次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間)

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薬

今回は、大学病院での初めての診察後、シメチジンでの治療を開始してから1年間の様子を書いていきたいと思います。

目次

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シメチジンを飲み始めました

2019年11月5日、小学二年生だった次男・てんちゃんは、PFAPA症候群の治療としてシメチジンを飲み始めました。

治療開始までのお話はこちらからお願い致します↓

次男のPFAPA症候群(自己炎症疾患)①
次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)
次男のPFAPA症候群③(いよいよ大学病院で検査へ)

処方されたお薬は、シメチジン錠200mg 1回0.5錠 1日2回(朝食後・寝る前)ですが、初めて飲むので、通常の半分の量からのスタートでした。

ちなみに、5ヶ月分の錠剤を半分にしてもらうので、薬局の方は大変だろうな~と申し訳ない気持ちに。

飲み始めてから初めて熱を出したのは、約1ヶ月後の12月1日でした。

高熱になれば、PFAPA症候群の発熱に効果があると言われているプレドニンを飲ませるつもりでしたが、この時の症状は熱が37.7℃、咳、鼻づまり、腹痛、嘔吐(1回)と、どうやらPFAPAではなく風邪だったようです。

さらに、この次にてんちゃんが発熱したのは約3ヶ月後の3月4日、しかも小児科を受診したところインフルエンザでした。

つまり、シメチジンを飲み始めて、この時点でPFAPA症候群の発作と思われる発熱は4ヶ月間ありません

「これまで、1ヶ月に1度も学校を休まなかった日はなかったのに、こんなことってあるの?」と、驚きでした。

薬を飲み始めてすぐにこうなったので、効果があったのかもしれませんし、たまたま年齢とともに発作が治まるタイミングだったのか、まだまだわかりません。

そのまま春休みを迎え、二回目の診察の日になります。


二回目の診察

二回目の診察では、前回受けた遺伝子検査の結果に異常がなかったことも分かりました。

さらに、尿検査と血液検査で、前回高かったCRPの数値と、シメチジンを飲んでいることで身体に影響が出ていないのかを見てもらいました。

シメチジンは通常、胃・十二指腸潰瘍、食道炎、胃粘膜の炎症を改善するためのお薬ですが、なぜこのお薬がPFAPA症候群の発作を抑えるのか、ハッキリとは分かっていないみたいですね。

この日のてんちゃんの検査結果は、何も問題なく、CRPの数値も正常でした。

そして、前回は半分の量で処方してもらったシメチジンを、今回から増やしてみる予定でしたが、前回の量でも効果があるようなので、引き続き半分の量で続けることにしました。

シメチジンを飲み始めてから1年間

二回目の診察を終えて、シメチジンの治療を続けていましたが、次に発熱をしたのは9月25日でした。

3月にインフルエンザになった時から6ヶ月半が経って、尚且つ、前回のPFAPAの発作と思われる発熱からは約1年が経っていました。

赤ちゃんの時から月に1~2回の発熱を繰り返してきたてんちゃんを見ていた私としては「ホンマかいな」という気持ちが強かったです。

薬でこんなに改善されたのか、成長したからなのか、すごく不思議な気分だし、またそのうち発熱を繰り返すんじゃないかとも思っていました。

シメチジンを飲み始めてからの1年間の発熱をまとめてみると…

2019年11月~1年間の発熱

・12月1日 37.7℃が1日間(咳、鼻閉、嘔吐、腹痛)
・3月4日  発熱(インフルエンザB型)
・9月25日 38~39℃の発熱が1日間

1年間で3回の発熱、しかもPFAPAの発作の可能性がある発熱は、9月25日だけでした。

シメチジンを飲み始める前は、約8ヶ月間で7回熱を出しています。

その時の様子はこちらからお願いします↓
次男のPFAPA症候群③(いよいよ大学病院で検査へ)

てんちゃんは、薬との相性が良かった可能性もありますが、この時9歳なので、そろそろ発作が出なくなる子が多いと言われる年齢に近づいている時期でもありました。

正直、薬を飲み続けていることで、見えないところに影響があるのではないかとの不安もあり、次の診察で、シメチジンでの治療をやめてみようと決心しました。

シメチジンの服用をやめて、そのまま治療を終えられれば良かったのですが…

シメチジンの服用を始めて1年後から2年後の様子は、こちらからお願いします。↓
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで)

これまでの様子はこちらからお願いします。↓
次男のPFAPA症候群(自己炎症疾患)①
次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)
次男のPFAPA症候群③(いよいよ大学病院で検査へ)


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