PFAPA症候群

PFAPA症候群の次男、薬の服用を止めて1ヶ月半が過ぎた最近の様子

可愛い親子

現在小学5年生の次男は、小学2年生の時にPFAPA症候群と診断され、発熱の発作をおさえるために、毎日薬を服用してきました。

そして、約3年が経った今年の1月からようやく薬をストップしました。

参考までに、薬をやめてからの次男の様子を書いておきたいと思います。

これまでの治療の様子

次男は0歳の頃から周期的な発熱を繰り返すようになり、その都度病院に行っていましたが、基本的には風邪と診断されていました。

周期は毎回一定ではなくて、2週間に一度の時もあれば1ヶ月に一度の時もありました。

とにかく頻回で、発熱すれば高熱が4~5日続くので、1ヶ月の半分は熱を出しているような時もありました。

当時は私も「PFAPA症候群」という病気は知らなかったので、次男は体が弱いんだと思っていました。

でも、小学生になっても繰り返す発熱が不安になり、いろいろ調べている時にこの病気のことを知り、2年生の時に大学病院に行って診断されました。

これまでのことは、こちらに詳しく書いているので読んで頂けたら幸いです。↓
次男のPFAPA症候群(自己免疫疾患)①
次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)
次男のPFAPA症候群③(いよいよ大学病院で検査へ)
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間)
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで)
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
次男のPFAPA症候群⑥治療開始から2年半が経ちました。

小学2年生の時に診断されてから、すぐに発作の頻度を減らすために、シメチジンを服用しはじめたんですが、分かりやすく発熱の頻度が減りました。

以前薬を止めた時の話

シメチジンを飲み始めてから1年が経った小学3年生の時の話です。

薬を飲み続けていた1年間で3回の発熱がありましたが、インフルエンザや風邪の時もあったため、PFAPAの発作の可能性がある発熱は、1回だけでした。

シメチジンを飲み始める前は、約8ヶ月間で7回熱を出しています。

次男にはシメチジンが合っていたのかな~と嬉しく思っていた中、当時9歳だったので、PFAPA症候群の症状が出なくなる子供が多くなる年齢でもありました。

もしかしたら薬を飲まなくても、発熱の発作は治まっているのかもしれないということで、この時に1度シメチジンの服用を止めています。

しかし、薬を止めて2ヶ月程経った時に、月に1回高熱ではありませんが、一定周期で発熱を繰り返しました…

当時、新型コロナウイルスが流行しだした時で、次男が発熱すれば家族全員が学校や仕事を休まなければいけないため、主治医の先生と相談して、再びシメチジンの服用を再開しました。


薬を止めて約1ヶ月半の次男の様子

薬の服用を再開した後はまた、発熱する頻度は少なくなり、PFAPA症候群の可能性がある発熱はほぼなくなっていました。

「でもまた薬を飲まなくなったら熱出るかな~」と不安で止め時を見失っていましたが、診断から3年経ち、11歳になったこの冬から、主治医と相談して服用をストップしました!

薬を飲まなくなって20日後、コロナに感染しました(^^;)

もちろん、シメチジンとコロナは全く関係ないんですが、前回初めて薬を止めた時もすぐにコロナに感染しました!

たまたまやと思うけど、2回も同じタイミングでコロナに感染したもんで、シメチジン止めるのがまた怖くなってしまいました(笑)

とは言ってもまだ子供やし、危険なものではないと分かっていても、長期間薬を飲み続けることに全く不安がないわけではないので、このまま薬での治療を終えたいと思って、シメチジンの服用を再開せずに1ヶ月半が経ちました。

今のところ発熱やその他のPFAPA症候群の可能性がある症状は出ていません。

このまま順調にいくと嬉しいな~。

次の診察は春休みなので、この時までに発熱がなければ、ここで治療は終了になると思います。

また、その頃に結果を書きたいと思います。



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メンタルが弱い次男(小5)が月に1回学校に行きたくない理由

【次男のサッカー】地域の選抜選考会に行ってきました。

サッカー少年

サッカーを頑張っている小学5年生の次男が、6年生に上がるタイミングで初めて、地域の選抜選手の選考会に参加させて頂きました。


次男とサッカー

次男は、小学4年生から地元の少年団に入っています。

それまでは、週に一度のサッカースクールに通っていました。

本人は、早く少年団に入ってガッツリとサッカーをしたかったんですが、PFAPA症候群という病気のため、周期的に高熱を出すので、週に一度のサッカースクールでもしょっちゅうお休みをしていました。

さらに、その当時はまだ、高熱を繰り返す原因が分かっておらず、チームで一丸となってサッカーをする少年団に入るのは難しいかな~と考えていました。

その後、PFAPA症候群と診断されて、薬での治療が始まり、症状が出る回数が減ったので、ようやく4年生から入団したという感じです。

PFAPA症候群については、こちらに詳しく書いているので読んで頂けたら嬉しいです。↓
次男のPFAPA症候群(自己免疫疾患)①
次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)
次男のPFAPA症候群③(いよいよ大学病院で検査へ)
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間)
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで)
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
次男のPFAPA症候群⑥治療開始から2年半が経ちました。

本人は幼稚園の頃からサッカーが大好きで、遊びもサッカー、YouTubeもサッカー、誕生日やクリスマスのプレゼントもサッカーのアイテムという感じです。

そんな次男は、学校の友達や幼馴染に、選抜選手としてガンガン活躍している友達がたくさんいます。

「いつか追いつきたい」と言う気持ちで、毎日練習を続けてきました。

小学校低学年までは、1年の3分の1は熱を出しているような状態で、熱が出たら食欲がなくなり体重が減り、元気になったら頑張って食べて、ようやく体重が戻った頃にはまた発熱…

そんなことを繰り返して、1年の間で体重が1㎏しか増えない時期もありました。

さらにアレルギーの関係もあり、食べ過ぎるとお腹を壊すという…

身長も小さく、体の大きな選手には簡単に吹き飛ばされ、メンタルも弱いから体の大きな選手が来ると怖がってしまうのもたまにキズ(笑)

ドリブルやら得意な個人技をひたすら磨いてきましたが、試合では思うように動けず活躍できない日々が続いていました。

小学生の間のラストチャンスのこの機会に、選抜のメンバーに推薦してもらえたことは、次男だけでなく私も本当に嬉しい限りです。

頑張っている子供達ってすごい

そして、いよいよ先日、選考会に参加してきました。

まさかのコロナに感染してしまい、選考会の2日前まで療養というハプニングもありつつ、今出せる実力はそれなりに出せたのかなと思いました。

メンタルが弱く、普段の試合でも、ミスをしてしまうとどんどん消極的になってしまっていたんですが、今回はミスしても必死で挽回しようと走る姿がとても印象的でした。

甘えん坊で消極的な性格の次男が、このチャンスを掴みたいと思っていることが伝わってきました。

選考会には70名くらいが参加していて、半分くらいが合格となるようです。

中には、昨年から継続でほぼ確定しているのだろうと思う選手も15名ほどいました。

その子たちは、素人の私から見ても、スピードや判断力とか「上手いな~」と思いました。

持って生まれた身体能力やセンスもあるんだろうけど、やっぱりすごい努力をしてるんだろうなって感心しました。

他にも、同じ学校の友達や、サッカースクールの友達もたくさん参加していましたが、みんないつも練習を頑張っているのも知っているからこそ、選ばれる子と選ばれない子が出るのは、心がキュッとなりますね。

我が子が受かってほしいのはもちろん、同じように頑張っている子供たちの努力が実って欲しいなと目頭を押さえながら見学していました。

前向きな気持ちで応援したい

前に、情熱大陸に堂安律選手が出ていた時に、小学生の時にセレッソ大阪のセレクションに落ちて、そこからは「セレッソ大阪からオファーを受けて断ることが目標になって、より一層練習に力が入った」とおっしゃってて。(←間違っている部分があったらごめんなさい。記憶力が…)

実際に、中学の時にセレッソ大阪からオファーをもらったけど、断ってガンバ大阪に入団したというエピソードがすごく印象に残ってまして。

なんというか、その時の結果って、その時の結果でしかないんだなと言いますか…

大事なのは、その時の結果に納得できない時に、そこからどうするかなんだな~って。

次男にも堂安選手のエピソードの話は何度もしていて、本人の心にも刺さっているようです。

次男も今回の選考結果は、何としても合格したいと強く思っているようです。

でも大事なのは、結果はどうであれ、ここで終わりではないこと。

次男はチームの監督からも「スピードや体格、フィジカルに恵まれたタイプではないけど、遅咲きするタイプだと思う。大事なのは腐らずやり続けること。」と声をかけてもらっています。

きっとこれからも、人と比べたり上手くいかなくて嫌になってしまうこともたくさんあるやろうけど。

母は「プロになって欲しい」とは思ってはいないけど、次男の夢が「プロサッカー選手になること」であり続ける限り、その夢が叶って欲しいとは思ってます。

仕事頑張って、栄養あるご飯たくさん作りたいと思います。

私自身、スポーツは部活でゆるーくやっていた程度で、レギュラー争いとかそういうことをした経験がなくて、息子を通じて頑張る子供たちの姿を見る機会も増えて、みんなすごいな~って尊敬しています。

頑張る子供たちに幸あれ!!



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PFAPA症候群の次男、二回目のコロナ感染してしまいました。

マスク少女

PFAPA症候群の次男(小5)が二回目のコロナ感染…

療養期間を終えて、今日から学校に行きました。

発症した時の症状や1回目の時との違い、ワクチンについてなど書いていきます。



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次男のPFAPA症候群

次男は、赤ちゃんの頃から月に1~2回高熱が出る症状が続いていました。

色々と検査をしても異常はなく、体が弱い子として生活してきましたが、2019年の11月に「PFAPA症候群」と診断されて、薬での治療を始めました。

当時小学2年生でしたが、現在は5年生、治療をはじめて3年が経ちました。

これまでの治療についてはこちらを見て頂けると幸いです。↓
次男のPFAPA症候群(自己免疫疾患)①
次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)
次男のPFAPA症候群③(いよいよ大学病院で検査へ)
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間)
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで)
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
次男のPFAPA症候群⑥治療開始から2年半が経ちました。

治療を始めてから、薬との相性が良かったのか発熱の回数が劇的に減ったんですが、コロナが流行り始めたこともあり、薬をやめてまた発熱すると、家族も会社や学校に行けない状況になってしまうので、治療をやめるタイミングを逃し続けていました。

そしてようやく、この1月から思い切ってシメチジンの服用を止めた矢先のコロナ感染でした。

1回目のコロナ感染

2回目のコロナ感染の話をする前に、1回目の話から書いていきたいと思います。

2021年の1月、次男が小学3年生の時に発熱して、検査の結果コロナ陽性との事で、持病持ちの息子のコロナ感染に焦ったことを思い出します。

当時はまた、デルタ株も流行る前だったので、従来株だったんだろうと思います。

焦る私でしたが、次男の症状は、熱は37.8℃、他は鼻づまりと喉の痛みはありましたが、咳もなく3日後にはすっかり元気になっていました。

実はこの時、PFAPA症候群の症状も治まっていて、初めてシメチジンの服用をストップしていた時期でした。

このコロナ感染をきっかけに、また発熱の頻度が増えて、PFAPA症候群の熱かどうかわからないことも多かったですが、とりあえず薬の服用を再開しました。

ちなみに、1回目のコロナ感染での後遺症は、目の充血や疲れやすさ、たまに微熱が出るなどがありました。

2回目のコロナ感染

そして、今回2回目のコロナ感染。

おそらく最初は、私か長男が感染していたんだと思います。

私と長男が喉の痛みと咳の症状が出て、この時検査をしたけど2人とも陰性でした。

しかし、その3日後に次男が発熱(^^;)

検査の結果「陽性」でした。

1回目の感染の時に、思ったより症状は軽かったので、今回はそれほど焦りませんでしたが、今回の熱は39.9℃!!

めっちゃぐったり!!

咳もかなりきつい!!

けっこうきつい症状でした~。

熱は2日間くらいで治まりましたが、咳は1週間くらい続きました。

前回のコロナ感染からちょうど2年なんですが、今回もちょうどシメチジンの服用をストップしてすぐのできごとでした。

シメチジンにコロナ予防効果あるんかなと思ってしまうような偶然です(^^;)

コロナのワクチンは受けていません

ちなみに、次男はコロナのワクチンを受けていません。

まだワクチンが出る前に1回感染してしまったことや、持病があることを考慮して受けない選択をしました。

しかし、主治医の先生は、受けても受けなくてもリスクがあるけど「PFAPA症候群でも自分の子供だとしたらワクチンを受けさせるかな~」とおっしゃってたので、すごく悩んではいたんですが…

そうこうしているうちに2回目の感染。

けっこうきつい症状だったので、受けておけばよかったかなとも思いますが、難しい選択ですよね。



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【次男のPFAPA症候群】治療開始から3年、いよいよ薬をストップしました!

兄弟の後ろ姿

2019年の11月に「PFAPA症候群」と診断されて、薬での治療を始めた次男。

当時小学2年生でしたが、現在は5年生、治療をはじめて3年が経ちました。

診察は春、夏、冬の年に3回なので、今回は冬休みの診察について書いていきたいと思います。



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次男のPFAPA症候群・これまでのこと

0歳の頃に、ちょうど2週間おきに高熱を出すようになり、ずっと原因が分からないまま長い間不安でしたが、ようやく原因がPFAPA症候群と診断されました。

これまでの様子はこちらに詳しく書いています。↓
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次男のPFAPA症候群➁(小学生になっても治まらない発熱)
次男のPFAPA症候群③(いよいよ大学病院で検査へ)
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次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで)
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
次男のPFAPA症候群⑥治療開始から2年半が経ちました。

簡単に説明すると、約3年前にタガメット(シメチジン)を毎日服用する治療を始めました。

その後、発熱する頻度はかなり少なくなり、薬の効果を感じていました。

先生とも相談して、治療開始から約2年が経った頃に、一度薬の服用をストップしました。

すると…また1ヶ月に一度熱を出すようになりました。

コロナの影響もあり、発熱すると家族にも負担がかかることもあって、また薬の服用を再開して1年、今に至ります。



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今回の診察

この1年は、1日にシメチジンを半錠というごく少量で続けていました。

正直「もう飲まなくても大丈夫なんだろうな」とは思っていましたが、毎回診察の時にはコロナの感染者数が増えていたので、なかなかやめるタイミングを掴めずにいました。

そして、なんと2学期は、人生で初めて欠席0でした~!すごーい!

今回の診察は2023年1月5日だったんですが、うちから病院までは電車とバスを乗り継いで1時間半かかります。

「よし、そろそろ行こうか~」という時に、次男が「なんかちょっと頭が痛いな~」と…

熱を計ると37.2℃…微妙やなぁ…と思い、病院に電話すると、電話診療で対応して頂けました。

電話では、最近の様子を伝えて、先生からは今後の治療の話をしていただきました。

そして、前回の診察から1度も熱を出さなかったので、いよいよ今回から薬をやめてみることにしました!

次の診察が3月になるので、それまでにもし発熱を繰り返したらまた薬を再開できるように、2ヶ月分は処方してもらいました。

今後のこと

このまま薬なしで治まったら嬉しいな~!

一応次回3月に予約を入れてもらっていますが、このまま薬を再開しなければ行く必要はなく、治療は終了でいいとの事でした。

薬は再開したくないけど、最後に先生にお会いしてお礼は言いたいな~。

ということで、いよいよ治療も終わりに近づいてきたと感じています。

毎月高熱を繰り返していた時には「いつまで続くのかな」と不安に思っていましたし、コロナが流行り出してからは、より一層「熱を出したら困るな~」と毎日考えていました。

まだ終わったわけではありませんが、PFAPA症候群は10歳前後で自然に治まることが多いというのに、次男もそれに当てはまったのかなと期待しています。

他にも心配はたくさんありますが、このまま成長と共に、健康でたくましい体になってくれたら嬉しいです。



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