虚弱体質

次男の川崎病【突然現れた症状】

次男のてんちゃんは、生後6ヶ月の時に川崎病になりました。

ショックや心配はあったものの、私自身が生後7ヶ月の時に同じく川崎病になって、その後小学6年生まで定期的に心エコーなどの検査を受けていたので「知らない病気」ではなかった分、落ち着いてはいたかもしれません。

川崎病は、まだはっきりと原因が分からない病気ですが「遺伝する病気ではない」と言われているそうです。

それでも、川崎病にかかりやすい体質として何らかの遺伝はあるのかな～と考えたりもしていました。

実際に親が川崎病にかかっていると、子供がかかる確率は少し高くなるというデータがあるという記事を見たこともあって…

てんちゃんに起こった最初の症状は発熱でした。

当時2歳10ヶ月だった長男と手をつなぎ、ベビーカーにてんちゃんを乗せて公園から帰っている時でした。

「なんかてんちゃんの顔が赤いなー」「暑い中出かけたからのぼせてしまったかな～」と思い家に帰って熱を測ると38.0度!

初めての熱で心配だったので、その日の午後診療で小児科に連れていきました。

その時は、まだ熱の症状しかなかったので、とりあえず解熱剤をもらって家に帰りました。

次の日の朝、まだ高熱にうなされているてんちゃんの首を見ると、片方だけ異常に腫れていることに気づきました。

おたふく風邪かなと思って調べてみると、おたふく風邪の症状とは少し違うかな～と思いながら、また同じ小児科を受診しました。

すると先生が、首の大きな腫れを見て「ただの風邪ではない可能性があるので、大きな病院に紹介状を書きます。」とのこと…

「あ～、川崎病なのかな…」と思いながら、午後に大きな病院で診てもらい、川崎病の疑いありということで即入院！

川崎病の症状

川崎病の診断は

この6つの症状の内、5つに当てはまれば川崎病と診断されるそうです。
てんちゃんの症状はこの時点では➁⑥だけでした。

それとBCGの跡が赤く腫れていたので、医師は川崎病の可能性があると判断されたようです。

ここから、2週間の入院が始まります。

当時2歳の長男も、生まれて初めて長期間、私と離れることになりました。

次男の出産時に一晩だけ離れたことはありましたが、その時も大変で、ママなしで眠ることができず、産後すぐに入院する私と一緒に病院で泊りました（笑）

赤ちゃんの時から私のそばから離れず、ママっこだった長男にも試練の時が…

過酷だった入院生活

てんちゃんの場合、川崎病と診断される症状が揃わない「不全型」だったので、入院してすぐに点滴による抗生剤の投与から治療が始まりました。

最近は不全型の川崎病の子供が多いと先生がおっしゃっていました。

細菌感染による症状であれば、熱が治まるはずでしたが１日半経っても熱は全く下がりませんでした。

この時点で、川崎病の可能性が高くなり「ガンマグロブリン」の投与をすると告げられました。

なんせ熱と首の腫れ以外の症状が出ないので、私はまだ川崎病だと確信は持てずにいました。

てんちゃんは高熱が出て４日目ということもあり、ずっとぐったり、母乳もあまり飲まずものすごい下痢が続いていました。

しかし、いろいろな人の意見を聞き、ガンマグロブリンでの治療を受けるべきだと判断して、お願いしました。

この時点で私も猛烈な寝不足で、あまり記憶がありませんが、短時間ですが真っ赤な発疹が出たり、足がむくんだりする症状も出ていたと思います。

ガンマグロブリンを投与してから１日経つと、熱が下がり始めました。

やっぱり川崎病なのか～とこのあたりから、受け入れるようになったと思います。

入院中は両親が長男を預かってくれて、私の食事も持ってきてくれていたのでとても助かりました。

大変だったことは、病院では、毎回オムツの重さをはかって記入するのですが、ひどい下痢のためかなりの頻回！

あとは、熱が下がって１日経った時に個室から４人部屋に移ったのですが、赤ちゃんはてんちゃんだけなので、夜泣きが本当に大変！

みんなお利口に寝ているから静かにしなければいけないので、とにかく抱っこや授乳で一晩中やり過ごす日々。
私は、もう寝不足で訳の分からない状態でした。

熱の下がり、血液検査も異常なしとなった2週間後に退院することができました。

家に戻ってからは、掃除、料理、洗濯をしなくていい２週間は楽だったでは？と思う程、主婦業ってやっぱり大変！実感しました！

結局２週間で退院することができましたが、退院後は１か月後に検診、その後半年後、１年後とエコー検査を受け、今でも１年に一度夏休みに心エコー検査を受けています。

小学校に上がる時に、１年に一度の検査を終わりにしてもいいし、小学６年生まで来てもいいよとの事だったので、心配性な私は６年生まで診てもらうことにしました。

私も生後７ヶ月で川崎病になり、小学６年生まで心エコー検査を受けていました。

中学では水泳部に入りがっつり運動もしていましたが、元気に過ごせていたので、てんちゃんもこのまま元気に過ごせることを願っています。

来年小学5年生になるてんちゃんは、次の夏休みにトレッドミル検査を受ける予定です。

川崎病後に不思議に思っていたこととPFAPA症候群の関わり

川崎病の治療として、ガンマグロブリン治療を受けたてんちゃんですが、退院した時に先生から「ガンマグロブリンを投与したら、半年くらいは、免疫が守ってくれるから、風邪ひかないよ。頑張ったご褒美と言う感じかな。」と言われました。

すっかり看病に疲れていた私にはありがたいご褒美と思っていました。

実際に退院後3～4ヶ月は、体調不良なく元気に過ごしていましたが、その後何度か熱を出し「先生、話が違うやん(笑)」と当時の私は思っていました。

その後、周期的な発熱を繰り返すようになり、8歳でPFAPA症候群だと診断されましたが、ガンマグロブリン投与後の発熱は、PFAPAの症状だったのかもしれないなと、後になって謎が解けた感じがしました。

次男のPFAPA症候群については、こちらからお願いします。
次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）

周期的な熱を繰り返すまま小学生に

家族からも周りの人からも「良く風邪をひく子」と思われていましたが、子どもの発熱や風と言えば、兄弟にうつってしまうことも心配事の一つだと思うのですが、あにちゃんを含め、私達家族にはうつらないことも多いのは気になっていました。
それも今となっては、自己炎症疾患の症状だからうつっていなかったのかなと思います。



「良く風邪をひく子」「熱を出しやすい子」のままてんちゃんの幼稚園生活は終わり、小学生になりました。

勝手なイメージですが、風邪をひきやすい子供は小学校低学年くらいになると、身体が強くなって熱を出す頻度もグンと減るだろうと思っていました。
しかし、そう簡単に周期的な発熱にお別れすることはできず、我が家の次男坊てんちゃんは、1年生になった頃が一番ひどかった！

慣れない学校生活でのストレス、周期的な発熱、免疫力も低下していたのか溶連菌や他の風邪など、1学期間ほぼ体調不良でした。
溶連菌と診断された時に、2週間抗生剤を飲んで、尿検査も問題なかったのですが、なぜか微熱が治まらない…

念のため、血液検査をしてもい、この時にてんちゃんの免疫力も調べてもらっていたのですが、特に問題はありませんでした。
度重なる体調不良は、免疫力に問題があるのかもしれないと心配していたので「よかった～」と安心できた反面、頻繁な発熱の原因は一体何なんだろうと新たな疑問も出てきました。

その後も、月に1～2回のペースで熱を出し、それ以外にも風邪もひくという生活…
学校も休みがちなので、クラスで一人だけ年度末には給食費がいくらか返ってきます。
まだ1年生なので、勉強の遅れは何とかなるかと思いながら、お友達との関係など心配事もいろいろありました。

小学生になっても高熱が出ると3～4日は下がらないというのも同じでした。
何度も高熱を出しているからか、熱には強く、基本的には39度くらいまでの熱であれば普通に立ち歩いたり、ご飯も食べます。
38度台なら家の中でボールを蹴ったりもします。
だから、てんちゃんがぐったりしていると、とんでもない高熱が出ているのではないかと、計るのがめっちゃ怖い…

長男は普段あまり熱を出さないけれど、出た時には38度でぐったりしています。
こんな調子で、2年生の夏休みを迎えたころ、PFAPA症候群という病気にたどり着くきっかけがありました。

お友達の子供で、てんちゃんと同じように熱が出やすく、身体が弱い男の子がいました。
そのお友達が体調不良で入院し、検査を受けた結果、とある病気（病名は伏せておきます）が発見されました。
その時に、やっぱりてんちゃんの頻回な発熱も何か大きな病気のサインなのではないかと思い、本気で調べてみようと思いました。
これがPFAPA症候群を知るきっかけとなりました。

PFAPAを知ったきっかけ

さっそくネットで「子供　熱　何度も」「子供　熱　毎月」「熱が出る病気」などのキーワードで検索していると
「PFAPA」という病気にたどり着きました。

私がたどり着いたのは、京大病院関連のPFAPA症候群のサイトでした。
問い合わせフォームがあったので、てんちゃんの症状を書いて相談して見ることにしました。

その後、ご丁寧に返信いただき、私の書いた症状からすると、PFAPA症候群の可能性は考えられるとのことで、かかりつけの小児科医に相談して紹介状を書いてもらって、来院するようにとの事でした。

てんちゃんが赤ちゃんの頃から診てもらっている、近所の小児科の先生には、とてもよくしてもらっています。
これまでに何度か「こんなに熱を出すのは、何か病気ではありませんか」と相談していましたが、先生の診断は「まだこれくらいの年齢だと、特に男の子は熱を出しやすい子は多い」との返事をもらっていました。

そんな中、素人が勝手にネットで調べて「紹介状を書いてください」と言うのは、非常に言い出しにくかったです。
とは言え、てんちゃんの体を優先して、先生に相談したところ、紹介状を書いて下さることになり、先生としては「てんちゃんの発熱には、毎回理由があると私は思っています。だから、PFAPA症候群ではないと考えています。
でも、お母さんが気になっているなら診てもらった方が気持ちがスッキリするでしょう」と言われました。

京大病院では、PFAPA症候群と診断されて治療をしているので、この先生は誤診では!?と思われるかもしれませんが、そうとは言い切れません。
その理由は、次回の京大病院での診断の結果と合わせて書いていきたいと思います。

こうして、てんちゃんは京大病院で初めて検査を受けることになります。

では、続きは次回に!!

次男のPFAPA症候群（自己免疫疾患）①はこちらからご覧ください。
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間）
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで）
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する

次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）

我が家の次男・てんちゃんは、一見元気なサッカー少年ですが、PFAPA症候群、アレルギー、色覚異常など、いろいろ健康面での不安を抱えております。
特にPFAPAは、2年生に診断されるまで、原因不明の高熱を繰り返し、家族で不安な日々を過ごしていました。

今回は、この病気の始まりから現在の様子を、長くなりそうなので、何度かに分けて書いていこうと思います。

PFAPA症候群とは？

次男のてんちゃんがPFAPA症候群かもしれないと、京大病院で検査を受けることになったのが、2019年の11月でした。
1歳になる前から1ヶ月に1～2回のペースで高熱を出していて、小学校に上がる頃には少し落ち着くかなと期待していたけれど、発熱の頻度は減らずでした。
しかも熱が出れば、40度前後の高熱で3～5日も続きます。

さすがに、何かの病気なんじゃないのかなと不安な気持ちが募っている時に、同じようによく熱を出すという男の子のお友達に、持病があることが発覚しました。
やっぱりてんちゃんの熱の原因にも、何か大きな病気が隠れてるんじゃないかなとネットを読み漁っていた時に、PFAPA症候群という病気を知りました。
自己炎症疾患友の会のホームページによるとPFAPA症候群の症状は以下のように書いてありました。

この中で、てんちゃんに当てはまる症状は、周期的な発熱、咽頭痛、頭痛です。
周期的と言っても、必ず1ヶ月周期というわけではなく、1ヶ月に1回の時もあれば、2週間に一回、2～3ヶ月に一回ということもあります。
一度発熱したら、3～5日間高熱が続くので、2週間に一回のペースの時なんかは、幼稚園や学校をめっちゃ休みます。

しかも、熱は高く39度～40度台が続くので、とてもかわいそう。
熱以外には、咽頭炎、口内炎、扁桃炎の症状が出る事も多く、毎回「頭が痛い」と言います。
咳や鼻水があまり出てないのに、なんでこんなに高熱が続くんだろう…と不安な日々が続いていました。
てんちゃんにこの症状が現れたのは、1歳になる少し前だったと思います。

その後、PFAPAではないかと疑い、受診したのが7歳（小学2年生）の時でした。
それでは、てんちゃんの症状が出始めた頃から、PFAPAに気づくまでを順に、まとめていきたいと思います。
子供に同じような症状があるご両親など、同じ悩みを持つ方の参考になれば幸いです。
いや、参考になるような情報を書ける自信はあまりないので、ありのままを書いていきたいと思います。

次男のPFAPA症候群⓵【症状の始まり】

次男のてんちゃん（現在10歳）に周期的な高熱の症状が現れたのは1歳になる前位でした。
とある週末の土曜日に発熱し、高熱は2～3日間続きました。
週明けに小児科を受診した時には「少し喉が赤いので、風邪でしょう。」との診断。
てんちゃんが熱を出すのはこれが初めてではなく、生後6ヶ月の時に川崎病になった時が初めての熱でした。
後になって知ったことですが、実は川崎病とPFAPA症候群は判断が難しいことがあるようです。

てんちゃんの周期的な熱は、咳や鼻水の症状は特になく、熱が下がればいつも通り元気な様子でした。
最初の発熱から2週間が経った土曜日にまた、発熱…
症状も2週間前とほぼ同じような感じでした。
この時は、川崎病のこともあったので、身体が弱い子なのかな～と、まだのんきに考えてました。

ちなみに、てんちゃんの出生の時の様子はというと、妊娠38週、3060g、49.5㎝で生まれてきました。
生まれてから黄疸が出ていたので、光線療法を何度か受けてはいましたが、大きな問題はなく生まれてきた赤ちゃんでした。
2人目やから、長男の時に比べると良くも悪くも「適当」な育児で、てんちゃんの熱のこともあまり深く考えずにいました。
しかし、その後も2週間～1ヶ月に1回の発熱は続き「2週間経ったからそろそろ熱出るかな…」と思ったら本当に出るという生活が続きました。

てんちゃんの体が心配なのはもちろんですが、こうも頻繁に熱を出すと、他にもいろいろ問題が出てきます。
当時長男・あにちゃんは3歳で、子連れでママ友と遊ぶのを親子で楽しみにしていた時期なんですが、毎回のように「てんちゃんの熱で行けない」とドタキャンが続きました。
こう何度もドタキャンが続くと、嘘をついていると思われることもあったと思います。
約束を守れない人だと思われていたかもしれないし、長男が楽しみにしていた予定を何度もキャンセルするのは心苦しかったです。

しかも、あにちゃんは、人見知りが激しく、同世代の友達と上手く関われないタイプの長男だったので、お友達との関りの時間を大切にしたいという思いもありました。

心配性の私は、心配性の私は、熱が出るたびにかかりつけの小児科を受診していましたが、毎回風邪との診断でした。
PFAPA症候群は、喉やリンパが腫れることもあるので、風邪との見分け方も難しいところです。
こんな調子でそろそろ2歳になるころに、頻繁な発熱を本気で心配し始めた私はいろいろ調べ始めました。

長くなってきたので、続きは、次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）➁で書いていきます。

PFAPA症候群関連の記事はこちらからお願いします。↓
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間）
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで）
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
この頃から、次男の免疫力や栄養など、健康面には気を使うようになり、いろいろな健康サポートサプリやジュースなんかも試しているので、今後それもまた紹介していきます。