次男のPFAPAの検診に行ってきました～！
この疾患であろうと診断されてもうずぐ3年、症状が出てからは約9年。
今後の治療方針と、炎症疾患がある子供のコロナワクチン接種について教えてもらいました。
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次男の現在の様子
前回の春休みの診察から4ヶ月半ほどが経ちました。
前回の様子はこちらに詳しく書いています。↓
次男のPFAPA症候群⑥治療開始から2年半が経ちました。
前回の診察から熱を出した回数は0回です。
その前から考えると、この1年で38℃以上の熱を出した回数は0回でした。
小さい時には2週間に1度のペースで高熱を出していたのに、驚きです。
しかし、治療のために、シメチジンは続けています。
症状が出ない日が続く中、薬のやめ時は…
症状が出ない日が続く中、先生から「すでに、薬がなくても症状が治まっているかもしれないですね」と言って頂きました。
私もそうだろうな～とは思いながらも、以前も一度試しに服用を中止した時、1ヶ月に1回のペースで熱を出したこともあったので、やめ時が分からなくなっている状態です。
特に今はコロナの影響で、熱が出るといろいろ困ることも多いので、悩む所です。
薬は早く辞めたいけど、次男が現在飲んでいる量は1日でシメチジン錠200mg 1回0.5錠なので、かなり体への負担も少ない方です。
先生と相談して、コロナウィルスの感染が爆発的に増えている今は、もう少し服用を続けてみようと。
調子がよさそうなら1日1回から2～3日に1回に減らしてみてもいいとの事でした。
コロナがなければ、もうすでに薬をやめていたと思います。
なんだかな～と思いますが、仕方ないですね。
スタサプ
PFAPAの子供とコロナワクチン
そして今回聞きたかったのが、コロナワクチンについてです。
炎症疾患を持つ10歳の子供は、ワクチンを受けるべきなのか、最近気になっていました。
次男はまだ受けていません。
ちなみに長男は2回接種を終えています。
基礎疾患があれば、コロナに感染した時に重症化するのが怖いので、受けておいた方がいいと思う反面、テレビなどでワクチンの副反応や後遺症のニュースを見ると、迷わず「受けよう」とは思えません。
ちなみに、PFAPAの次男は1度コロナウィルスに感染しています。
時期的にはデルタ株が流行する前だったので、従来株が最も多かった時期です。
次男がコロナウィルスに感染した話は、こちらに詳しく書いています。↓
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
「ワクチンを受けるべきか」との質問への先生の答えは「現段階では5歳以上の子供にワクチンの接種は推奨されているから、自分の子供がこの年齢だったら受けさせます。」とのことでした。
でも、ワクチンに対しては考え方も様々なので、ゼッタイ受けた方がいいわけではないと。
そりゃそうですよね、受けて副反応があれば「受けなければよかった」と思うし、受けずに感染して重症化すれば「受けておけばよかった」となる…
難しい選択です。
まだ決心はついていません。
今後は…
薬の服用を卒業する方向にもっていきたいなと思っています。
次回の診察は冬休みなので、それまでに、2日に1回…3日に1回と間隔をあけていって、大丈夫な様子なら次回からお薬の服用を止めてみたいと思っています。
10歳と言う年齢的にも、そろそろPFAPAの発作が起こらない可能性が高い頃だと思うので、このまま治療が終えられたらうれしいです。
1年の約半分を高熱と戦っていたころのことを思えば、1年間1度も熱を出さないなんて信じられません。
すごいなぁ～と思う反面、次男のおでこを触ってしまう私の癖は治りません(笑)
常に「熱が出てるんじゃないかな？」と思ってしまいます。
私も意識を変えていかなければと思います。
同じように子供の頃は熱ばかり出していた私。
今になって母がどれだけ心配してくれていたのか、よく分かりました。
まだ小さかった頃に、お医者さんから「短命かもしれない」と言われた私のことをどんな気持ちで育ててくれてたのかなと、今の自分と重ねると辛すぎます。
「この子は短い人生を送るのかもしれない」と、好きなことをさせて自由に育ててくれました。
40歳になり、ありがたいことにまだ命が続いているので、自由に育ち過ぎて苦労することも多々ありますが(笑)
息子たちが元気でいることにもっと感謝したいなと思いました。
不安を抱えやすい次男
そして、今回のPFAPAとは別件で、次男の「不安を抱えやすい性格」のことを相談したところ、専門の先生に診てもらえることになりました。
その様子は次回書いていきたいと思います。
お名前.com
次男のPFAPA症候群（自己免疫疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間）
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで）
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
次男のPFAPA症候群⑥治療開始から2年半が経ちました。