小学2年生の時にPFAPA症候群と診断された次男も、いよいよこの春から小学6年生になります。
約3年間、発熱の発作をおさえるために、毎日薬を服用してきましたが、ここ最近は症状が出なくなっていたので、
2023年1月から薬の服用を止めて3ヶ月が経ち、春休みの診察に行ってきました。
薬の服用をストップしてからの3ヶ月
次男は0歳の頃から周期的な発熱を繰り返すようになり、ずっと原因は分からないまま、毎回風邪と診断されていましたが、小学2年生の時にPFAPA症候群と診断されました。
周期は毎回一定ではなくて、2週間に一度の時もあれば1ヶ月に一度の時もありました。
とにかく頻回で、発熱すれば高熱が4～5日続くので、1ヶ月の半分は熱を出しているような時もありました。
当時は私も「PFAPA症候群」という病気は知らなかったので、次男は体が弱いんだと思っていました。
でも、小学生になっても繰り返す発熱が不安になり、いろいろ調べている時にこの病気のことを知り、2年生の時に大学病院に行って診断されました。
これまでのことは、こちらに詳しく書いているので読んで頂けたら幸いです。↓
次男のPFAPA症候群（自己免疫疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間）
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで）
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
次男のPFAPA症候群⑥治療開始から2年半が経ちました。
診断されてからは、シメチジンの服用で治療を開始したんですが、次男には薬が合っていたのか、飲み始めてから症状が出る回数が劇的に減りました。
治療開始後2年経った時にも一度薬の服用を止めたんですが、その時はまた症状が出るようになってしまって、薬の服用を再開していました。
そして、今年の1月、再びシメチジンの服用を止めて3ヶ月が経ちました。
今回の診察
薬の服用を止めて3ヶ月間の様子として、PFAPA症候群の症状と思われる高熱は一度も出ていません。
高熱は一度も出さなかったものの、首のリンパが腫れて痛くなったことがありました。
去年にも同じようなことがあったんですが、微熱も出ました。
小児科を受診しましたが、とりあえず様子を見ようとの事で痛み止めだけもらっていましたが、1日で無事回復しました。
ちなみにPFAPA症候群と、このリンパの腫れが関係あるのかは分からないとの事でした。
今回の診察で、この3ヶ月間の様子を伝えると、ひとまずこれで終了で大丈夫だろうと言って頂きました。
また、症状が出てきたら来てくださいと。
年がら年中熱を出していた次男、病院にばかり行っていた日々。
あの頃は、その生活に終わりが来るのだろうかと不安でした。
毎朝、恐る恐る次男のおでこを触るルーティーンも、いつの間にかやらなくなっていました。
まだどうなるか分からないけど、とりあえず一旦PFAPA症候群の治療を終えることができました。
【こどもちゃれんじ】
今後について思うこと
このまま、薬を飲まずに症状が出ない日々が続いて「小さい時は大変だったのが嘘みたいだね～」と言われるような大人になってくれたら嬉しいな～。
私も、次男の体調に関して神経質になっているのが抜けない部分も多くて、今でも合宿などの泊りの行事がある時は必要以上に心配してしまいます(^^;)
今でも、ちょっと顔が赤かったり、しんどそうな顔していると「もしかして」とピリッとしてしまうんですよね～。
シメチジンのおかげでこの3年はほとんど発熱もしていないんですが、心配するのが癖になってしまいます。
親子で心身ともに元気に過ごせるように栄養摂って、よく寝て、ストレス発散して頑張ります！
また、PFAPA症候群については、思うことがあったら書きます。
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