川崎病

首が痛いという次男!学校休んで病院に行ってきました…

マスクの子供

昨日まで元気やった小5次男。

今朝起きた時に「首が痛い…」と言うので、寝違えた?と思ったけど、どうやら違うみたいで。

病院に行ってきました~。



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今年に入って体調不良が続いています

昨年は風邪を引くこともほとんどなく、元気に過ごしていた次男ですが、今年に入って2ヶ月経たないうちに、3回も体調不良で学校を休んでいます。

1回目は1月の初めに高熱を出し、腹痛の症状も出て、病院でコロナとインフルの検査をしましたが、どちらも陰性で、風邪だったようです。

そして2回目は1月の終わりごろに高熱と咳の症状が出て、これは病院での検査の結果、コロナでした…

そして、2月の初めに療養期間を終えようやく落ち着いたと思ったら、今朝「首がめっちゃ痛い」と言います。

熱を計ると37.0℃、首を触ると左右両方にリンパの腫れのようなコリコリがありました。

今日は学校をお休みして病院にいったんですが、熱もなく喉も赤くないということで、症状はリンパの腫れと、少し頭痛がしているだけです。

ウイルスが入ったのかもしれないとのことで、痛み止めで様子を見て、熱が出たらまた来てくださいとのことで診察は終わりました。

午後からも熱は出ないものの、とてもしんどそうな感じです。

次男はPFAPA症候群

次男は小学2年生の時に周期的に発熱を繰り返すPFAPA症候群と診断され、3年間シメチジンを服用してきましたが、最近は高熱の症状も出なくなっていたので、この1月から服用をストップしていました。

1年前にも服用をストップして、その後また発熱を繰り返したことがあったので、今回も「シメチジンまだ止めたらあかんかったんかな~」と思って、小児科の先生にも聞いてみました。

今の時点では熱も出ていないから、このリンパの腫れがPFAPA症候群の症状かは分からないとの事でした。

とりあえず今は様子を見るしかないみたいです。

今度こそシメチジンの服用を卒業して、PFAPA症候群の治療を終えれるかなと思っていたんですが…

あかんかな~。



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無事治るといいなぁ

ちょうどシメチジンの服用を止めて1ヶ月半くらいなので、PFAPA症候群の症状の可能性が高いかな~と思い込んでいたんですが…

病院から帰ってきてふと思ったのが、コロナの後遺症とかではないのかな?と。

ネットで調べてみても、実際にコロナ感染後に、首のリンパの腫れが出たという体験談はいくつか見つけたものの、コロナの後遺症として「首にリンパの腫れ」とハッキリと書いているのは見つけられませんでした。

コロナに感染した子供の合併症として、川崎病に似た症状が出ることがあるというニュースも見ると心配になりますが…

ちなみに次男は0歳の時川崎病になっていますが、この時のリンパの腫れは目で見て明らかなほど腫れていました(^^;)

最近はすごくサッカー頑張ってて、いつもそんな時に限って体調不良で足止めされてるような感じがして切ない。

ここ最近は健康な次男をずっと見てきたから、今年に入って何回もしんどそうな姿見て、小さい時のことを思い出しました。

元気な時は「サッカーがんばれ」「勉強頑張れ」と思うけど、幼稚園や学校を休んでばかりの時「みんなみたいに毎日元気に学校行って、サッカーできるようになればそれだけでいい」と思い続けたあの日を思い出しました!

オカンの欲が出たのがあかんかったんかな(笑)ごめんよ(^^;)

健康第一!ですね!



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次男のPFAPA症候群(自己免疫疾患)①
次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)
次男のPFAPA症候群③(いよいよ大学病院で検査へ)
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間)
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで)
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
次男のPFAPA症候群⑥治療開始から2年半が経ちました。

0歳の時に川崎病になった次男、5年生になってトレッドミル検査を受けました。

木陰の少年

生後6ヶ月に川崎病になり、治療を受けた次男。

その後、1年に1度の心エコー検査を受けています。

今回は、5年生になって初めてトレッドミル検査を受けました。


トレッドミル検査とは?

毎年心エコー検査を受けていますが、1歳~9歳まで、特に異常なしでした。

小学校に上がった頃、主治医の先生に「サッカーをやっている」と言ったら「じゃあ、高学年になったら一度トレッドミル検査をやってみようか」と言われていました。

「走ったりしながら、心臓や脈に異常が出ないかを調べる検査です。」と聞いて、私も赤ちゃんの時に川崎病になり、受けたことがあったので「あ~、あれか~」と思いました!

次男の川崎病については、こちらに書いています。↓
次男の川崎病【突然現れた症状】

トレッドミル検査

心電図、血圧をモニターしながら、ベルトコンベアを歩いたり走ったりする運動負荷検査です。

普段はベッドに横になって、安静にした状態で検査を受けていますが、運動をして心臓に負荷をかけた状態での不整脈や狭心症の検査をします。

最初はゆっくり歩くペースから始まり、一定の時間ごとに速度と傾斜が上がっていきます。

検査終了のタイミングは様々で…

・運動目標に到達した時
・心電図の変化によって
・自覚症状
・血圧の値
・脈拍の上昇

などが基準になるそうです。



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検査の様子

では、先日の次男のトレッドミル検査の様子も書いていきます。

朝から次男の鼻血が止まらず「バス間に合わへん!」とバタバタしながら行きました。

朝ごはんも途中だったので、今から運動しなあかんのに、大丈夫かな…と心配してバスに乗り込むと、次男がサンダルを履いていることに気づきました。

「トレッドミル検査ってスニーカーじゃなくていいのかな…」

注意事項には特に何も書いてなかったけど、不安なまま向かいました~。

先に、いつもの横になった状態での心エコー検査を受けて、次にトレッドミル検査の診察室に案内されました。

上半身裸になり、心電図の電極を胸元に貼り付け、腕には血圧計も装着します。

私が心配していた靴の件ですが、裸足での検査だったので大丈夫でした(^^;)

ここで急に「検査で異常があったら、大好きなサッカーが出来なくなるんかな」と心配になり、検査技師さんに「普段の心エコーの検査で異常がないのに、トレッドミル検査では異常がでることはよくありますか?」と聞いてみました。

若い男性の技師さんだったんですが、優しくて丁寧な方で「僕が見てきた子供の中では、一度もないですよ」と教えていただいたので、少し安心できました。

次男の場合、検査が終了するタイミングは「脈拍が180になったところで終了します」とのことでした。

「あまり運動しない方や高齢の方だと、短い時間で180になる方が多いですが、体力がある方だと早めの早歩きか、走るスピードになるくらいで終わる場合が多いです。」と言われました。

次男は、体を動かすのが大好きで、細い体の割には体力もあります。

3分ごとにペースが速くなっても、脈拍は穏やかに上がっていくので「理想的だ」と褒められていました。

羨ましい~。

時間は計ってなかったけど、脈拍が180になるまでに結構長い時間(20分くらいかな?)かかりました。

検査が終了してから、徐々にペースを遅くしていきますが、脈が落ち着くペースも穏やかでいい感じだと言われて一安心♪

マスクしたままで検査していたので、苦しくないのかなと心配でしたが、本人はまだまだ走れたと言っていました(^▽^)

次男の検査結果

今回の検査の結果…

心エコー検査もトレッドミル検査も異常なしでした。

「小学校卒業まで1年に1回検査する」とのことだったので、来年で最後になるのかな。

そして、最後に先生から「学校に提出する用紙は大丈夫でしたか?」と聞かれ…

(;゚Д゚)

「鼻血事件で慌てていたけど、無事終わった~♪」と思ったら、最後の最後に忘れ物発覚。

先生は優しく「大丈夫ですよ!受付に渡してもらったらいつでも書きますから」と言ってくれているのに、心の中で「また来なあかんのか…」と考えると、ショックを隠せない私。

おっちょこちょいって治らないのが悔しい(笑)

来週はPFAPAの検診なので、それもまた書きます。



体調を崩しやすいと思っていた次男は米アレルギーでした。
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次男のPFAPA症候群③(いよいよ大学病院で検査へ)

マスクの子供

次男のPFAPA症候群について、大学病院での初めての受診から治療開始までを書いていきます。

目次



紹介状をもって大学病院へ

赤ちゃんの時から発熱を繰り返す、次男のてんちゃん。
小学2年生の11月、いよいよ小児科で書いてもらった紹介状を持って、大学病院で診てもらうことになりました。

これまでのPFAPA症候群の記事はこちらからお願い致します。
次男のPFAPA症候群(自己炎症疾患)①
次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する

この時も、2、3日前に熱を出していましたが、当時はまだ新型コロナウィルスの流行が始まる前だったので、風邪なのかPFAPA症候群の発作なのか、あまり気にしていませんでした。

受診した当日は、すでに熱も下がっており、元気だったので、学校を休んで私と二人で電車に乗って病院へと向かいました。

担当となった小児科の先生は、主にアレルギーや免疫の病気を専門とした先生で、PFAPA症候群の患者もたくさん担当しておられる先生でした。

初めての診察で先生から聞かれたことは…

・発熱の頻度
・いつから始まったのか
・気になる症状
・家族の病歴

でした。
これに対して私の答えは…

・発熱の頻度は、月に1~2回で、1歳になる前から周期的に熱が出るので、不思議だった。
・気になる症状は、とにかく熱が高いことと、お腹が弱いこと。
・家族の病歴は、大きな病気は特になし。

ということで、この問診では、PFAPAの可能性も考えられるけれど、あとは、いろいろな検査をして、他の病気の可能性を探っていくことになりました。

この日は、免疫と遺伝子の検査として、尿検査と血液検査をしてもらうことになりました。

遺伝子の検査には時間もかかるそうで、この日は、すぐに分る結果だけを聞いて帰ることになりました。

結果としては、特に気になることはないとの事でしたが、CRPの数値が4.8と高く、これは先日の発熱のせいなのか、今現在体のどこかで炎症が起きているのかは判断できないとのことでした。

しかし、すぐに対処しなければいけない状況ではないので、2ヶ月後もう一度血液検査をしてみましょうと言われました。

ちなみに、細菌やウィルスの感染以外に、PFAPA症候群の発作でもCRPの数値は上がるそうです。

この日は、周期的な発熱を繰り返し、毎回40度近い高熱を3~5日繰り返すという症状と、発熱時に口内炎ができるということ、そして、現時点で他の病気と考えられる症状がないことから「PFAPA症候群の可能性がある」として、飲み薬での治療を始めることにしました。

PFAPA症候群は、検査をしてハッキリと結果が分かる病気ではなく、他の自己炎症疾患や、自己免疫疾患などの、他の病気の可能性がなく、症状が当てはまれば診断されます。

そのため、症状の出方によっては、判断が難しい病気ということですね。



 

PFAPA症候群の治療方法

 
ハート
治療を始めるにあたり、PFAPA症候群の治療法について、先生から説明がありました。

PFAPA症候群の治療法は、主に3つあります。

①胃酸抑制薬(シメチジン)の服用…約50~60%に有効
➁ステロイド薬の服用
③扁桃摘出術…ほぼ100%有効

シメチジン(タガメット)を毎日飲むことで、発熱の周期が長くなったり、熱が出る期間が短くなる効果が、約50~60%の人に有効だそうです。

そしてステロイド(プレドニン)は、発熱した時に飲むと、解熱効果があるそうですが、発作の間隔が短くなってしまうというデメリットもあります。

最終的に、扁桃を摘出すれば、発作がなくなる子供は多いみたいですが、PFAPA症候群は、10代のうちに自然と発作が起こらなくなることが多いため、小学校高学年位までは、薬で様子を見るケースが多いようですね。

てんちゃんの場合は、初めての診察で、通常の半分の量から始めてみることになりました。
また、発熱時に飲むために、ステロイド(プレドニン)も処方してもらいました。

処方された薬

・シメチジン錠200mg 1回0.5錠 1日2回(朝食後・寝る前)
・プレドニン 発熱時に飲むため

この日から、薬による治療を始めましたが、この日までの発熱の頻度は、1ヶ月に1~2回でした。

治療開始前の発熱の頻度

4/23日 39度以上の熱が4日間
5/27日 39度以上の熱が4.5日間
7/8日  39度以上の熱が3日間
9/17日 39度以上の熱が5日間
9/30日 39度以上の熱が3日間(後、に熱2~3日続く)
10/25日 37.7度の熱が1日間
11/2日 38.9度の熱が1日間(微熱が2~3日続く)

PFAPA症候群の発作と、それ以外の発熱があると思いますが参考までに。

次回は、治療開始後から現在の様子を書いていきたいと思います。
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初めての診察で医師に聞いた事

 
子供の疑問
始めての受診の時には、先生に聞いておきたいことをメモして持っていきました。

先生は、優しく丁寧に対応してくださいました。
ありがたいです。

Q.風邪と発作が同時に出ることはありますか?

A.あると思います。
私が今まで診てきた子供の中では、おそらく同時に出ただろうという発熱は何度かありました。

Q.よくお腹の調子が悪くなりますが、PFAPA症候群と関係はありますか?

A.下痢や嘔吐の症状が出るケースもありますが、発熱時以外に、普段からお腹を壊しやすいなら、違う原因があるかもしれません。

川崎病にもなっていますが、PFAPA症候群と関係ありますか?

Q.川崎病とPFAPA症候群には似た症状があるので、川崎病と診断されて治療したけれど、後にそれはPFAPA症候群の発作だったと分かることはあります。

てんちゃんの場合は、症状から見て川崎病だったのかなと思いますが、最近の川崎病は不全型と言って、症状が揃わない子供も多いようなので、医師でも見分けるのが難しいのかもしれませんね。

次男の川崎病については、こちらからお願いします。↓
次男の川崎病記録(当時生後6ヶ月)

では、また次回に続きます。

これまでのPFAPA症候群の記事はこちらからお願い致します。
次男のPFAPA症候群(自己炎症疾患)①
次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間)
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで)

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PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する

兄弟の後ろ姿

コロナウィルスの流行でとても困っていること

次男・てんちゃんのPFAPA症候群のブログの続きを書こうと思っていたのですが、先に書いておきたいことを優先させてしまいました。

新型コロナウィルスの流行が始まり、体調不良があれば外出を控えるのが当たり前の毎日を過ごすようになりました。

感染拡大を止めるには当然のことですが、PFAPA症候群のてんちゃん、そして私たち家族にとって、このご時世は、思いがけない影響がたくさんあって困っています。

PFAPA症候群の症状は、風邪との見分けがつきにくく、発熱しても原因が特定できません。

主治医によると、風邪を引くのと同時にPFAPA症候群の症状が出ることもあるとの事でした。



今までは、てんちゃんが発熱すれば、本人が学校や習い事を休むだけでしたが、コロナの流行によって、てんちゃんの発熱で、長男は学校に行けず、主人も仕事を休まなければいけなくなりました。

コロナの流行が広まった当時、まだ長男は4年生だったので、てんちゃんの発熱で学校を休めるのは、むしろラッキーという感じでしたが…

長男も6年生になり、小学校生活最後の行事が続きます。

遠足、修学旅行、運動会と、大事な行事に本人ではなく、弟の体調不良で休まなくてはいけない可能性が出てきました。

本人の体調不良ならまだしも、持病の発熱を繰り返す弟の体調不良で参加できないと言うのは、本人はもちろん辛いし、親としても心苦しい…

てんちゃんは何も悪くないんですが、自分のせいで兄が楽しみにしていた行事に参加できないと言うのも辛いでしょうし…

修学旅行など、大事な行事の前になると、本人ではなく、てんちゃんの体調にばかり気にするというおかしなことになっています。

発熱の症状が出る時に口内炎ができることが多いんですが、長男の修学旅行前日に、てんちゃんが「口内炎ができた~」と言ってきた時は、血の気が引きました。

その後、発熱なく元気だったので、無事に修学旅行には行けてよかったです。

主人も会社に行けません…涙

そしてもう一つ…てんちゃんの発熱で困るのは、主人が会社に行けないことです。

このご時世だから、体調不良があれば休むのが常識なんて言いながら、何度も仕事を休むとはとても言いにくいのが現実です。

主人の欠勤を最小限にするには、てんちゃんが発熱すればすぐにコロナの検査を受けるしかありません。

「風邪かPFAPAかどっちやろうな~、様子見ようか~」なんてのんきに言ってた頃が懐かしい!!

子供は無症状か軽症と言われていましたが、熱が出るたびに、検査を受けることになるので、他の人よりもコロナの感染が発覚する可能性が高いことは、覚悟していました。

その予想は見事に当たり、てんちゃんが3年生の時に小児科で受けた抗原検査で陽性判定が出ました。

当時、まだアルファ株やデルタ株が出てくる前の第3波が落ち着きだしたところで、周りに感染した人はいませんでした。

持病持ちのてんちゃんのコロナ感染…母はもう衝撃!!

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PFAPA症候群の次男のコロナ感染

心配性の私は、普段から外出は控えて、友人や親戚には会わずに気を付けて生活していたつもりでしたが、感染してしまいました。

いつもと変りなく週末を過ごした日曜日の夜、てんちゃんが「なんか喉が痛いな」と言い出します。

熱を測ると37.4℃

そのまま、熱が上がることはなかったんですが、翌日主人と長男も休みを取って、朝から小児科へ。

あまり症状もなかったので、先生も「違うと思うけど、気になるなら念のため抗原検査しておこうか」と。

検査後しばらくして先生の「あぁ!!!」と言う声が…

「え~、陽性やん。絶対陽性やん。」と落胆する私。

となりで「コロナやったん?死ぬの?」と不安そうなてんちゃん。

隔離した場所で検査してたんですが、急いで窓を開けて「支払いは後日で良いから、とりあえず家に帰って、保健所からの連絡を待って!!」と焦る先生にも申し訳ない気持ちで帰宅しました。

どこかでまだ人ごとだと思っていたコロナに感染してしまった…これからどうなるんだろうと不安でいっぱいでした。

川崎病になったこともあり、PFAPA症候群でもあるてんちゃんに、コロナウィルスはどんな影響があるんだろうと怖かったですが、実際は、その後すぐに熱も治まり、発症から2日ですべての症状は無くなりました。

家族もPCR検査を受け、全員陰性でしたが、4日後に主人は発熱し、陽性となり中等症で入院しました。

PFAPA症候群のてんちゃんがコロナに感染した時の症状をまとめると…(当時流行していたのは従来株です)

PFAPA症候群の次男がコロナに感染した時の症状

・発症当日 喉の痛み、鼻閉、微熱(37.4℃)
・1日目   熱37.8℃、鼻閉
・2日目   鼻閉

3日目には症状は無くなり、すごく軽く済んだ方だと思います。

次男のコロナ後遺症

・たまに微熱が出る(発症後2ヶ月間)
・目の充血
・運動後の胸の痛み
・疲れやすさ

後遺症と思われる症状は全て2~3ヶ月以内に治まりました。

コロナは心筋炎とか、心臓などの臓器に影響があるという報道もあったので、胸の痛みについては心配していましたが、川崎病の定期健診の心エコーで異常は見られませんでした。

当時まだ通っている学校では初めての感染者となってしまい、てんちゃんと兄が学校に復帰する時に、周りの友達からどんな反応をされるのかもとても心配していました。

しかし、復帰した当日からみんな遊びに誘ってくれたり、学校に来たことを喜んでくれたそうで、本当に感謝しています。

長男は、てんちゃんの療養期間終了後2週間の自宅療養が必要だったのですが、休んでいる間に仲のいい友達に「てんちゃんがコロナで濃厚接触者になった」とLINEで伝えました。

友達からは「誰にも言わんとくな!がんばって!」と返事が。

そして、長男が復帰した時に、その友達の妹から「なんで休んでたん?」と聞かれて、妹にまで秘密にしてくれてたことが発覚!

その友情、男気、気遣いに私は感動して涙がちょちょぎれましたよ!!

すごく苦しい体験ではありましたが、いろんな面ですごく支えられて生きているありがたさを実感しました。

卒業式、入学式と、まだまだ発熱におびえる日々は続きそうですが、明るい未来が待っていると信じて!!

次男のPFAPA症候群についてはこちらもお願いします。
次男のPFAPA症候群(自己炎症疾患)①
次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)



次男の川崎病記録(当時生後6ヶ月)

ボケる母

次男の川崎病【突然現れた症状】

次男のてんちゃんは、生後6ヶ月の時に川崎病になりました。

ショックや心配はあったものの、私自身が生後7ヶ月の時に同じく川崎病になって、その後小学6年生まで定期的に心エコーなどの検査を受けていたので「知らない病気」ではなかった分、落ち着いてはいたかもしれません。

川崎病は、まだはっきりと原因が分からない病気ですが「遺伝する病気ではない」と言われているそうです。

それでも、川崎病にかかりやすい体質として何らかの遺伝はあるのかな~と考えたりもしていました。

実際に親が川崎病にかかっていると、子供がかかる確率は少し高くなるというデータがあるという記事を見たこともあって…

てんちゃんに起こった最初の症状は発熱でした。

当時2歳10ヶ月だった長男と手をつなぎ、ベビーカーにてんちゃんを乗せて公園から帰っている時でした。

「なんかてんちゃんの顔が赤いなー」「暑い中出かけたからのぼせてしまったかな~」と思い家に帰って熱を測ると38.0度!

初めての熱で心配だったので、その日の午後診療で小児科に連れていきました。



その時は、まだ熱の症状しかなかったので、とりあえず解熱剤をもらって家に帰りました。

次の日の朝、まだ高熱にうなされているてんちゃんの首を見ると、片方だけ異常に腫れていることに気づきました。

おたふく風邪かなと思って調べてみると、おたふく風邪の症状とは少し違うかな~と思いながら、また同じ小児科を受診しました。

すると先生が、首の大きな腫れを見て「ただの風邪ではない可能性があるので、大きな病院に紹介状を書きます。」とのこと…

「あ~、川崎病なのかな…」と思いながら、午後に大きな病院で診てもらい、川崎病の疑いありということで即入院!

川崎病の症状

川崎病の診断は

⓵熱が5日以上続く
⓶眼球結膜が充血する
⓷唇が赤くなる・いちご舌
⓸不定形の発疹
⓹手足の硬性浮腫、紅斑
⓺非化膿性頸部リンパ節の腫脹

この6つの症状の内、5つに当てはまれば川崎病と診断されるそうです。
てんちゃんの症状はこの時点では➁⑥だけでした。

それとBCGの跡が赤く腫れていたので、医師は川崎病の可能性があると判断されたようです。
BCGの跡
ここから、2週間の入院が始まります。

当時2歳の長男も、生まれて初めて長期間、私と離れることになりました。

次男の出産時に一晩だけ離れたことはありましたが、その時も大変で、ママなしで眠ることができず、産後すぐに入院する私と一緒に病院で泊りました(笑)

赤ちゃんの時から私のそばから離れず、ママっこだった長男にも試練の時が…

過酷だった入院生活

ボケる母
てんちゃんの場合、川崎病と診断される症状が揃わない「不全型」だったので、入院してすぐに点滴による抗生剤の投与から治療が始まりました。

最近は不全型の川崎病の子供が多いと先生がおっしゃっていました。

細菌感染による症状であれば、熱が治まるはずでしたが1日半経っても熱は全く下がりませんでした。

この時点で、川崎病の可能性が高くなり「ガンマグロブリン」の投与をすると告げられました。

なんせ熱と首の腫れ以外の症状が出ないので、私はまだ川崎病だと確信は持てずにいました。

てんちゃんは高熱が出て4日目ということもあり、ずっとぐったり、母乳もあまり飲まずものすごい下痢が続いていました。

しかし、いろいろな人の意見を聞き、ガンマグロブリンでの治療を受けるべきだと判断して、お願いしました。

この時点で私も猛烈な寝不足で、あまり記憶がありませんが、短時間ですが真っ赤な発疹が出たり、足がむくんだりする症状も出ていたと思います。

ガンマグロブリンを投与してから1日経つと、熱が下がり始めました。



やっぱり川崎病なのか~とこのあたりから、受け入れるようになったと思います。

入院中は両親が長男を預かってくれて、私の食事も持ってきてくれていたのでとても助かりました。

大変だったことは、病院では、毎回オムツの重さをはかって記入するのですが、ひどい下痢のためかなりの頻回!

あとは、熱が下がって1日経った時に個室から4人部屋に移ったのですが、赤ちゃんはてんちゃんだけなので、夜泣きが本当に大変!

みんなお利口に寝ているから静かにしなければいけないので、とにかく抱っこや授乳で一晩中やり過ごす日々。
私は、もう寝不足で訳の分からない状態でした。

熱の下がり、血液検査も異常なしとなった2週間後に退院することができました。

家に戻ってからは、掃除、料理、洗濯をしなくていい2週間は楽だったでは?と思う程、主婦業ってやっぱり大変!実感しました!

結局2週間で退院することができましたが、退院後は1か月後に検診、その後半年後、1年後とエコー検査を受け、今でも1年に一度夏休みに心エコー検査を受けています。

小学校に上がる時に、1年に一度の検査を終わりにしてもいいし、小学6年生まで来てもいいよとの事だったので、心配性な私は6年生まで診てもらうことにしました。

私も生後7ヶ月で川崎病になり、小学6年生まで心エコー検査を受けていました。

中学では水泳部に入りがっつり運動もしていましたが、元気に過ごせていたので、てんちゃんもこのまま元気に過ごせることを願っています。

来年小学5年生になるてんちゃんは、次の夏休みにトレッドミル検査を受ける予定です。

川崎病後に不思議に思っていたこととPFAPA症候群の関わり

川崎病の治療として、ガンマグロブリン治療を受けたてんちゃんですが、退院した時に先生から「ガンマグロブリンを投与したら、半年くらいは、免疫が守ってくれるから、風邪ひかないよ。頑張ったご褒美と言う感じかな。」と言われました。

すっかり看病に疲れていた私にはありがたいご褒美と思っていました。

実際に退院後3~4ヶ月は、体調不良なく元気に過ごしていましたが、その後何度か熱を出し「先生、話が違うやん(笑)」と当時の私は思っていました。

その後、周期的な発熱を繰り返すようになり、8歳でPFAPA症候群だと診断されましたが、ガンマグロブリン投与後の発熱は、PFAPAの症状だったのかもしれないなと、後になって謎が解けた感じがしました。

次男のPFAPA症候群については、こちらからお願いします。
次男のPFAPA症候群(自己炎症疾患)①
次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)