兄弟の後ろ姿

2019年の11月に「PFAPA症候群」と診断されて、薬での治療を始めた次男。

当時小学2年生でしたが、現在は5年生、治療をはじめて3年が経ちました。

診察は春、夏、冬の年に3回なので、今回は冬休みの診察について書いていきたいと思います。



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次男のPFAPA症候群・これまでのこと

0歳の頃に、ちょうど2週間おきに高熱を出すようになり、ずっと原因が分からないまま長い間不安でしたが、ようやく原因がPFAPA症候群と診断されました。

これまでの様子はこちらに詳しく書いています。↓
次男のPFAPA症候群(自己免疫疾患)①
次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)
次男のPFAPA症候群③(いよいよ大学病院で検査へ)
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間)
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで)
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
次男のPFAPA症候群⑥治療開始から2年半が経ちました。

簡単に説明すると、約3年前にタガメット(シメチジン)を毎日服用する治療を始めました。

その後、発熱する頻度はかなり少なくなり、薬の効果を感じていました。

先生とも相談して、治療開始から約2年が経った頃に、一度薬の服用をストップしました。

すると…また1ヶ月に一度熱を出すようになりました。

コロナの影響もあり、発熱すると家族にも負担がかかることもあって、また薬の服用を再開して1年、今に至ります。



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今回の診察

この1年は、1日にシメチジンを半錠というごく少量で続けていました。

正直「もう飲まなくても大丈夫なんだろうな」とは思っていましたが、毎回診察の時にはコロナの感染者数が増えていたので、なかなかやめるタイミングを掴めずにいました。

そして、なんと2学期は、人生で初めて欠席0でした~!すごーい!

今回の診察は2023年1月5日だったんですが、うちから病院までは電車とバスを乗り継いで1時間半かかります。

「よし、そろそろ行こうか~」という時に、次男が「なんかちょっと頭が痛いな~」と…

熱を計ると37.2℃…微妙やなぁ…と思い、病院に電話すると、電話診療で対応して頂けました。

電話では、最近の様子を伝えて、先生からは今後の治療の話をしていただきました。

そして、前回の診察から1度も熱を出さなかったので、いよいよ今回から薬をやめてみることにしました!

次の診察が3月になるので、それまでにもし発熱を繰り返したらまた薬を再開できるように、2ヶ月分は処方してもらいました。

今後のこと

このまま薬なしで治まったら嬉しいな~!

一応次回3月に予約を入れてもらっていますが、このまま薬を再開しなければ行く必要はなく、治療は終了でいいとの事でした。

薬は再開したくないけど、最後に先生にお会いしてお礼は言いたいな~。

ということで、いよいよ治療も終わりに近づいてきたと感じています。

毎月高熱を繰り返していた時には「いつまで続くのかな」と不安に思っていましたし、コロナが流行り出してからは、より一層「熱を出したら困るな~」と毎日考えていました。

まだ終わったわけではありませんが、PFAPA症候群は10歳前後で自然に治まることが多いというのに、次男もそれに当てはまったのかなと期待しています。

他にも心配はたくさんありますが、このまま成長と共に、健康でたくましい体になってくれたら嬉しいです。



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