次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）①

次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）

我が家の次男・てんちゃんは、一見元気なサッカー少年ですが、PFAPA症候群、アレルギー、色覚異常など、いろいろ健康面での不安を抱えております。
特にPFAPAは、2年生に診断されるまで、原因不明の高熱を繰り返し、家族で不安な日々を過ごしていました。

今回は、この病気の始まりから現在の様子を、長くなりそうなので、何度かに分けて書いていこうと思います。

PFAPA症候群とは？

次男のてんちゃんがPFAPA症候群かもしれないと、京大病院で検査を受けることになったのが、2019年の11月でした。
1歳になる前から1ヶ月に1～2回のペースで高熱を出していて、小学校に上がる頃には少し落ち着くかなと期待していたけれど、発熱の頻度は減らずでした。
しかも熱が出れば、40度前後の高熱で3～5日も続きます。

さすがに、何かの病気なんじゃないのかなと不安な気持ちが募っている時に、同じようによく熱を出すという男の子のお友達に、持病があることが発覚しました。
やっぱりてんちゃんの熱の原因にも、何か大きな病気が隠れてるんじゃないかなとネットを読み漁っていた時に、PFAPA症候群という病気を知りました。
自己炎症疾患友の会のホームページによるとPFAPA症候群の症状は以下のように書いてありました。

この中で、てんちゃんに当てはまる症状は、周期的な発熱、咽頭痛、頭痛です。
周期的と言っても、必ず1ヶ月周期というわけではなく、1ヶ月に1回の時もあれば、2週間に一回、2～3ヶ月に一回ということもあります。
一度発熱したら、3～5日間高熱が続くので、2週間に一回のペースの時なんかは、幼稚園や学校をめっちゃ休みます。

しかも、熱は高く39度～40度台が続くので、とてもかわいそう。
熱以外には、咽頭炎、口内炎、扁桃炎の症状が出る事も多く、毎回「頭が痛い」と言います。
咳や鼻水があまり出てないのに、なんでこんなに高熱が続くんだろう…と不安な日々が続いていました。
てんちゃんにこの症状が現れたのは、1歳になる少し前だったと思います。

その後、PFAPAではないかと疑い、受診したのが7歳（小学2年生）の時でした。
それでは、てんちゃんの症状が出始めた頃から、PFAPAに気づくまでを順に、まとめていきたいと思います。
子供に同じような症状があるご両親など、同じ悩みを持つ方の参考になれば幸いです。
いや、参考になるような情報を書ける自信はあまりないので、ありのままを書いていきたいと思います。

次男のPFAPA症候群⓵【症状の始まり】

次男のてんちゃん（現在10歳）に周期的な高熱の症状が現れたのは1歳になる前位でした。
とある週末の土曜日に発熱し、高熱は2～3日間続きました。
週明けに小児科を受診した時には「少し喉が赤いので、風邪でしょう。」との診断。
てんちゃんが熱を出すのはこれが初めてではなく、生後6ヶ月の時に川崎病になった時が初めての熱でした。
後になって知ったことですが、実は川崎病とPFAPA症候群は判断が難しいことがあるようです。

てんちゃんの周期的な熱は、咳や鼻水の症状は特になく、熱が下がればいつも通り元気な様子でした。
最初の発熱から2週間が経った土曜日にまた、発熱…
症状も2週間前とほぼ同じような感じでした。
この時は、川崎病のこともあったので、身体が弱い子なのかな～と、まだのんきに考えてました。

ちなみに、てんちゃんの出生の時の様子はというと、妊娠38週、3060g、49.5㎝で生まれてきました。
生まれてから黄疸が出ていたので、光線療法を何度か受けてはいましたが、大きな問題はなく生まれてきた赤ちゃんでした。
2人目やから、長男の時に比べると良くも悪くも「適当」な育児で、てんちゃんの熱のこともあまり深く考えずにいました。
しかし、その後も2週間～1ヶ月に1回の発熱は続き「2週間経ったからそろそろ熱出るかな…」と思ったら本当に出るという生活が続きました。

てんちゃんの体が心配なのはもちろんですが、こうも頻繁に熱を出すと、他にもいろいろ問題が出てきます。
当時長男・あにちゃんは3歳で、子連れでママ友と遊ぶのを親子で楽しみにしていた時期なんですが、毎回のように「てんちゃんの熱で行けない」とドタキャンが続きました。
こう何度もドタキャンが続くと、嘘をついていると思われることもあったと思います。
約束を守れない人だと思われていたかもしれないし、長男が楽しみにしていた予定を何度もキャンセルするのは心苦しかったです。

しかも、あにちゃんは、人見知りが激しく、同世代の友達と上手く関われないタイプの長男だったので、お友達との関りの時間を大切にしたいという思いもありました。

心配性の私は、心配性の私は、熱が出るたびにかかりつけの小児科を受診していましたが、毎回風邪との診断でした。
PFAPA症候群は、喉やリンパが腫れることもあるので、風邪との見分け方も難しいところです。
こんな調子でそろそろ2歳になるころに、頻繁な発熱を本気で心配し始めた私はいろいろ調べ始めました。

長くなってきたので、続きは、次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）➁で書いていきます。

PFAPA症候群関連の記事はこちらからお願いします。↓
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間）
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで）
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
この頃から、次男の免疫力や栄養など、健康面には気を使うようになり、いろいろな健康サポートサプリやジュースなんかも試しているので、今後それもまた紹介していきます。