自己炎症疾患

PFAPA症候群の次男、薬の服用を止めて1ヶ月半が過ぎた最近の様子

可愛い親子

現在小学5年生の次男は、小学2年生の時にPFAPA症候群と診断され、発熱の発作をおさえるために、毎日薬を服用してきました。

そして、約3年が経った今年の1月からようやく薬をストップしました。

参考までに、薬をやめてからの次男の様子を書いておきたいと思います。

これまでの治療の様子

次男は0歳の頃から周期的な発熱を繰り返すようになり、その都度病院に行っていましたが、基本的には風邪と診断されていました。

周期は毎回一定ではなくて、2週間に一度の時もあれば1ヶ月に一度の時もありました。

とにかく頻回で、発熱すれば高熱が4~5日続くので、1ヶ月の半分は熱を出しているような時もありました。

当時は私も「PFAPA症候群」という病気は知らなかったので、次男は体が弱いんだと思っていました。

でも、小学生になっても繰り返す発熱が不安になり、いろいろ調べている時にこの病気のことを知り、2年生の時に大学病院に行って診断されました。

これまでのことは、こちらに詳しく書いているので読んで頂けたら幸いです。↓
次男のPFAPA症候群(自己免疫疾患)①
次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)
次男のPFAPA症候群③(いよいよ大学病院で検査へ)
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間)
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで)
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
次男のPFAPA症候群⑥治療開始から2年半が経ちました。

小学2年生の時に診断されてから、すぐに発作の頻度を減らすために、シメチジンを服用しはじめたんですが、分かりやすく発熱の頻度が減りました。

以前薬を止めた時の話

シメチジンを飲み始めてから1年が経った小学3年生の時の話です。

薬を飲み続けていた1年間で3回の発熱がありましたが、インフルエンザや風邪の時もあったため、PFAPAの発作の可能性がある発熱は、1回だけでした。

シメチジンを飲み始める前は、約8ヶ月間で7回熱を出しています。

次男にはシメチジンが合っていたのかな~と嬉しく思っていた中、当時9歳だったので、PFAPA症候群の症状が出なくなる子供が多くなる年齢でもありました。

もしかしたら薬を飲まなくても、発熱の発作は治まっているのかもしれないということで、この時に1度シメチジンの服用を止めています。

しかし、薬を止めて2ヶ月程経った時に、月に1回高熱ではありませんが、一定周期で発熱を繰り返しました…

当時、新型コロナウイルスが流行しだした時で、次男が発熱すれば家族全員が学校や仕事を休まなければいけないため、主治医の先生と相談して、再びシメチジンの服用を再開しました。


薬を止めて約1ヶ月半の次男の様子

薬の服用を再開した後はまた、発熱する頻度は少なくなり、PFAPA症候群の可能性がある発熱はほぼなくなっていました。

「でもまた薬を飲まなくなったら熱出るかな~」と不安で止め時を見失っていましたが、診断から3年経ち、11歳になったこの冬から、主治医と相談して服用をストップしました!

薬を飲まなくなって20日後、コロナに感染しました(^^;)

もちろん、シメチジンとコロナは全く関係ないんですが、前回初めて薬を止めた時もすぐにコロナに感染しました!

たまたまやと思うけど、2回も同じタイミングでコロナに感染したもんで、シメチジン止めるのがまた怖くなってしまいました(笑)

とは言ってもまだ子供やし、危険なものではないと分かっていても、長期間薬を飲み続けることに全く不安がないわけではないので、このまま薬での治療を終えたいと思って、シメチジンの服用を再開せずに1ヶ月半が経ちました。

今のところ発熱やその他のPFAPA症候群の可能性がある症状は出ていません。

このまま順調にいくと嬉しいな~。

次の診察は春休みなので、この時までに発熱がなければ、ここで治療は終了になると思います。

また、その頃に結果を書きたいと思います。



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【次男のPFAPA症候群】治療開始から3年、いよいよ薬をストップしました!

兄弟の後ろ姿

2019年の11月に「PFAPA症候群」と診断されて、薬での治療を始めた次男。

当時小学2年生でしたが、現在は5年生、治療をはじめて3年が経ちました。

診察は春、夏、冬の年に3回なので、今回は冬休みの診察について書いていきたいと思います。



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次男のPFAPA症候群・これまでのこと

0歳の頃に、ちょうど2週間おきに高熱を出すようになり、ずっと原因が分からないまま長い間不安でしたが、ようやく原因がPFAPA症候群と診断されました。

これまでの様子はこちらに詳しく書いています。↓
次男のPFAPA症候群(自己免疫疾患)①
次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)
次男のPFAPA症候群③(いよいよ大学病院で検査へ)
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間)
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで)
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
次男のPFAPA症候群⑥治療開始から2年半が経ちました。

簡単に説明すると、約3年前にタガメット(シメチジン)を毎日服用する治療を始めました。

その後、発熱する頻度はかなり少なくなり、薬の効果を感じていました。

先生とも相談して、治療開始から約2年が経った頃に、一度薬の服用をストップしました。

すると…また1ヶ月に一度熱を出すようになりました。

コロナの影響もあり、発熱すると家族にも負担がかかることもあって、また薬の服用を再開して1年、今に至ります。



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今回の診察

この1年は、1日にシメチジンを半錠というごく少量で続けていました。

正直「もう飲まなくても大丈夫なんだろうな」とは思っていましたが、毎回診察の時にはコロナの感染者数が増えていたので、なかなかやめるタイミングを掴めずにいました。

そして、なんと2学期は、人生で初めて欠席0でした~!すごーい!

今回の診察は2023年1月5日だったんですが、うちから病院までは電車とバスを乗り継いで1時間半かかります。

「よし、そろそろ行こうか~」という時に、次男が「なんかちょっと頭が痛いな~」と…

熱を計ると37.2℃…微妙やなぁ…と思い、病院に電話すると、電話診療で対応して頂けました。

電話では、最近の様子を伝えて、先生からは今後の治療の話をしていただきました。

そして、前回の診察から1度も熱を出さなかったので、いよいよ今回から薬をやめてみることにしました!

次の診察が3月になるので、それまでにもし発熱を繰り返したらまた薬を再開できるように、2ヶ月分は処方してもらいました。

今後のこと

このまま薬なしで治まったら嬉しいな~!

一応次回3月に予約を入れてもらっていますが、このまま薬を再開しなければ行く必要はなく、治療は終了でいいとの事でした。

薬は再開したくないけど、最後に先生にお会いしてお礼は言いたいな~。

ということで、いよいよ治療も終わりに近づいてきたと感じています。

毎月高熱を繰り返していた時には「いつまで続くのかな」と不安に思っていましたし、コロナが流行り出してからは、より一層「熱を出したら困るな~」と毎日考えていました。

まだ終わったわけではありませんが、PFAPA症候群は10歳前後で自然に治まることが多いというのに、次男もそれに当てはまったのかなと期待しています。

他にも心配はたくさんありますが、このまま成長と共に、健康でたくましい体になってくれたら嬉しいです。



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次男のPFAPA検診に行ってきました!薬のやめ時やコロナワクチンについて聞いてきました。

可愛い親子

次男のPFAPAの検診に行ってきました~!

この疾患であろうと診断されてもうずぐ3年、症状が出てからは約9年。

今後の治療方針と、炎症疾患がある子供のコロナワクチン接種について教えてもらいました。



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次男の現在の様子

前回の春休みの診察から4ヶ月半ほどが経ちました。

前回の様子はこちらに詳しく書いています。↓
次男のPFAPA症候群⑥治療開始から2年半が経ちました。

前回の診察から熱を出した回数は0回です。

その前から考えると、この1年で38℃以上の熱を出した回数は0回でした。

小さい時には2週間に1度のペースで高熱を出していたのに、驚きです。

しかし、治療のために、シメチジンは続けています。

症状が出ない日が続く中、薬のやめ時は…

症状が出ない日が続く中、先生から「すでに、薬がなくても症状が治まっているかもしれないですね」と言って頂きました。

私もそうだろうな~とは思いながらも、以前も一度試しに服用を中止した時、1ヶ月に1回のペースで熱を出したこともあったので、やめ時が分からなくなっている状態です。

特に今はコロナの影響で、熱が出るといろいろ困ることも多いので、悩む所です。

薬は早く辞めたいけど、次男が現在飲んでいる量は1日でシメチジン錠200mg 1回0.5錠なので、かなり体への負担も少ない方です。

先生と相談して、コロナウィルスの感染が爆発的に増えている今は、もう少し服用を続けてみようと。

調子がよさそうなら1日1回から2~3日に1回に減らしてみてもいいとの事でした。

コロナがなければ、もうすでに薬をやめていたと思います。

なんだかな~と思いますが、仕方ないですね。



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PFAPAの子供とコロナワクチン

そして今回聞きたかったのが、コロナワクチンについてです。

炎症疾患を持つ10歳の子供は、ワクチンを受けるべきなのか、最近気になっていました。

次男はまだ受けていません。

ちなみに長男は2回接種を終えています。

基礎疾患があれば、コロナに感染した時に重症化するのが怖いので、受けておいた方がいいと思う反面、テレビなどでワクチンの副反応や後遺症のニュースを見ると、迷わず「受けよう」とは思えません。

ちなみに、PFAPAの次男は1度コロナウィルスに感染しています。

時期的にはデルタ株が流行する前だったので、従来株が最も多かった時期です。

次男がコロナウィルスに感染した話は、こちらに詳しく書いています。↓
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する

「ワクチンを受けるべきか」との質問への先生の答えは「現段階では5歳以上の子供にワクチンの接種は推奨されているから、自分の子供がこの年齢だったら受けさせます。」とのことでした。

でも、ワクチンに対しては考え方も様々なので、ゼッタイ受けた方がいいわけではないと。

そりゃそうですよね、受けて副反応があれば「受けなければよかった」と思うし、受けずに感染して重症化すれば「受けておけばよかった」となる…

難しい選択です。

まだ決心はついていません。

今後は…

薬の服用を卒業する方向にもっていきたいなと思っています。

次回の診察は冬休みなので、それまでに、2日に1回…3日に1回と間隔をあけていって、大丈夫な様子なら次回からお薬の服用を止めてみたいと思っています。

10歳と言う年齢的にも、そろそろPFAPAの発作が起こらない可能性が高い頃だと思うので、このまま治療が終えられたらうれしいです。

1年の約半分を高熱と戦っていたころのことを思えば、1年間1度も熱を出さないなんて信じられません。

すごいなぁ~と思う反面、次男のおでこを触ってしまう私の癖は治りません(笑)

常に「熱が出てるんじゃないかな?」と思ってしまいます。

私も意識を変えていかなければと思います。

同じように子供の頃は熱ばかり出していた私。

今になって母がどれだけ心配してくれていたのか、よく分かりました。

まだ小さかった頃に、お医者さんから「短命かもしれない」と言われた私のことをどんな気持ちで育ててくれてたのかなと、今の自分と重ねると辛すぎます。

「この子は短い人生を送るのかもしれない」と、好きなことをさせて自由に育ててくれました。

40歳になり、ありがたいことにまだ命が続いているので、自由に育ち過ぎて苦労することも多々ありますが(笑)

息子たちが元気でいることにもっと感謝したいなと思いました。

不安を抱えやすい次男

そして、今回のPFAPAとは別件で、次男の「不安を抱えやすい性格」のことを相談したところ、専門の先生に診てもらえることになりました。

その様子は次回書いていきたいと思います。



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次男のPFAPA症候群(自己免疫疾患)①
次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)
次男のPFAPA症候群③(いよいよ大学病院で検査へ)
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間)
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで)
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
次男のPFAPA症候群⑥治療開始から2年半が経ちました。

【子供の病気】なぜ次男は風邪ばかり引くのだろうと悩んだあの頃の話

マスク少女

現在小5の次男は、0歳から頻繁に発熱する子供でした。
病院に行くたびに「風邪」と診断され、本当に風邪なのか、何か大きな病気が隠れているんじゃないかと悩んだ日々…
子供の繰り返す発熱に悩む方々に見て頂けたら嬉しいです




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目次

3歳までの次男の様子

現在小学5年生の次男が初めて発熱をしたのが生後6ヶ月の時、検査の結果「不全型の川崎病」と診断され、そのまま2週間入院しました。

その後1歳になる少し前に熱を出し、小児科で「風邪」と診断され、4日程度高熱が続きました。

さらに、ちょうど2週間後に再び発熱

また、1ヶ月後、そして2週間後…川崎病のこともあったので毎回小児科を受診するものの、診断結果は「風邪」です。

そろそろ熱出るかな~と思うと本当に出るというほど、周期的に発熱を繰り返しました。

私自身も子供の頃は、風邪ばかり引いていたので、成長と共に強くなるのかなと思いながら過ごしていましたが、幼稚園に入学するまでも月に1~2回ほどの発熱を繰り返していました

もちろん、インフルエンザや溶連菌、マイコプラズマ肺炎など、ウイルスや細菌感染による発熱も多かったです。

しかし、発熱、咽頭痛の症状から風邪と診断されることも月に1度のペースでありました。

この時期に気になっていた症状

・お腹を壊しやすい
・発熱すると3~5日続く
・周期的に発熱する




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幼稚園時代の次男の様子

年少から年長までの3年間幼稚園でお世話になりましたが、この3年間でも月に1~2度の発熱があり、さらに幼稚園で風邪が流行ると全てもらってくるので、実際に免疫力が弱いのだろうとも考えていました。

次男が年少の時に長男は年長さんでした。

この頃から1つ違和感を感じたのが、次男の風邪が長男に移らないことでした

長男もバリバリの健康優良児というタイプではありません。

でも、不思議なことに、咳がひどい風邪やインフルエンザの時には移るのに、発熱と咽頭痛の風邪は家族の誰にも移りません

この時は「次男は健康な人には何の症状も出ないような菌やウイルスでも発熱するほど免疫力が弱いのか」と考えていました。

R-1ドリンクを飲ませたり、免疫力を上げる食事を意識したりしてましたが、あまり効果を感じられませんでした。

とは言ってもまだ幼稚園児なので、小学校に上がる頃にはきっと大丈夫だろうと考えていました

この時期に気になっていた症状

・とにかく毎回熱が高い(39~40度)
・お腹が弱い
・周りに移らない
・熱が出ても割と元気

小学生の次男の様子

小学生になった次男は、新生活でのストレスからか、微熱や腹痛の症状がよく出るようになりました。

高熱も月に1度のペースを繰り返します

1年生の夏ごろ、溶連菌で抗生剤を飲んで治療をしましたが、その後何度も体調を崩すようになってしまい、精密検査を受けた時に、免疫力に問題がない事が分かりました。

極端に免疫が弱いと思っていたのでこれは少し安心。

でも、人並みの免疫力があるのに、どうしてこんなに何度も風邪を引くのだろう…また謎は深まるばかりです。

私としては、小学校低学年になれば、少しは体が強くなると勝手に期待していたので、まだ発熱を繰り返している次男への心配は増していました。

かかりつけの小児科の先生に相談しても「風邪をひきやすい子はこんなもんよ~」と言われていました。

小学3年生に上がるまでは毎月熱で学校を休んでいましたが、高熱が5日前後続くので、1週間は欠席することになります。

3年生になった頃、一向に体が強くならない次男について色々調べるようになりました。

色々な病気を見つけては「これかな~」と思いながらしっくりこない感じでしたが、ある日「周期的に発熱を繰り返す子供の病気」というのを見つけました。

その病気が「PFAPA症候群」です。

・周期的に繰り返す発熱
・口内炎
・3~5日続く高熱

次男に当てはまる症状でした。

かかりつけの小児科の先生に相談し、紹介状を書いてもらって、大学病院に行くことに。

詳しくは順番に書いているので、よかったら見てください。↓
次男のPFAPA症候群(自己免疫疾患)①
次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)
次男のPFAPA症候群③(いよいよ大学病院で検査へ)
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間)
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで)
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
次男のPFAPA症候群⑥治療開始から2年半が経ちました。

大学病院での検査

PFAPA症候群は、子供に多い自己炎症疾患です。

自己炎症疾患友の会のホームページによるとPFAPA症候群の症状は以下のように書いてありました。

⓵発熱発作が起こる(PFAPA症候群の患者さん全てに当てはまる症状。39~40度の熱が平均して
5日前後続く。発熱の頻度は3~8週間で月経周期に似た規則性が見られる)

➁アフタ性口内炎・口腔病変(軽い痛みを伴う口内炎ができる。患者の50~70%に出る症状)

③頸部リンパ節炎(非化膿性リンパ節炎が70~80%で認められる)

④咽頭痛・咽頭炎(患者の60~90%にみられる症状)

⑥扁桃炎(患者の50~75%に認められる)

⑦その他(頭痛、関節痛、腹痛、嘔吐、下痢、咳、血尿、発疹など)

次男も周期的に発熱する以外にも、口内炎や咽頭痛、頭痛などの症状が当てはまります

病院ではこれまでの発熱頻度などの問診と血液検査、尿検査で調べてもらいました。

PFAPA症候群は、検査をしてハッキリと結果が分かる病気ではなく、他の自己炎症疾患や、自己免疫疾患など、他の病気の可能性がなく、症状が当てはまれば診断されます。

そのため、症状の出方によっては、判断が難しい病気ということですね。

次男は、検査の結果、特に問題がなかったので、これまでの症状からPFAPA症候群の可能性が高いということで薬による治療を始めることになりました。

現在の次男の様子

PFAPA症候群は、10歳位には少しずつ症状が出なくなり、その後はあまり体に影響が出る病気ではないそうです。

ただ、症状がいつまでも治まらない場合は扁桃摘出術となる場合もあります

次男はシメチジンを毎日服用する治療をはじめ、発熱頻度がグッと減りました。

薬に関してはこちらに詳しく書いています。↓
次男のPFAPA症候群③(いよいよ大学病院で検査へ)
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間)
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで)
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
次男のPFAPA症候群⑥治療開始から2年半が経ちました。

薬の量や効果について、順に書いているので読んで頂けると幸いです。

今後も治療が終わるまで、次男の症状を書いていきたいと思います。

発熱を繰り返すと、楽しみにしていた学校のイベントにも参加できなかったり、コロナ禍の今、家族の生活にも影響するようになりました。

PFAPA症候群は、まだよく知られている病気ではないので「あれ?」と思ったら、小児科へ相談してみるといいかもしれません。



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次男のPFAPA症候群⑥治療開始から2年半が経ちました。

薬

次男が自己炎症疾患である「PFAPA症候群」と診断され、治療を始めてから2年半が経ちました。
今回の診察の結果を書いていきます。

目次



前回の受診から現在までの様子

前回受診したのは、冬休み中の2022年の1月4日なので今回の診察までは約3ヶ月間でした。

これまでの様子は、こちらから見て頂けると幸いです。↓
次男のPFAPA症候群(自己免疫疾患)①
次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)
次男のPFAPA症候群③(いよいよ大学病院で検査へ)
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間)
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで)
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する

この3ヶ月間で高熱を出した回数は0回です

2月中旬に「喉が痛い」と言って咳が出たことがあり、コロナの検査は陰性だったものの、学校や習い事でも感染者が出ていたので、家族で自主的に1週間お休みをしたことはありました。

でも、熱は出ず、他の症状からしてもPFAPA症候群ではなかっただろうと思います。

最近は、その他の体調不良も特になく、薬は1日1回半錠で続けています。

10歳なので、そろそろ年齢的にも症状が出なくなる時期なのかもしれません。

今回の診察内容と今後の治療

京大病院では、コロナ禍の影響もあり、事前に申し込めば電話診療に変更してくれます。

予約日の3営業日前17:00までに申し込みが必要です。

これまでに1度だけ「電話診療」を利用しましたが、病院まで電車とバスを乗り継いで行く負担も減りますし、コロナの感染者が増えている時なんかは、とても便利です。

今回は、先生に聞きたいことも多かったので、病院で診察してもらうことにしました。

毎回の検査の流れ

①受付
②先生の問診
③採血・採尿
④結果報告
⑤次回予約

こんな感じです。

以前は、血液と尿の検査後1時間くらい待って、結果を聞いていましたが、最近「異常なし」が続いていたので、問題があれば電話で連絡をもらえるようになりました。

おかげさまで早く帰れるようになりました。

さらに前回の血液検査の結果も問題なく、治療薬のシメチジンも少量なので、体への影響も少ないだろうということで、今回は血液と尿の検査もありませんでした

なんだかすごく順調ではありますが、今症状が出ていないのは、年齢的にももう治まったのか薬が効いているから治まっているのかが分かりません。

本来は、次男のように症状が治まっていれば、薬をやめてみればいい話なんですが、コロナ禍なので、もし次男が発熱すれば家族全員に影響が出ます。

そのため、やめるタイミングが非常に難しい!!

実は、1年ほど前に1度薬の服用を止めましたが、止めたとたんに1ヶ月に1度のペースで発熱しました

その度に「コロナかも!」と焦って、長男も一緒に学校を休み、主人もテレワークにしてもらうことになってしまって…。

長男は、小学校最後の年で行事もいろいろあったので、薬の服用を再開することになりました。

飲み始めるとまた、発熱の発作は治まりました。

長男は中学生としての新生活が始まるタイミングなので、とりあえず次の受診(夏休み)までの薬は処方してもらいました

薬をやめるタイミングとしては、夏休みに入る頃が次のチャンスかな~と思っています。

コロナの流行で、PFAPA症候群の子供を持つ家族の精神的な負担は増えたと思います。

早く収束して欲しいです。



PFAPA症候群の気になる原因

体の不調が多い次男なので、食事やらいろいろと考えてはいるつもりですが、PFAPA症候群は原因がまだよく分かっていないため、何をすればいいのかも難しいところです。

原因となる危険因子があるのなら、できるだけ避けておきたいのですが…

PFAPA症候群の危険因子は?

・母親が喫煙している
・ビタミンD値が低い
・室内に水槽がある
・母乳育児の割合が低い

明確には分かっていませんが、これまでの患者を研究した結果、このようなデータはあるようですね。

でも、これらがPFAPA症候群の原因というわけではなく、あくまでも研究結果による統計ということです。

ビタミンD値が低い

PFAPA症候群の患者を調べたら、ほぼ100%がビタミンD欠乏症、またはビタミンD不足だったという報告もあります。

これを知った時は「ビタミンDを摂ったらいいんちゃうん!?」と希望の光が見えたような気持でしたが、ビタミンDを投与すれば有効かどうかは分かっていないそうですね。

足りないから摂取すればいい!という単純な話じゃないのかな…

でも一応、意識してビタミンDはとり入れています。

ビタミンDが多く含まれる食べ物

・しらす干し
・いくら
・紅鮭
・うなぎ
・卵
・ウズラの卵
・豚レバー
・シイタケ
・舞茸…他

PFAPA症候群には効果がなかったとしても、体に良さそうな食べ物が多いので「食べて損はない」という気持ちで、子供達に食べさせています。

ちなみにこれも買ってみました。↓
ビタミンD
【送料無料2個セット】ユニマットリケン こどもDHA+ビタミンDドロップグミ ピーチ味 90粒 4903361441054

美味しいから普通に食べてくれるのはいいんですが「1日3個やで!!」と念を押さないと、めっちゃ食べてしまいます。

他には、フィンランドでの研究では母親が喫煙している率が高いことや、母乳栄養ではなく育った確率が高かったそうですが、次男の場合はどちらも当てはまりません。

しかし、部屋に水槽はあるぞ!!

関係あるのかな!?気になる…

いろいろ書きましたが、どれもまだ「不明」なので、何とも言えませんがコロナの流行が長くなったこともあり、早く原因が分かって治療法が見つかれば救われる家族は多いだろうなと思います。

よかったらこちらも見て下さい。↓
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次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで)

薬

次男がPFAPA症候群と診断され、シメチジンでの治療を開始して1年が経過した時から、現在までの1年余りの様子を書いていきます。

目次

治療開始2年目の様子

治療開始から1年の間で、発熱する回数がグッと減った次男のてんちゃん。

これまでの様子はこちらから見て頂けると嬉しいです。↓
次男のPFAPA症候群(自己炎症疾患)①
次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)
次男のPFAPA症候群③(いよいよ大学病院で検査へ)
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間)

シメチジン服用の効果があったのか、発熱の回数が大幅に減り、三度目の受診予定の1ヶ月前に1度38℃の熱を出し、インフルエンザ、コロナウィルスの検査結果は陰性でした。

2021年1月、三度目の診察で、順調に発熱回数が減っていて、年齢も9歳になるので、一度シメチジンをやめてみることにしました。

すると、服用をやめてから1ヶ月も経たないうちに、37.8℃の発熱💦

コロナウィルスの流行が始まってから1年ほど経った時だったので、抗原検査を受けられる病院を受診しました。

周りでコロナになった人もおらず、学校と習い事以外は外出もしていなかったので、念のためという気持ちでいましたが、結果は「陽性」でした。

PFAPA症候群の息子がコロナに感染したらどうなってしまうんだろう…

その時の様子を詳しく書いています。↓
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する


シメチジン中止とコロナ感染

コロナの自宅療養期間が終わり、シメチジンをやめて1ヶ月が経った頃です。

コロナ感染の後遺症なのかな?と思うような症状が出たり、体調が不安定な時期が続きました。

隔離期間を終えてちょうど1ヶ月が経つころ、37.8℃前後の熱を出し、のどの痛みと口内炎の症状がありました。

さらに、その1ヶ月後に、37℃台の発熱と、のどの痛み、口内炎の症状が出ました。

この後も、高熱は出ないものの37℃台の熱と口内炎という症状が、約1ヶ月おきに出ます。

コロナ感染後の発熱をまとめておきます。

2021年1月~2022年現在の発熱

1月 コロナ陽性
2月半ば 療養期間終了
3月17日 37.8度前後の熱が2日間(のどの痛み、口内炎)
4月11日 37℃台の発熱が3日間(のどの痛み、口内炎)
5月21日 37℃台の発熱が3日間(咳、鼻水、腹痛)

その後も、1~2ヶ月に一度のペースで口内炎ができることがありました。

タイミング的に、コロナの影響による微熱の可能性もありますが、シメチジンをやめたことで、高熱こそ出ないものの、微熱と口内炎の症状があったのかもしれないと思い、次の診察で担当医に確認しました。

先生の答えは「どちらが原因だと断定することは難しいけれど、このご時世なので発熱すると、いろいろ大変だから、シメチジンを再開してみてもいいですよ」とのことでした。


シメチジンの再開

コロナの感染後、発熱にはより一層敏感になり、私自身ビクビクしながら生活をしていたので、これをきっかけにもう一度シメチジンの服用を再開させることにしました。

薬を飲み続けることに抵抗はありますが、第6波の流行もあり、発熱回数を減らすためにも飲ませることに。

8月に再び飲み始めて、そこから半年間発熱はしていません

一番最近の診察は2022年の1月ですが、これまで1日にシメチジン錠200mg 1回0.5錠 1日2回(朝食後・寝る前)を処方してもらっており、朝のみ忘れることも多く、1日に半錠の日が多かったのですが、それでも発熱頻度は変わらず減っているので、1日半錠で服用を続けることになりました。

この日の尿・血液検査も異常なしでした。

コロナの流行がなかなか治まらないので、薬のやめ時も難しいですよね。

次回の診察は、春休み中の4月になります。
とりあえずそこまでは、シメチジンを続けていこうと思っています。

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次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)
次男のPFAPA症候群③(いよいよ大学病院で検査へ)
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間)





次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間)

薬

今回は、大学病院での初めての診察後、シメチジンでの治療を開始してから1年間の様子を書いていきたいと思います。

目次

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シメチジンを飲み始めました

2019年11月5日、小学二年生だった次男・てんちゃんは、PFAPA症候群の治療としてシメチジンを飲み始めました。

治療開始までのお話はこちらからお願い致します↓

次男のPFAPA症候群(自己炎症疾患)①
次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)
次男のPFAPA症候群③(いよいよ大学病院で検査へ)

処方されたお薬は、シメチジン錠200mg 1回0.5錠 1日2回(朝食後・寝る前)ですが、初めて飲むので、通常の半分の量からのスタートでした。

ちなみに、5ヶ月分の錠剤を半分にしてもらうので、薬局の方は大変だろうな~と申し訳ない気持ちに。

飲み始めてから初めて熱を出したのは、約1ヶ月後の12月1日でした。

高熱になれば、PFAPA症候群の発熱に効果があると言われているプレドニンを飲ませるつもりでしたが、この時の症状は熱が37.7℃、咳、鼻づまり、腹痛、嘔吐(1回)と、どうやらPFAPAではなく風邪だったようです。

さらに、この次にてんちゃんが発熱したのは約3ヶ月後の3月4日、しかも小児科を受診したところインフルエンザでした。

つまり、シメチジンを飲み始めて、この時点でPFAPA症候群の発作と思われる発熱は4ヶ月間ありません

「これまで、1ヶ月に1度も学校を休まなかった日はなかったのに、こんなことってあるの?」と、驚きでした。

薬を飲み始めてすぐにこうなったので、効果があったのかもしれませんし、たまたま年齢とともに発作が治まるタイミングだったのか、まだまだわかりません。

そのまま春休みを迎え、二回目の診察の日になります。


二回目の診察

二回目の診察では、前回受けた遺伝子検査の結果に異常がなかったことも分かりました。

さらに、尿検査と血液検査で、前回高かったCRPの数値と、シメチジンを飲んでいることで身体に影響が出ていないのかを見てもらいました。

シメチジンは通常、胃・十二指腸潰瘍、食道炎、胃粘膜の炎症を改善するためのお薬ですが、なぜこのお薬がPFAPA症候群の発作を抑えるのか、ハッキリとは分かっていないみたいですね。

この日のてんちゃんの検査結果は、何も問題なく、CRPの数値も正常でした。

そして、前回は半分の量で処方してもらったシメチジンを、今回から増やしてみる予定でしたが、前回の量でも効果があるようなので、引き続き半分の量で続けることにしました。

シメチジンを飲み始めてから1年間

二回目の診察を終えて、シメチジンの治療を続けていましたが、次に発熱をしたのは9月25日でした。

3月にインフルエンザになった時から6ヶ月半が経って、尚且つ、前回のPFAPAの発作と思われる発熱からは約1年が経っていました。

赤ちゃんの時から月に1~2回の発熱を繰り返してきたてんちゃんを見ていた私としては「ホンマかいな」という気持ちが強かったです。

薬でこんなに改善されたのか、成長したからなのか、すごく不思議な気分だし、またそのうち発熱を繰り返すんじゃないかとも思っていました。

シメチジンを飲み始めてからの1年間の発熱をまとめてみると…

2019年11月~1年間の発熱

・12月1日 37.7℃が1日間(咳、鼻閉、嘔吐、腹痛)
・3月4日  発熱(インフルエンザB型)
・9月25日 38~39℃の発熱が1日間

1年間で3回の発熱、しかもPFAPAの発作の可能性がある発熱は、9月25日だけでした。

シメチジンを飲み始める前は、約8ヶ月間で7回熱を出しています。

その時の様子はこちらからお願いします↓
次男のPFAPA症候群③(いよいよ大学病院で検査へ)

てんちゃんは、薬との相性が良かった可能性もありますが、この時9歳なので、そろそろ発作が出なくなる子が多いと言われる年齢に近づいている時期でもありました。

正直、薬を飲み続けていることで、見えないところに影響があるのではないかとの不安もあり、次の診察で、シメチジンでの治療をやめてみようと決心しました。

シメチジンの服用をやめて、そのまま治療を終えられれば良かったのですが…

シメチジンの服用を始めて1年後から2年後の様子は、こちらからお願いします。↓
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで)

これまでの様子はこちらからお願いします。↓
次男のPFAPA症候群(自己炎症疾患)①
次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)
次男のPFAPA症候群③(いよいよ大学病院で検査へ)


次男のPFAPA症候群③(いよいよ大学病院で検査へ)

マスクの子供

次男のPFAPA症候群について、大学病院での初めての受診から治療開始までを書いていきます。

目次



紹介状をもって大学病院へ

赤ちゃんの時から発熱を繰り返す、次男のてんちゃん。
小学2年生の11月、いよいよ小児科で書いてもらった紹介状を持って、大学病院で診てもらうことになりました。

これまでのPFAPA症候群の記事はこちらからお願い致します。
次男のPFAPA症候群(自己炎症疾患)①
次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する

この時も、2、3日前に熱を出していましたが、当時はまだ新型コロナウィルスの流行が始まる前だったので、風邪なのかPFAPA症候群の発作なのか、あまり気にしていませんでした。

受診した当日は、すでに熱も下がっており、元気だったので、学校を休んで私と二人で電車に乗って病院へと向かいました。

担当となった小児科の先生は、主にアレルギーや免疫の病気を専門とした先生で、PFAPA症候群の患者もたくさん担当しておられる先生でした。

初めての診察で先生から聞かれたことは…

・発熱の頻度
・いつから始まったのか
・気になる症状
・家族の病歴

でした。
これに対して私の答えは…

・発熱の頻度は、月に1~2回で、1歳になる前から周期的に熱が出るので、不思議だった。
・気になる症状は、とにかく熱が高いことと、お腹が弱いこと。
・家族の病歴は、大きな病気は特になし。

ということで、この問診では、PFAPAの可能性も考えられるけれど、あとは、いろいろな検査をして、他の病気の可能性を探っていくことになりました。

この日は、免疫と遺伝子の検査として、尿検査と血液検査をしてもらうことになりました。

遺伝子の検査には時間もかかるそうで、この日は、すぐに分る結果だけを聞いて帰ることになりました。

結果としては、特に気になることはないとの事でしたが、CRPの数値が4.8と高く、これは先日の発熱のせいなのか、今現在体のどこかで炎症が起きているのかは判断できないとのことでした。

しかし、すぐに対処しなければいけない状況ではないので、2ヶ月後もう一度血液検査をしてみましょうと言われました。

ちなみに、細菌やウィルスの感染以外に、PFAPA症候群の発作でもCRPの数値は上がるそうです。

この日は、周期的な発熱を繰り返し、毎回40度近い高熱を3~5日繰り返すという症状と、発熱時に口内炎ができるということ、そして、現時点で他の病気と考えられる症状がないことから「PFAPA症候群の可能性がある」として、飲み薬での治療を始めることにしました。

PFAPA症候群は、検査をしてハッキリと結果が分かる病気ではなく、他の自己炎症疾患や、自己免疫疾患などの、他の病気の可能性がなく、症状が当てはまれば診断されます。

そのため、症状の出方によっては、判断が難しい病気ということですね。



 

PFAPA症候群の治療方法

 
ハート
治療を始めるにあたり、PFAPA症候群の治療法について、先生から説明がありました。

PFAPA症候群の治療法は、主に3つあります。

①胃酸抑制薬(シメチジン)の服用…約50~60%に有効
➁ステロイド薬の服用
③扁桃摘出術…ほぼ100%有効

シメチジン(タガメット)を毎日飲むことで、発熱の周期が長くなったり、熱が出る期間が短くなる効果が、約50~60%の人に有効だそうです。

そしてステロイド(プレドニン)は、発熱した時に飲むと、解熱効果があるそうですが、発作の間隔が短くなってしまうというデメリットもあります。

最終的に、扁桃を摘出すれば、発作がなくなる子供は多いみたいですが、PFAPA症候群は、10代のうちに自然と発作が起こらなくなることが多いため、小学校高学年位までは、薬で様子を見るケースが多いようですね。

てんちゃんの場合は、初めての診察で、通常の半分の量から始めてみることになりました。
また、発熱時に飲むために、ステロイド(プレドニン)も処方してもらいました。

処方された薬

・シメチジン錠200mg 1回0.5錠 1日2回(朝食後・寝る前)
・プレドニン 発熱時に飲むため

この日から、薬による治療を始めましたが、この日までの発熱の頻度は、1ヶ月に1~2回でした。

治療開始前の発熱の頻度

4/23日 39度以上の熱が4日間
5/27日 39度以上の熱が4.5日間
7/8日  39度以上の熱が3日間
9/17日 39度以上の熱が5日間
9/30日 39度以上の熱が3日間(後、に熱2~3日続く)
10/25日 37.7度の熱が1日間
11/2日 38.9度の熱が1日間(微熱が2~3日続く)

PFAPA症候群の発作と、それ以外の発熱があると思いますが参考までに。

次回は、治療開始後から現在の様子を書いていきたいと思います。
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初めての診察で医師に聞いた事

 
子供の疑問
始めての受診の時には、先生に聞いておきたいことをメモして持っていきました。

先生は、優しく丁寧に対応してくださいました。
ありがたいです。

Q.風邪と発作が同時に出ることはありますか?

A.あると思います。
私が今まで診てきた子供の中では、おそらく同時に出ただろうという発熱は何度かありました。

Q.よくお腹の調子が悪くなりますが、PFAPA症候群と関係はありますか?

A.下痢や嘔吐の症状が出るケースもありますが、発熱時以外に、普段からお腹を壊しやすいなら、違う原因があるかもしれません。

川崎病にもなっていますが、PFAPA症候群と関係ありますか?

Q.川崎病とPFAPA症候群には似た症状があるので、川崎病と診断されて治療したけれど、後にそれはPFAPA症候群の発作だったと分かることはあります。

てんちゃんの場合は、症状から見て川崎病だったのかなと思いますが、最近の川崎病は不全型と言って、症状が揃わない子供も多いようなので、医師でも見分けるのが難しいのかもしれませんね。

次男の川崎病については、こちらからお願いします。↓
次男の川崎病記録(当時生後6ヶ月)

では、また次回に続きます。

これまでのPFAPA症候群の記事はこちらからお願い致します。
次男のPFAPA症候群(自己炎症疾患)①
次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間)
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで)

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PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する

兄弟の後ろ姿

コロナウィルスの流行でとても困っていること

次男・てんちゃんのPFAPA症候群のブログの続きを書こうと思っていたのですが、先に書いておきたいことを優先させてしまいました。

新型コロナウィルスの流行が始まり、体調不良があれば外出を控えるのが当たり前の毎日を過ごすようになりました。

感染拡大を止めるには当然のことですが、PFAPA症候群のてんちゃん、そして私たち家族にとって、このご時世は、思いがけない影響がたくさんあって困っています。

PFAPA症候群の症状は、風邪との見分けがつきにくく、発熱しても原因が特定できません。

主治医によると、風邪を引くのと同時にPFAPA症候群の症状が出ることもあるとの事でした。



今までは、てんちゃんが発熱すれば、本人が学校や習い事を休むだけでしたが、コロナの流行によって、てんちゃんの発熱で、長男は学校に行けず、主人も仕事を休まなければいけなくなりました。

コロナの流行が広まった当時、まだ長男は4年生だったので、てんちゃんの発熱で学校を休めるのは、むしろラッキーという感じでしたが…

長男も6年生になり、小学校生活最後の行事が続きます。

遠足、修学旅行、運動会と、大事な行事に本人ではなく、弟の体調不良で休まなくてはいけない可能性が出てきました。

本人の体調不良ならまだしも、持病の発熱を繰り返す弟の体調不良で参加できないと言うのは、本人はもちろん辛いし、親としても心苦しい…

てんちゃんは何も悪くないんですが、自分のせいで兄が楽しみにしていた行事に参加できないと言うのも辛いでしょうし…

修学旅行など、大事な行事の前になると、本人ではなく、てんちゃんの体調にばかり気にするというおかしなことになっています。

発熱の症状が出る時に口内炎ができることが多いんですが、長男の修学旅行前日に、てんちゃんが「口内炎ができた~」と言ってきた時は、血の気が引きました。

その後、発熱なく元気だったので、無事に修学旅行には行けてよかったです。

主人も会社に行けません…涙

そしてもう一つ…てんちゃんの発熱で困るのは、主人が会社に行けないことです。

このご時世だから、体調不良があれば休むのが常識なんて言いながら、何度も仕事を休むとはとても言いにくいのが現実です。

主人の欠勤を最小限にするには、てんちゃんが発熱すればすぐにコロナの検査を受けるしかありません。

「風邪かPFAPAかどっちやろうな~、様子見ようか~」なんてのんきに言ってた頃が懐かしい!!

子供は無症状か軽症と言われていましたが、熱が出るたびに、検査を受けることになるので、他の人よりもコロナの感染が発覚する可能性が高いことは、覚悟していました。

その予想は見事に当たり、てんちゃんが3年生の時に小児科で受けた抗原検査で陽性判定が出ました。

当時、まだアルファ株やデルタ株が出てくる前の第3波が落ち着きだしたところで、周りに感染した人はいませんでした。

持病持ちのてんちゃんのコロナ感染…母はもう衝撃!!

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PFAPA症候群の次男のコロナ感染

心配性の私は、普段から外出は控えて、友人や親戚には会わずに気を付けて生活していたつもりでしたが、感染してしまいました。

いつもと変りなく週末を過ごした日曜日の夜、てんちゃんが「なんか喉が痛いな」と言い出します。

熱を測ると37.4℃

そのまま、熱が上がることはなかったんですが、翌日主人と長男も休みを取って、朝から小児科へ。

あまり症状もなかったので、先生も「違うと思うけど、気になるなら念のため抗原検査しておこうか」と。

検査後しばらくして先生の「あぁ!!!」と言う声が…

「え~、陽性やん。絶対陽性やん。」と落胆する私。

となりで「コロナやったん?死ぬの?」と不安そうなてんちゃん。

隔離した場所で検査してたんですが、急いで窓を開けて「支払いは後日で良いから、とりあえず家に帰って、保健所からの連絡を待って!!」と焦る先生にも申し訳ない気持ちで帰宅しました。

どこかでまだ人ごとだと思っていたコロナに感染してしまった…これからどうなるんだろうと不安でいっぱいでした。

川崎病になったこともあり、PFAPA症候群でもあるてんちゃんに、コロナウィルスはどんな影響があるんだろうと怖かったですが、実際は、その後すぐに熱も治まり、発症から2日ですべての症状は無くなりました。

家族もPCR検査を受け、全員陰性でしたが、4日後に主人は発熱し、陽性となり中等症で入院しました。

PFAPA症候群のてんちゃんがコロナに感染した時の症状をまとめると…(当時流行していたのは従来株です)

PFAPA症候群の次男がコロナに感染した時の症状

・発症当日 喉の痛み、鼻閉、微熱(37.4℃)
・1日目   熱37.8℃、鼻閉
・2日目   鼻閉

3日目には症状は無くなり、すごく軽く済んだ方だと思います。

次男のコロナ後遺症

・たまに微熱が出る(発症後2ヶ月間)
・目の充血
・運動後の胸の痛み
・疲れやすさ

後遺症と思われる症状は全て2~3ヶ月以内に治まりました。

コロナは心筋炎とか、心臓などの臓器に影響があるという報道もあったので、胸の痛みについては心配していましたが、川崎病の定期健診の心エコーで異常は見られませんでした。

当時まだ通っている学校では初めての感染者となってしまい、てんちゃんと兄が学校に復帰する時に、周りの友達からどんな反応をされるのかもとても心配していました。

しかし、復帰した当日からみんな遊びに誘ってくれたり、学校に来たことを喜んでくれたそうで、本当に感謝しています。

長男は、てんちゃんの療養期間終了後2週間の自宅療養が必要だったのですが、休んでいる間に仲のいい友達に「てんちゃんがコロナで濃厚接触者になった」とLINEで伝えました。

友達からは「誰にも言わんとくな!がんばって!」と返事が。

そして、長男が復帰した時に、その友達の妹から「なんで休んでたん?」と聞かれて、妹にまで秘密にしてくれてたことが発覚!

その友情、男気、気遣いに私は感動して涙がちょちょぎれましたよ!!

すごく苦しい体験ではありましたが、いろんな面ですごく支えられて生きているありがたさを実感しました。

卒業式、入学式と、まだまだ発熱におびえる日々は続きそうですが、明るい未来が待っていると信じて!!

次男のPFAPA症候群についてはこちらもお願いします。
次男のPFAPA症候群(自己炎症疾患)①
次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)



次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)

赤ちゃん

周期的な熱を繰り返すまま小学生に

兄だけ元気
家族からも周りの人からも「良く風邪をひく子」と思われていましたが、子どもの発熱や風と言えば、兄弟にうつってしまうことも心配事の一つだと思うのですが、あにちゃんを含め、私達家族にはうつらないことも多いのは気になっていました。
それも今となっては、自己炎症疾患の症状だからうつっていなかったのかなと思います。



「良く風邪をひく子」「熱を出しやすい子」のままてんちゃんの幼稚園生活は終わり、小学生になりました。

勝手なイメージですが、風邪をひきやすい子供は小学校低学年くらいになると、身体が強くなって熱を出す頻度もグンと減るだろうと思っていました。
しかし、そう簡単に周期的な発熱にお別れすることはできず、我が家の次男坊てんちゃんは、1年生になった頃が一番ひどかった!

慣れない学校生活でのストレス、周期的な発熱、免疫力も低下していたのか溶連菌や他の風邪など、1学期間ほぼ体調不良でした。
溶連菌と診断された時に、2週間抗生剤を飲んで、尿検査も問題なかったのですが、なぜか微熱が治まらない…

念のため、血液検査をしてもい、この時にてんちゃんの免疫力も調べてもらっていたのですが、特に問題はありませんでした。
度重なる体調不良は、免疫力に問題があるのかもしれないと心配していたので「よかった~」と安心できた反面、頻繁な発熱の原因は一体何なんだろうと新たな疑問も出てきました。

その後も、月に1~2回のペースで熱を出し、それ以外にも風邪もひくという生活…
学校も休みがちなので、クラスで一人だけ年度末には給食費がいくらか返ってきます。
まだ1年生なので、勉強の遅れは何とかなるかと思いながら、お友達との関係など心配事もいろいろありました。

小学生になっても高熱が出ると3~4日は下がらないというのも同じでした。
何度も高熱を出しているからか、熱には強く、基本的には39度くらいまでの熱であれば普通に立ち歩いたり、ご飯も食べます。
38度台なら家の中でボールを蹴ったりもします。
だから、てんちゃんがぐったりしていると、とんでもない高熱が出ているのではないかと、計るのがめっちゃ怖い…
リフティングてんちゃん
長男は普段あまり熱を出さないけれど、出た時には38度でぐったりしています。
こんな調子で、2年生の夏休みを迎えたころ、PFAPA症候群という病気にたどり着くきっかけがありました。

お友達の子供で、てんちゃんと同じように熱が出やすく、身体が弱い男の子がいました。
そのお友達が体調不良で入院し、検査を受けた結果、とある病気(病名は伏せておきます)が発見されました。
その時に、やっぱりてんちゃんの頻回な発熱も何か大きな病気のサインなのではないかと思い、本気で調べてみようと思いました。
これがPFAPA症候群を知るきっかけとなりました。


PFAPAを知ったきっかけ

さっそくネットで「子供 熱 何度も」「子供 熱 毎月」「熱が出る病気」などのキーワードで検索していると
「PFAPA」という病気にたどり着きました。

私がたどり着いたのは、京大病院関連のPFAPA症候群のサイトでした。
問い合わせフォームがあったので、てんちゃんの症状を書いて相談して見ることにしました。

その後、ご丁寧に返信いただき、私の書いた症状からすると、PFAPA症候群の可能性は考えられるとのことで、かかりつけの小児科医に相談して紹介状を書いてもらって、来院するようにとの事でした。

てんちゃんが赤ちゃんの頃から診てもらっている、近所の小児科の先生には、とてもよくしてもらっています。
これまでに何度か「こんなに熱を出すのは、何か病気ではありませんか」と相談していましたが、先生の診断は「まだこれくらいの年齢だと、特に男の子は熱を出しやすい子は多い」との返事をもらっていました。

そんな中、素人が勝手にネットで調べて「紹介状を書いてください」と言うのは、非常に言い出しにくかったです。
とは言え、てんちゃんの体を優先して、先生に相談したところ、紹介状を書いて下さることになり、先生としては「てんちゃんの発熱には、毎回理由があると私は思っています。だから、PFAPA症候群ではないと考えています。
でも、お母さんが気になっているなら診てもらった方が気持ちがスッキリするでしょう」と言われました。

京大病院では、PFAPA症候群と診断されて治療をしているので、この先生は誤診では!?と思われるかもしれませんが、そうとは言い切れません。
その理由は、次回の京大病院での診断の結果と合わせて書いていきたいと思います。

こうして、てんちゃんは京大病院で初めて検査を受けることになります。

では、続きは次回に!!

次男のPFAPA症候群(自己免疫疾患)①はこちらからご覧ください。
次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)
次男のPFAPA症候群③(いよいよ大学病院で検査へ)
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間)
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで)
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する