現在小５の次男は、０歳から頻繁に発熱する子供でした。
病院に行くたびに「風邪」と診断され、本当に風邪なのか、何か大きな病気が隠れているんじゃないかと悩んだ日々…
子供の繰り返す発熱に悩む方々に見て頂けたら嬉しいです。
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目次
3歳までの次男の様子
現在小学5年生の次男が初めて発熱をしたのが生後6ヶ月の時、検査の結果「不全型の川崎病」と診断され、そのまま2週間入院しました。
その後1歳になる少し前に熱を出し、小児科で「風邪」と診断され、4日程度高熱が続きました。
さらに、ちょうど2週間後に再び発熱。
また、1ヶ月後、そして2週間後…川崎病のこともあったので毎回小児科を受診するものの、診断結果は「風邪」です。
そろそろ熱出るかな～と思うと本当に出るというほど、周期的に発熱を繰り返しました。
私自身も子供の頃は、風邪ばかり引いていたので、成長と共に強くなるのかなと思いながら過ごしていましたが、幼稚園に入学するまでも月に1～2回ほどの発熱を繰り返していました。
もちろん、インフルエンザや溶連菌、マイコプラズマ肺炎など、ウイルスや細菌感染による発熱も多かったです。
しかし、発熱、咽頭痛の症状から風邪と診断されることも月に1度のペースでありました。
この時期に気になっていた症状
・お腹を壊しやすい
・発熱すると3～5日続く
・周期的に発熱する
幼稚園時代の次男の様子
年少から年長までの3年間幼稚園でお世話になりましたが、この3年間でも月に1～2度の発熱があり、さらに幼稚園で風邪が流行ると全てもらってくるので、実際に免疫力が弱いのだろうとも考えていました。
次男が年少の時に長男は年長さんでした。
この頃から1つ違和感を感じたのが、次男の風邪が長男に移らないことでした。
長男もバリバリの健康優良児というタイプではありません。
でも、不思議なことに、咳がひどい風邪やインフルエンザの時には移るのに、発熱と咽頭痛の風邪は家族の誰にも移りません。
この時は「次男は健康な人には何の症状も出ないような菌やウイルスでも発熱するほど免疫力が弱いのか」と考えていました。
R-1ドリンクを飲ませたり、免疫力を上げる食事を意識したりしてましたが、あまり効果を感じられませんでした。
とは言ってもまだ幼稚園児なので、小学校に上がる頃にはきっと大丈夫だろうと考えていました。
この時期に気になっていた症状
・とにかく毎回熱が高い（39～40度）
・お腹が弱い
・周りに移らない
・熱が出ても割と元気
小学生の次男の様子
小学生になった次男は、新生活でのストレスからか、微熱や腹痛の症状がよく出るようになりました。
高熱も月に1度のペースを繰り返します。
1年生の夏ごろ、溶連菌で抗生剤を飲んで治療をしましたが、その後何度も体調を崩すようになってしまい、精密検査を受けた時に、免疫力に問題がない事が分かりました。
極端に免疫が弱いと思っていたのでこれは少し安心。
でも、人並みの免疫力があるのに、どうしてこんなに何度も風邪を引くのだろう…また謎は深まるばかりです。
私としては、小学校低学年になれば、少しは体が強くなると勝手に期待していたので、まだ発熱を繰り返している次男への心配は増していました。
かかりつけの小児科の先生に相談しても「風邪をひきやすい子はこんなもんよ～」と言われていました。
小学3年生に上がるまでは毎月熱で学校を休んでいましたが、高熱が5日前後続くので、1週間は欠席することになります。
3年生になった頃、一向に体が強くならない次男について色々調べるようになりました。
色々な病気を見つけては「これかな～」と思いながらしっくりこない感じでしたが、ある日「周期的に発熱を繰り返す子供の病気」というのを見つけました。
その病気が「PFAPA症候群」です。
・周期的に繰り返す発熱
・口内炎
・3～5日続く高熱
次男に当てはまる症状でした。
かかりつけの小児科の先生に相談し、紹介状を書いてもらって、大学病院に行くことに。
詳しくは順番に書いているので、よかったら見てください。↓
次男のPFAPA症候群（自己免疫疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間）
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで）
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
次男のPFAPA症候群⑥治療開始から2年半が経ちました。
大学病院での検査
PFAPA症候群は、子供に多い自己炎症疾患です。
自己炎症疾患友の会のホームページによるとPFAPA症候群の症状は以下のように書いてありました。
5日前後続く。発熱の頻度は3～8週間で月経周期に似た規則性が見られる）
➁アフタ性口内炎・口腔病変（軽い痛みを伴う口内炎ができる。患者の50～70％に出る症状）
③頸部リンパ節炎（非化膿性リンパ節炎が70～80％で認められる）
④咽頭痛・咽頭炎（患者の60～90％にみられる症状）
⑥扁桃炎（患者の50～75％に認められる）
⑦その他（頭痛、関節痛、腹痛、嘔吐、下痢、咳、血尿、発疹など）
次男も周期的に発熱する以外にも、口内炎や咽頭痛、頭痛などの症状が当てはまります。
病院ではこれまでの発熱頻度などの問診と血液検査、尿検査で調べてもらいました。
PFAPA症候群は、検査をしてハッキリと結果が分かる病気ではなく、他の自己炎症疾患や、自己免疫疾患など、他の病気の可能性がなく、症状が当てはまれば診断されます。
そのため、症状の出方によっては、判断が難しい病気ということですね。
次男は、検査の結果、特に問題がなかったので、これまでの症状からPFAPA症候群の可能性が高いということで薬による治療を始めることになりました。
現在の次男の様子
PFAPA症候群は、10歳位には少しずつ症状が出なくなり、その後はあまり体に影響が出る病気ではないそうです。
ただ、症状がいつまでも治まらない場合は扁桃摘出術となる場合もあります。
次男はシメチジンを毎日服用する治療をはじめ、発熱頻度がグッと減りました。
薬に関してはこちらに詳しく書いています。↓
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間）
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで）
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
次男のPFAPA症候群⑥治療開始から2年半が経ちました。
薬の量や効果について、順に書いているので読んで頂けると幸いです。
今後も治療が終わるまで、次男の症状を書いていきたいと思います。
発熱を繰り返すと、楽しみにしていた学校のイベントにも参加できなかったり、コロナ禍の今、家族の生活にも影響するようになりました。
PFAPA症候群は、まだよく知られている病気ではないので「あれ？」と思ったら、小児科へ相談してみるといいかもしれません。
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