自己炎症疾患

2019年の11月に「PFAPA症候群」と診断されて、薬での治療を始めた次男。

当時小学2年生でしたが、現在は5年生、治療をはじめて3年が経ちました。

診察は春、夏、冬の年に3回なので、今回は冬休みの診察について書いていきたいと思います。



ご飯にサッとかけるだけでタンパク質が摂れる！栄養補助食品【ごっちゃんごはん】

次男のPFAPA症候群・これまでのこと

0歳の頃に、ちょうど2週間おきに高熱を出すようになり、ずっと原因が分からないまま長い間不安でしたが、ようやく原因がPFAPA症候群と診断されました。

これまでの様子はこちらに詳しく書いています。↓
次男のPFAPA症候群（自己免疫疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間）
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで）
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
次男のPFAPA症候群⑥治療開始から2年半が経ちました。

簡単に説明すると、約3年前にタガメット（シメチジン）を毎日服用する治療を始めました。

その後、発熱する頻度はかなり少なくなり、薬の効果を感じていました。

先生とも相談して、治療開始から約2年が経った頃に、一度薬の服用をストップしました。

すると…また1ヶ月に一度熱を出すようになりました。

コロナの影響もあり、発熱すると家族にも負担がかかることもあって、また薬の服用を再開して1年、今に至ります。



【初回購入送料無料!】fifth（フィフス）の通販サイト

今回の診察

この1年は、1日にシメチジンを半錠というごく少量で続けていました。

正直「もう飲まなくても大丈夫なんだろうな」とは思っていましたが、毎回診察の時にはコロナの感染者数が増えていたので、なかなかやめるタイミングを掴めずにいました。

そして、なんと2学期は、人生で初めて欠席0でした～！すごーい！

今回の診察は2023年1月5日だったんですが、うちから病院までは電車とバスを乗り継いで1時間半かかります。

「よし、そろそろ行こうか～」という時に、次男が「なんかちょっと頭が痛いな～」と…

熱を計ると37.2℃…微妙やなぁ…と思い、病院に電話すると、電話診療で対応して頂けました。

電話では、最近の様子を伝えて、先生からは今後の治療の話をしていただきました。

そして、前回の診察から1度も熱を出さなかったので、いよいよ今回から薬をやめてみることにしました！

次の診察が3月になるので、それまでにもし発熱を繰り返したらまた薬を再開できるように、2ヶ月分は処方してもらいました。

今後のこと

このまま薬なしで治まったら嬉しいな～！

一応次回3月に予約を入れてもらっていますが、このまま薬を再開しなければ行く必要はなく、治療は終了でいいとの事でした。

薬は再開したくないけど、最後に先生にお会いしてお礼は言いたいな～。

ということで、いよいよ治療も終わりに近づいてきたと感じています。

毎月高熱を繰り返していた時には「いつまで続くのかな」と不安に思っていましたし、コロナが流行り出してからは、より一層「熱を出したら困るな～」と毎日考えていました。

まだ終わったわけではありませんが、PFAPA症候群は10歳前後で自然に治まることが多いというのに、次男もそれに当てはまったのかなと期待しています。

他にも心配はたくさんありますが、このまま成長と共に、健康でたくましい体になってくれたら嬉しいです。



【この部分にお好きな文章を入力してください。】

体調を崩しやすいと思っていた次男は米アレルギーでした。
【スポーツキッズ】サッカー少年にプロテインは必要なのか
【子供の偏食と小食】体重がなかなか増えない小学生の体重を増やしたい

【子供の栄養】子供の鉄分不足で起こる不調
【子供の健康】新学期に乱れやすい子供の自律神経
【ママの健康】子宮頸部円錐切除術を受けた時の話
【40代主婦】思だるい・頭痛・腰痛…もしかして更年期障害なのか。
不安を抱えやすい次男！小児神経科の先生に診てもらいました。

次男が自己炎症疾患である「PFAPA症候群」と診断され、治療を始めてから2年半が経ちました。
今回の診察の結果を書いていきます。

目次

• 前回の受診から現在までの様子
• 今回の診察内容と今後の治療
• PFAPA症候群の気になる原因

前回の受診から現在までの様子

前回受診したのは、冬休み中の2022年の1月4日なので今回の診察までは約3ヶ月間でした。

これまでの様子は、こちらから見て頂けると幸いです。↓
次男のPFAPA症候群（自己免疫疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間）
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで）
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する

この3ヶ月間で高熱を出した回数は0回です。

2月中旬に「喉が痛い」と言って咳が出たことがあり、コロナの検査は陰性だったものの、学校や習い事でも感染者が出ていたので、家族で自主的に1週間お休みをしたことはありました。

でも、熱は出ず、他の症状からしてもPFAPA症候群ではなかっただろうと思います。

最近は、その他の体調不良も特になく、薬は1日1回半錠で続けています。

10歳なので、そろそろ年齢的にも症状が出なくなる時期なのかもしれません。

今回の診察内容と今後の治療

京大病院では、コロナ禍の影響もあり、事前に申し込めば電話診療に変更してくれます。

予約日の3営業日前17：00までに申し込みが必要です。

これまでに1度だけ「電話診療」を利用しましたが、病院まで電車とバスを乗り継いで行く負担も減りますし、コロナの感染者が増えている時なんかは、とても便利です。

今回は、先生に聞きたいことも多かったので、病院で診察してもらうことにしました。

こんな感じです。

以前は、血液と尿の検査後1時間くらい待って、結果を聞いていましたが、最近「異常なし」が続いていたので、問題があれば電話で連絡をもらえるようになりました。

おかげさまで早く帰れるようになりました。

さらに前回の血液検査の結果も問題なく、治療薬のシメチジンも少量なので、体への影響も少ないだろうということで、今回は血液と尿の検査もありませんでした。

なんだかすごく順調ではありますが、今症状が出ていないのは、年齢的にももう治まったのか、薬が効いているから治まっているのかが分かりません。

本来は、次男のように症状が治まっていれば、薬をやめてみればいい話なんですが、コロナ禍なので、もし次男が発熱すれば家族全員に影響が出ます。

そのため、やめるタイミングが非常に難しい!!

実は、1年ほど前に1度薬の服用を止めましたが、止めたとたんに1ヶ月に1度のペースで発熱しました。

その度に「コロナかも!」と焦って、長男も一緒に学校を休み、主人もテレワークにしてもらうことになってしまって…。

長男は、小学校最後の年で行事もいろいろあったので、薬の服用を再開することになりました。

飲み始めるとまた、発熱の発作は治まりました。

長男は中学生としての新生活が始まるタイミングなので、とりあえず次の受診（夏休み）までの薬は処方してもらいました。

薬をやめるタイミングとしては、夏休みに入る頃が次のチャンスかな～と思っています。

コロナの流行で、PFAPA症候群の子供を持つ家族の精神的な負担は増えたと思います。

早く収束して欲しいです。

PFAPA症候群の気になる原因

体の不調が多い次男なので、食事やらいろいろと考えてはいるつもりですが、PFAPA症候群は原因がまだよく分かっていないため、何をすればいいのかも難しいところです。

原因となる危険因子があるのなら、できるだけ避けておきたいのですが…

明確には分かっていませんが、これまでの患者を研究した結果、このようなデータはあるようですね。

でも、これらがPFAPA症候群の原因というわけではなく、あくまでも研究結果による統計ということです。

ビタミンD値が低い

PFAPA症候群の患者を調べたら、ほぼ100％がビタミンD欠乏症、またはビタミンD不足だったという報告もあります。

これを知った時は「ビタミンDを摂ったらいいんちゃうん!?」と希望の光が見えたような気持でしたが、ビタミンDを投与すれば有効かどうかは分かっていないそうですね。

足りないから摂取すればいい！という単純な話じゃないのかな…

でも一応、意識してビタミンＤはとり入れています。

PFAPA症候群には効果がなかったとしても、体に良さそうな食べ物が多いので「食べて損はない」という気持ちで、子供達に食べさせています。

ちなみにこれも買ってみました。↓

【送料無料2個セット】ユニマットリケン　こどもDHA+ビタミンDドロップグミ　ピーチ味　90粒　4903361441054

美味しいから普通に食べてくれるのはいいんですが「1日3個やで!!」と念を押さないと、めっちゃ食べてしまいます。

他には、フィンランドでの研究では母親が喫煙している率が高いことや、母乳栄養ではなく育った確率が高かったそうですが、次男の場合はどちらも当てはまりません。

しかし、部屋に水槽はあるぞ！！

関係あるのかな！？気になる…

いろいろ書きましたが、どれもまだ「不明」なので、何とも言えませんがコロナの流行が長くなったこともあり、早く原因が分かって治療法が見つかれば救われる家族は多いだろうなと思います。

よかったらこちらも見て下さい。↓
【ママの健康】子宮頸部円錐切除術を受けた時の話
【子供の健康】花粉症息子たちが舌下免疫療法を始めて1年が経ちました。

次男がPFAPA症候群と診断され、シメチジンでの治療を開始して1年が経過した時から、現在までの1年余りの様子を書いていきます。

目次

• 治療開始2年目の様子
• シメチジン中止とコロナ感染
• シメチジンの再開

治療開始2年目の様子

治療開始から1年の間で、発熱する回数がグッと減った次男のてんちゃん。

これまでの様子はこちらから見て頂けると嬉しいです。↓
次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間）

シメチジン服用の効果があったのか、発熱の回数が大幅に減り、三度目の受診予定の1ヶ月前に1度38℃の熱を出し、インフルエンザ、コロナウィルスの検査結果は陰性でした。

2021年1月、三度目の診察で、順調に発熱回数が減っていて、年齢も9歳になるので、一度シメチジンをやめてみることにしました。

すると、服用をやめてから1ヶ月も経たないうちに、37.8℃の発熱💦

コロナウィルスの流行が始まってから1年ほど経った時だったので、抗原検査を受けられる病院を受診しました。

周りでコロナになった人もおらず、学校と習い事以外は外出もしていなかったので、念のためという気持ちでいましたが、結果は「陽性」でした。

PFAPA症候群の息子がコロナに感染したらどうなってしまうんだろう…

その時の様子を詳しく書いています。↓
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する

シメチジン中止とコロナ感染

コロナの自宅療養期間が終わり、シメチジンをやめて1ヶ月が経った頃です。

コロナ感染の後遺症なのかな？と思うような症状が出たり、体調が不安定な時期が続きました。

隔離期間を終えてちょうど1ヶ月が経つころ、37.8℃前後の熱を出し、のどの痛みと口内炎の症状がありました。

さらに、その1ヶ月後に、37℃台の発熱と、のどの痛み、口内炎の症状が出ました。

この後も、高熱は出ないものの37℃台の熱と口内炎という症状が、約1ヶ月おきに出ます。

コロナ感染後の発熱をまとめておきます。

その後も、1～2ヶ月に一度のペースで口内炎ができることがありました。

タイミング的に、コロナの影響による微熱の可能性もありますが、シメチジンをやめたことで、高熱こそ出ないものの、微熱と口内炎の症状があったのかもしれないと思い、次の診察で担当医に確認しました。

先生の答えは「どちらが原因だと断定することは難しいけれど、このご時世なので発熱すると、いろいろ大変だから、シメチジンを再開してみてもいいですよ」とのことでした。

シメチジンの再開

コロナの感染後、発熱にはより一層敏感になり、私自身ビクビクしながら生活をしていたので、これをきっかけにもう一度シメチジンの服用を再開させることにしました。

薬を飲み続けることに抵抗はありますが、第6波の流行もあり、発熱回数を減らすためにも飲ませることに。

8月に再び飲み始めて、そこから半年間発熱はしていません。

一番最近の診察は2022年の1月ですが、これまで1日にシメチジン錠200mg　1回0.5錠　1日2回（朝食後・寝る前）を処方してもらっており、朝のみ忘れることも多く、1日に半錠の日が多かったのですが、それでも発熱頻度は変わらず減っているので、1日半錠で服用を続けることになりました。

この日の尿・血液検査も異常なしでした。

コロナの流行がなかなか治まらないので、薬のやめ時も難しいですよね。

次回の診察は、春休み中の4月になります。
とりあえずそこまでは、シメチジンを続けていこうと思っています。

PFAPA症候群関連のブログは、こちらからお願い致します。↓
次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間）

今回は、大学病院での初めての診察後、シメチジンでの治療を開始してから1年間の様子を書いていきたいと思います。

目次

• シメチジンを飲み始めました
• 二回目の診察
• シメチジンを飲み始めてから1年間

お得なクーポン毎日発行！ Qoo10（キューテン）公式

シメチジンを飲み始めました

2019年11月5日、小学二年生だった次男・てんちゃんは、PFAPA症候群の治療としてシメチジンを飲み始めました。

治療開始までのお話はこちらからお願い致します↓

次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）

処方されたお薬は、シメチジン錠200mg　1回0.5錠　1日2回（朝食後・寝る前）ですが、初めて飲むので、通常の半分の量からのスタートでした。

ちなみに、5ヶ月分の錠剤を半分にしてもらうので、薬局の方は大変だろうな～と申し訳ない気持ちに。

飲み始めてから初めて熱を出したのは、約1ヶ月後の12月1日でした。

高熱になれば、PFAPA症候群の発熱に効果があると言われているプレドニンを飲ませるつもりでしたが、この時の症状は熱が37.7℃、咳、鼻づまり、腹痛、嘔吐（1回）と、どうやらPFAPAではなく風邪だったようです。

さらに、この次にてんちゃんが発熱したのは約3ヶ月後の3月4日、しかも小児科を受診したところインフルエンザでした。

つまり、シメチジンを飲み始めて、この時点でPFAPA症候群の発作と思われる発熱は4ヶ月間ありません。

「これまで、1ヶ月に1度も学校を休まなかった日はなかったのに、こんなことってあるの？」と、驚きでした。

薬を飲み始めてすぐにこうなったので、効果があったのかもしれませんし、たまたま年齢とともに発作が治まるタイミングだったのか、まだまだわかりません。

そのまま春休みを迎え、二回目の診察の日になります。

二回目の診察

二回目の診察では、前回受けた遺伝子検査の結果に異常がなかったことも分かりました。

さらに、尿検査と血液検査で、前回高かったCRPの数値と、シメチジンを飲んでいることで身体に影響が出ていないのかを見てもらいました。

シメチジンは通常、胃・十二指腸潰瘍、食道炎、胃粘膜の炎症を改善するためのお薬ですが、なぜこのお薬がPFAPA症候群の発作を抑えるのか、ハッキリとは分かっていないみたいですね。

この日のてんちゃんの検査結果は、何も問題なく、CRPの数値も正常でした。

そして、前回は半分の量で処方してもらったシメチジンを、今回から増やしてみる予定でしたが、前回の量でも効果があるようなので、引き続き半分の量で続けることにしました。

シメチジンを飲み始めてから1年間

二回目の診察を終えて、シメチジンの治療を続けていましたが、次に発熱をしたのは9月25日でした。

3月にインフルエンザになった時から6ヶ月半が経って、尚且つ、前回のPFAPAの発作と思われる発熱からは約1年が経っていました。

赤ちゃんの時から月に1～2回の発熱を繰り返してきたてんちゃんを見ていた私としては「ホンマかいな」という気持ちが強かったです。

薬でこんなに改善されたのか、成長したからなのか、すごく不思議な気分だし、またそのうち発熱を繰り返すんじゃないかとも思っていました。

シメチジンを飲み始めてからの1年間の発熱をまとめてみると…

1年間で3回の発熱、しかもPFAPAの発作の可能性がある発熱は、9月25日だけでした。

シメチジンを飲み始める前は、約8ヶ月間で7回熱を出しています。

その時の様子はこちらからお願いします↓
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）

てんちゃんは、薬との相性が良かった可能性もありますが、この時9歳なので、そろそろ発作が出なくなる子が多いと言われる年齢に近づいている時期でもありました。

正直、薬を飲み続けていることで、見えないところに影響があるのではないかとの不安もあり、次の診察で、シメチジンでの治療をやめてみようと決心しました。

シメチジンの服用をやめて、そのまま治療を終えられれば良かったのですが…

シメチジンの服用を始めて1年後から2年後の様子は、こちらからお願いします。↓
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで）

これまでの様子はこちらからお願いします。↓
次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）

次男のPFAPA症候群について、大学病院での初めての受診から治療開始までを書いていきます。

目次

• 紹介状をもって大学病院へ
• PFAPA症候群の治療方法
• 初めての診察で医師に聞いた事

紹介状をもって大学病院へ

赤ちゃんの時から発熱を繰り返す、次男のてんちゃん。
小学2年生の11月、いよいよ小児科で書いてもらった紹介状を持って、大学病院で診てもらうことになりました。

これまでのPFAPA症候群の記事はこちらからお願い致します。
次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する

この時も、2、3日前に熱を出していましたが、当時はまだ新型コロナウィルスの流行が始まる前だったので、風邪なのかPFAPA症候群の発作なのか、あまり気にしていませんでした。

受診した当日は、すでに熱も下がっており、元気だったので、学校を休んで私と二人で電車に乗って病院へと向かいました。

担当となった小児科の先生は、主にアレルギーや免疫の病気を専門とした先生で、PFAPA症候群の患者もたくさん担当しておられる先生でした。

初めての診察で先生から聞かれたことは…

でした。
これに対して私の答えは…

ということで、この問診では、PFAPAの可能性も考えられるけれど、あとは、いろいろな検査をして、他の病気の可能性を探っていくことになりました。

この日は、免疫と遺伝子の検査として、尿検査と血液検査をしてもらうことになりました。

遺伝子の検査には時間もかかるそうで、この日は、すぐに分る結果だけを聞いて帰ることになりました。

結果としては、特に気になることはないとの事でしたが、CRPの数値が4.8と高く、これは先日の発熱のせいなのか、今現在体のどこかで炎症が起きているのかは判断できないとのことでした。

しかし、すぐに対処しなければいけない状況ではないので、2ヶ月後もう一度血液検査をしてみましょうと言われました。

ちなみに、細菌やウィルスの感染以外に、PFAPA症候群の発作でもCRPの数値は上がるそうです。

この日は、周期的な発熱を繰り返し、毎回40度近い高熱を3～5日繰り返すという症状と、発熱時に口内炎ができるということ、そして、現時点で他の病気と考えられる症状がないことから「PFAPA症候群の可能性がある」として、飲み薬での治療を始めることにしました。

PFAPA症候群は、検査をしてハッキリと結果が分かる病気ではなく、他の自己炎症疾患や、自己免疫疾患などの、他の病気の可能性がなく、症状が当てはまれば診断されます。

そのため、症状の出方によっては、判断が難しい病気ということですね。



 

PFAPA症候群の治療方法

 

治療を始めるにあたり、PFAPA症候群の治療法について、先生から説明がありました。

PFAPA症候群の治療法は、主に3つあります。

シメチジン（タガメット）を毎日飲むことで、発熱の周期が長くなったり、熱が出る期間が短くなる効果が、約50～60％の人に有効だそうです。

そしてステロイド（プレドニン）は、発熱した時に飲むと、解熱効果があるそうですが、発作の間隔が短くなってしまうというデメリットもあります。

最終的に、扁桃を摘出すれば、発作がなくなる子供は多いみたいですが、PFAPA症候群は、10代のうちに自然と発作が起こらなくなることが多いため、小学校高学年位までは、薬で様子を見るケースが多いようですね。

てんちゃんの場合は、初めての診察で、通常の半分の量から始めてみることになりました。
また、発熱時に飲むために、ステロイド（プレドニン）も処方してもらいました。

この日から、薬による治療を始めましたが、この日までの発熱の頻度は、1ヶ月に1～2回でした。

PFAPA症候群の発作と、それ以外の発熱があると思いますが参考までに。

次回は、治療開始後から現在の様子を書いていきたいと思います。
工事不要！インターネット使い放題【SoftBank Air】




 

初めての診察で医師に聞いた事

 

始めての受診の時には、先生に聞いておきたいことをメモして持っていきました。

先生は、優しく丁寧に対応してくださいました。
ありがたいです。

てんちゃんの場合は、症状から見て川崎病だったのかなと思いますが、最近の川崎病は不全型と言って、症状が揃わない子供も多いようなので、医師でも見分けるのが難しいのかもしれませんね。

次男の川崎病については、こちらからお願いします。↓
次男の川崎病記録（当時生後6ヶ月）

では、また次回に続きます。

これまでのPFAPA症候群の記事はこちらからお願い致します。
次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間）
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで）

モンドセレクション７年連続最高金賞受賞！子供の成長にカルシウムグミ

コロナウィルスの流行でとても困っていること

次男・てんちゃんのPFAPA症候群のブログの続きを書こうと思っていたのですが、先に書いておきたいことを優先させてしまいました。

新型コロナウィルスの流行が始まり、体調不良があれば外出を控えるのが当たり前の毎日を過ごすようになりました。

感染拡大を止めるには当然のことですが、PFAPA症候群のてんちゃん、そして私たち家族にとって、このご時世は、思いがけない影響がたくさんあって困っています。

PFAPA症候群の症状は、風邪との見分けがつきにくく、発熱しても原因が特定できません。

主治医によると、風邪を引くのと同時にPFAPA症候群の症状が出ることもあるとの事でした。

今までは、てんちゃんが発熱すれば、本人が学校や習い事を休むだけでしたが、コロナの流行によって、てんちゃんの発熱で、長男は学校に行けず、主人も仕事を休まなければいけなくなりました。

コロナの流行が広まった当時、まだ長男は4年生だったので、てんちゃんの発熱で学校を休めるのは、むしろラッキーという感じでしたが…

長男も6年生になり、小学校生活最後の行事が続きます。

遠足、修学旅行、運動会と、大事な行事に本人ではなく、弟の体調不良で休まなくてはいけない可能性が出てきました。

本人の体調不良ならまだしも、持病の発熱を繰り返す弟の体調不良で参加できないと言うのは、本人はもちろん辛いし、親としても心苦しい…

てんちゃんは何も悪くないんですが、自分のせいで兄が楽しみにしていた行事に参加できないと言うのも辛いでしょうし…

修学旅行など、大事な行事の前になると、本人ではなく、てんちゃんの体調にばかり気にするというおかしなことになっています。

発熱の症状が出る時に口内炎ができることが多いんですが、長男の修学旅行前日に、てんちゃんが「口内炎ができた～」と言ってきた時は、血の気が引きました。

その後、発熱なく元気だったので、無事に修学旅行には行けてよかったです。

主人も会社に行けません…涙

そしてもう一つ…てんちゃんの発熱で困るのは、主人が会社に行けないことです。

このご時世だから、体調不良があれば休むのが常識なんて言いながら、何度も仕事を休むとはとても言いにくいのが現実です。

主人の欠勤を最小限にするには、てんちゃんが発熱すればすぐにコロナの検査を受けるしかありません。

「風邪かPFAPAかどっちやろうな～、様子見ようか～」なんてのんきに言ってた頃が懐かしい!!

子供は無症状か軽症と言われていましたが、熱が出るたびに、検査を受けることになるので、他の人よりもコロナの感染が発覚する可能性が高いことは、覚悟していました。

その予想は見事に当たり、てんちゃんが3年生の時に小児科で受けた抗原検査で陽性判定が出ました。

当時、まだアルファ株やデルタ株が出てくる前の第3波が落ち着きだしたところで、周りに感染した人はいませんでした。

持病持ちのてんちゃんのコロナ感染…母はもう衝撃!!

３２８０円／月で使い放題【AQUA STYLE】

PFAPA症候群の次男のコロナ感染

心配性の私は、普段から外出は控えて、友人や親戚には会わずに気を付けて生活していたつもりでしたが、感染してしまいました。

いつもと変りなく週末を過ごした日曜日の夜、てんちゃんが「なんか喉が痛いな」と言い出します。

熱を測ると37.4℃

そのまま、熱が上がることはなかったんですが、翌日主人と長男も休みを取って、朝から小児科へ。

あまり症状もなかったので、先生も「違うと思うけど、気になるなら念のため抗原検査しておこうか」と。

検査後しばらくして先生の「あぁ!!!」と言う声が…

「え～、陽性やん。絶対陽性やん。」と落胆する私。

となりで「コロナやったん？死ぬの？」と不安そうなてんちゃん。

隔離した場所で検査してたんですが、急いで窓を開けて「支払いは後日で良いから、とりあえず家に帰って、保健所からの連絡を待って!!」と焦る先生にも申し訳ない気持ちで帰宅しました。

どこかでまだ人ごとだと思っていたコロナに感染してしまった…これからどうなるんだろうと不安でいっぱいでした。

川崎病になったこともあり、PFAPA症候群でもあるてんちゃんに、コロナウィルスはどんな影響があるんだろうと怖かったですが、実際は、その後すぐに熱も治まり、発症から2日ですべての症状は無くなりました。

家族もPCR検査を受け、全員陰性でしたが、4日後に主人は発熱し、陽性となり中等症で入院しました。

PFAPA症候群のてんちゃんがコロナに感染した時の症状をまとめると…（当時流行していたのは従来株です）

3日目には症状は無くなり、すごく軽く済んだ方だと思います。

後遺症と思われる症状は全て2～3ヶ月以内に治まりました。

コロナは心筋炎とか、心臓などの臓器に影響があるという報道もあったので、胸の痛みについては心配していましたが、川崎病の定期健診の心エコーで異常は見られませんでした。

当時まだ通っている学校では初めての感染者となってしまい、てんちゃんと兄が学校に復帰する時に、周りの友達からどんな反応をされるのかもとても心配していました。

しかし、復帰した当日からみんな遊びに誘ってくれたり、学校に来たことを喜んでくれたそうで、本当に感謝しています。

長男は、てんちゃんの療養期間終了後2週間の自宅療養が必要だったのですが、休んでいる間に仲のいい友達に「てんちゃんがコロナで濃厚接触者になった」とLINEで伝えました。

友達からは「誰にも言わんとくな！がんばって！」と返事が。

そして、長男が復帰した時に、その友達の妹から「なんで休んでたん？」と聞かれて、妹にまで秘密にしてくれてたことが発覚！

その友情、男気、気遣いに私は感動して涙がちょちょぎれましたよ!!

すごく苦しい体験ではありましたが、いろんな面ですごく支えられて生きているありがたさを実感しました。

卒業式、入学式と、まだまだ発熱におびえる日々は続きそうですが、明るい未来が待っていると信じて!!

次男のPFAPA症候群についてはこちらもお願いします。
次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）

周期的な熱を繰り返すまま小学生に

家族からも周りの人からも「良く風邪をひく子」と思われていましたが、子どもの発熱や風と言えば、兄弟にうつってしまうことも心配事の一つだと思うのですが、あにちゃんを含め、私達家族にはうつらないことも多いのは気になっていました。
それも今となっては、自己炎症疾患の症状だからうつっていなかったのかなと思います。



「良く風邪をひく子」「熱を出しやすい子」のままてんちゃんの幼稚園生活は終わり、小学生になりました。

勝手なイメージですが、風邪をひきやすい子供は小学校低学年くらいになると、身体が強くなって熱を出す頻度もグンと減るだろうと思っていました。
しかし、そう簡単に周期的な発熱にお別れすることはできず、我が家の次男坊てんちゃんは、1年生になった頃が一番ひどかった！

慣れない学校生活でのストレス、周期的な発熱、免疫力も低下していたのか溶連菌や他の風邪など、1学期間ほぼ体調不良でした。
溶連菌と診断された時に、2週間抗生剤を飲んで、尿検査も問題なかったのですが、なぜか微熱が治まらない…

念のため、血液検査をしてもい、この時にてんちゃんの免疫力も調べてもらっていたのですが、特に問題はありませんでした。
度重なる体調不良は、免疫力に問題があるのかもしれないと心配していたので「よかった～」と安心できた反面、頻繁な発熱の原因は一体何なんだろうと新たな疑問も出てきました。

その後も、月に1～2回のペースで熱を出し、それ以外にも風邪もひくという生活…
学校も休みがちなので、クラスで一人だけ年度末には給食費がいくらか返ってきます。
まだ1年生なので、勉強の遅れは何とかなるかと思いながら、お友達との関係など心配事もいろいろありました。

小学生になっても高熱が出ると3～4日は下がらないというのも同じでした。
何度も高熱を出しているからか、熱には強く、基本的には39度くらいまでの熱であれば普通に立ち歩いたり、ご飯も食べます。
38度台なら家の中でボールを蹴ったりもします。
だから、てんちゃんがぐったりしていると、とんでもない高熱が出ているのではないかと、計るのがめっちゃ怖い…

長男は普段あまり熱を出さないけれど、出た時には38度でぐったりしています。
こんな調子で、2年生の夏休みを迎えたころ、PFAPA症候群という病気にたどり着くきっかけがありました。

お友達の子供で、てんちゃんと同じように熱が出やすく、身体が弱い男の子がいました。
そのお友達が体調不良で入院し、検査を受けた結果、とある病気（病名は伏せておきます）が発見されました。
その時に、やっぱりてんちゃんの頻回な発熱も何か大きな病気のサインなのではないかと思い、本気で調べてみようと思いました。
これがPFAPA症候群を知るきっかけとなりました。

PFAPAを知ったきっかけ

さっそくネットで「子供　熱　何度も」「子供　熱　毎月」「熱が出る病気」などのキーワードで検索していると
「PFAPA」という病気にたどり着きました。

私がたどり着いたのは、京大病院関連のPFAPA症候群のサイトでした。
問い合わせフォームがあったので、てんちゃんの症状を書いて相談して見ることにしました。

その後、ご丁寧に返信いただき、私の書いた症状からすると、PFAPA症候群の可能性は考えられるとのことで、かかりつけの小児科医に相談して紹介状を書いてもらって、来院するようにとの事でした。

てんちゃんが赤ちゃんの頃から診てもらっている、近所の小児科の先生には、とてもよくしてもらっています。
これまでに何度か「こんなに熱を出すのは、何か病気ではありませんか」と相談していましたが、先生の診断は「まだこれくらいの年齢だと、特に男の子は熱を出しやすい子は多い」との返事をもらっていました。

そんな中、素人が勝手にネットで調べて「紹介状を書いてください」と言うのは、非常に言い出しにくかったです。
とは言え、てんちゃんの体を優先して、先生に相談したところ、紹介状を書いて下さることになり、先生としては「てんちゃんの発熱には、毎回理由があると私は思っています。だから、PFAPA症候群ではないと考えています。
でも、お母さんが気になっているなら診てもらった方が気持ちがスッキリするでしょう」と言われました。

京大病院では、PFAPA症候群と診断されて治療をしているので、この先生は誤診では!?と思われるかもしれませんが、そうとは言い切れません。
その理由は、次回の京大病院での診断の結果と合わせて書いていきたいと思います。

こうして、てんちゃんは京大病院で初めて検査を受けることになります。

では、続きは次回に!!

次男のPFAPA症候群（自己免疫疾患）①はこちらからご覧ください。
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間）
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで）
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する