

おかげさまで早く帰れるようになりました。

さらに前回の血液検査の結果も問題なく、治療薬のシメチジンも少量なので、体への影響も少ないだろうということで、今回は血液と尿の検査もありませんでした。

なんだかすごく順調ではありますが、今症状が出ていないのは、年齢的にももう治まったのか、薬が効いているから治まっているのかが分かりません。

本来は、次男のように症状が治まっていれば、薬をやめてみればいい話なんですが、コロナ禍なので、もし次男が発熱すれば家族全員に影響が出ます。

そのため、やめるタイミングが非常に難しい!!

実は、1年ほど前に1度薬の服用を止めましたが、止めたとたんに1ヶ月に1度のペースで発熱しました。

その度に「コロナかも!」と焦って、長男も一緒に学校を休み、主人もテレワークにしてもらうことになってしまって…。

長男は、小学校最後の年で行事もいろいろあったので、薬の服用を再開することになりました。

飲み始めるとまた、発熱の発作は治まりました。

長男は中学生としての新生活が始まるタイミングなので、とりあえず次の受診（夏休み）までの薬は処方してもらいました。

薬をやめるタイミングとしては、夏休みに入る頃が次のチャンスかな～と思っています。

コロナの流行で、PFAPA症候群の子供を持つ家族の精神的な負担は増えたと思います。

早く収束して欲しいです。

PFAPA症候群の気になる原因

体の不調が多い次男なので、食事やらいろいろと考えてはいるつもりですが、PFAPA症候群は原因がまだよく分かっていないため、何をすればいいのかも難しいところです。

原因となる危険因子があるのなら、できるだけ避けておきたいのですが…

明確には分かっていませんが、これまでの患者を研究した結果、このようなデータはあるようですね。

でも、これらがPFAPA症候群の原因というわけではなく、あくまでも研究結果による統計ということです。

ビタミンD値が低い

PFAPA症候群の患者を調べたら、ほぼ100％がビタミンD欠乏症、またはビタミンD不足だったという報告もあります。

これを知った時は「ビタミンDを摂ったらいいんちゃうん!?」と希望の光が見えたような気持でしたが、ビタミンDを投与すれば有効かどうかは分かっていないそうですね。

足りないから摂取すればいい！という単純な話じゃないのかな…

でも一応、意識してビタミンＤはとり入れています。

PFAPA症候群には効果がなかったとしても、体に良さそうな食べ物が多いので「食べて損はない」という気持ちで、子供達に食べさせています。

ちなみにこれも買ってみました。↓

【送料無料2個セット】ユニマットリケン　こどもDHA+ビタミンDドロップグミ　ピーチ味　90粒　4903361441054

美味しいから普通に食べてくれるのはいいんですが「1日3個やで!!」と念を押さないと、めっちゃ食べてしまいます。

他には、フィンランドでの研究では母親が喫煙している率が高いことや、母乳栄養ではなく育った確率が高かったそうですが、次男の場合はどちらも当てはまりません。

しかし、部屋に水槽はあるぞ！！

関係あるのかな！？気になる…

いろいろ書きましたが、どれもまだ「不明」なので、何とも言えませんがコロナの流行が長くなったこともあり、早く原因が分かって治療法が見つかれば救われる家族は多いだろうなと思います。

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