周期性発熱症候群

現在小学5年生の次男は、小学2年生の時にPFAPA症候群と診断され、発熱の発作をおさえるために、毎日薬を服用してきました。

そして、約3年が経った今年の1月からようやく薬をストップしました。

参考までに、薬をやめてからの次男の様子を書いておきたいと思います。

これまでの治療の様子

次男は0歳の頃から周期的な発熱を繰り返すようになり、その都度病院に行っていましたが、基本的には風邪と診断されていました。

周期は毎回一定ではなくて、2週間に一度の時もあれば1ヶ月に一度の時もありました。

とにかく頻回で、発熱すれば高熱が4～5日続くので、1ヶ月の半分は熱を出しているような時もありました。

当時は私も「PFAPA症候群」という病気は知らなかったので、次男は体が弱いんだと思っていました。

でも、小学生になっても繰り返す発熱が不安になり、いろいろ調べている時にこの病気のことを知り、2年生の時に大学病院に行って診断されました。

これまでのことは、こちらに詳しく書いているので読んで頂けたら幸いです。↓
次男のPFAPA症候群（自己免疫疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間）
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで）
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
次男のPFAPA症候群⑥治療開始から2年半が経ちました。

小学2年生の時に診断されてから、すぐに発作の頻度を減らすために、シメチジンを服用しはじめたんですが、分かりやすく発熱の頻度が減りました。

以前薬を止めた時の話

シメチジンを飲み始めてから1年が経った小学3年生の時の話です。

薬を飲み続けていた1年間で3回の発熱がありましたが、インフルエンザや風邪の時もあったため、PFAPAの発作の可能性がある発熱は、1回だけでした。

シメチジンを飲み始める前は、約8ヶ月間で7回熱を出しています。

次男にはシメチジンが合っていたのかな～と嬉しく思っていた中、当時9歳だったので、PFAPA症候群の症状が出なくなる子供が多くなる年齢でもありました。

もしかしたら薬を飲まなくても、発熱の発作は治まっているのかもしれないということで、この時に1度シメチジンの服用を止めています。

しかし、薬を止めて2ヶ月程経った時に、月に1回高熱ではありませんが、一定周期で発熱を繰り返しました…

当時、新型コロナウイルスが流行しだした時で、次男が発熱すれば家族全員が学校や仕事を休まなければいけないため、主治医の先生と相談して、再びシメチジンの服用を再開しました。

薬を止めて約1ヶ月半の次男の様子

薬の服用を再開した後はまた、発熱する頻度は少なくなり、PFAPA症候群の可能性がある発熱はほぼなくなっていました。

「でもまた薬を飲まなくなったら熱出るかな～」と不安で止め時を見失っていましたが、診断から3年経ち、11歳になったこの冬から、主治医と相談して服用をストップしました！

薬を飲まなくなって20日後、コロナに感染しました(^^;)

もちろん、シメチジンとコロナは全く関係ないんですが、前回初めて薬を止めた時もすぐにコロナに感染しました！

たまたまやと思うけど、2回も同じタイミングでコロナに感染したもんで、シメチジン止めるのがまた怖くなってしまいました(笑)

とは言ってもまだ子供やし、危険なものではないと分かっていても、長期間薬を飲み続けることに全く不安がないわけではないので、このまま薬での治療を終えたいと思って、シメチジンの服用を再開せずに1ヶ月半が経ちました。

今のところ発熱やその他のPFAPA症候群の可能性がある症状は出ていません。

このまま順調にいくと嬉しいな～。

次の診察は春休みなので、この時までに発熱がなければ、ここで治療は終了になると思います。

また、その頃に結果を書きたいと思います。



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次男がPFAPA症候群と診断され、シメチジンでの治療を開始して1年が経過した時から、現在までの1年余りの様子を書いていきます。

目次

• 治療開始2年目の様子
• シメチジン中止とコロナ感染
• シメチジンの再開

治療開始2年目の様子

治療開始から1年の間で、発熱する回数がグッと減った次男のてんちゃん。

これまでの様子はこちらから見て頂けると嬉しいです。↓
次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間）

シメチジン服用の効果があったのか、発熱の回数が大幅に減り、三度目の受診予定の1ヶ月前に1度38℃の熱を出し、インフルエンザ、コロナウィルスの検査結果は陰性でした。

2021年1月、三度目の診察で、順調に発熱回数が減っていて、年齢も9歳になるので、一度シメチジンをやめてみることにしました。

すると、服用をやめてから1ヶ月も経たないうちに、37.8℃の発熱💦

コロナウィルスの流行が始まってから1年ほど経った時だったので、抗原検査を受けられる病院を受診しました。

周りでコロナになった人もおらず、学校と習い事以外は外出もしていなかったので、念のためという気持ちでいましたが、結果は「陽性」でした。

PFAPA症候群の息子がコロナに感染したらどうなってしまうんだろう…

その時の様子を詳しく書いています。↓
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する

シメチジン中止とコロナ感染

コロナの自宅療養期間が終わり、シメチジンをやめて1ヶ月が経った頃です。

コロナ感染の後遺症なのかな？と思うような症状が出たり、体調が不安定な時期が続きました。

隔離期間を終えてちょうど1ヶ月が経つころ、37.8℃前後の熱を出し、のどの痛みと口内炎の症状がありました。

さらに、その1ヶ月後に、37℃台の発熱と、のどの痛み、口内炎の症状が出ました。

この後も、高熱は出ないものの37℃台の熱と口内炎という症状が、約1ヶ月おきに出ます。

コロナ感染後の発熱をまとめておきます。

その後も、1～2ヶ月に一度のペースで口内炎ができることがありました。

タイミング的に、コロナの影響による微熱の可能性もありますが、シメチジンをやめたことで、高熱こそ出ないものの、微熱と口内炎の症状があったのかもしれないと思い、次の診察で担当医に確認しました。

先生の答えは「どちらが原因だと断定することは難しいけれど、このご時世なので発熱すると、いろいろ大変だから、シメチジンを再開してみてもいいですよ」とのことでした。

シメチジンの再開

コロナの感染後、発熱にはより一層敏感になり、私自身ビクビクしながら生活をしていたので、これをきっかけにもう一度シメチジンの服用を再開させることにしました。

薬を飲み続けることに抵抗はありますが、第6波の流行もあり、発熱回数を減らすためにも飲ませることに。

8月に再び飲み始めて、そこから半年間発熱はしていません。

一番最近の診察は2022年の1月ですが、これまで1日にシメチジン錠200mg　1回0.5錠　1日2回（朝食後・寝る前）を処方してもらっており、朝のみ忘れることも多く、1日に半錠の日が多かったのですが、それでも発熱頻度は変わらず減っているので、1日半錠で服用を続けることになりました。

この日の尿・血液検査も異常なしでした。

コロナの流行がなかなか治まらないので、薬のやめ時も難しいですよね。

次回の診察は、春休み中の4月になります。
とりあえずそこまでは、シメチジンを続けていこうと思っています。

PFAPA症候群関連のブログは、こちらからお願い致します。↓
次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間）

今回は、大学病院での初めての診察後、シメチジンでの治療を開始してから1年間の様子を書いていきたいと思います。

目次

• シメチジンを飲み始めました
• 二回目の診察
• シメチジンを飲み始めてから1年間

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シメチジンを飲み始めました

2019年11月5日、小学二年生だった次男・てんちゃんは、PFAPA症候群の治療としてシメチジンを飲み始めました。

治療開始までのお話はこちらからお願い致します↓

次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）

処方されたお薬は、シメチジン錠200mg　1回0.5錠　1日2回（朝食後・寝る前）ですが、初めて飲むので、通常の半分の量からのスタートでした。

ちなみに、5ヶ月分の錠剤を半分にしてもらうので、薬局の方は大変だろうな～と申し訳ない気持ちに。

飲み始めてから初めて熱を出したのは、約1ヶ月後の12月1日でした。

高熱になれば、PFAPA症候群の発熱に効果があると言われているプレドニンを飲ませるつもりでしたが、この時の症状は熱が37.7℃、咳、鼻づまり、腹痛、嘔吐（1回）と、どうやらPFAPAではなく風邪だったようです。

さらに、この次にてんちゃんが発熱したのは約3ヶ月後の3月4日、しかも小児科を受診したところインフルエンザでした。

つまり、シメチジンを飲み始めて、この時点でPFAPA症候群の発作と思われる発熱は4ヶ月間ありません。

「これまで、1ヶ月に1度も学校を休まなかった日はなかったのに、こんなことってあるの？」と、驚きでした。

薬を飲み始めてすぐにこうなったので、効果があったのかもしれませんし、たまたま年齢とともに発作が治まるタイミングだったのか、まだまだわかりません。

そのまま春休みを迎え、二回目の診察の日になります。

二回目の診察

二回目の診察では、前回受けた遺伝子検査の結果に異常がなかったことも分かりました。

さらに、尿検査と血液検査で、前回高かったCRPの数値と、シメチジンを飲んでいることで身体に影響が出ていないのかを見てもらいました。

シメチジンは通常、胃・十二指腸潰瘍、食道炎、胃粘膜の炎症を改善するためのお薬ですが、なぜこのお薬がPFAPA症候群の発作を抑えるのか、ハッキリとは分かっていないみたいですね。

この日のてんちゃんの検査結果は、何も問題なく、CRPの数値も正常でした。

そして、前回は半分の量で処方してもらったシメチジンを、今回から増やしてみる予定でしたが、前回の量でも効果があるようなので、引き続き半分の量で続けることにしました。

シメチジンを飲み始めてから1年間

二回目の診察を終えて、シメチジンの治療を続けていましたが、次に発熱をしたのは9月25日でした。

3月にインフルエンザになった時から6ヶ月半が経って、尚且つ、前回のPFAPAの発作と思われる発熱からは約1年が経っていました。

赤ちゃんの時から月に1～2回の発熱を繰り返してきたてんちゃんを見ていた私としては「ホンマかいな」という気持ちが強かったです。

薬でこんなに改善されたのか、成長したからなのか、すごく不思議な気分だし、またそのうち発熱を繰り返すんじゃないかとも思っていました。

シメチジンを飲み始めてからの1年間の発熱をまとめてみると…

1年間で3回の発熱、しかもPFAPAの発作の可能性がある発熱は、9月25日だけでした。

シメチジンを飲み始める前は、約8ヶ月間で7回熱を出しています。

その時の様子はこちらからお願いします↓
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）

てんちゃんは、薬との相性が良かった可能性もありますが、この時9歳なので、そろそろ発作が出なくなる子が多いと言われる年齢に近づいている時期でもありました。

正直、薬を飲み続けていることで、見えないところに影響があるのではないかとの不安もあり、次の診察で、シメチジンでの治療をやめてみようと決心しました。

シメチジンの服用をやめて、そのまま治療を終えられれば良かったのですが…

シメチジンの服用を始めて1年後から2年後の様子は、こちらからお願いします。↓
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで）

これまでの様子はこちらからお願いします。↓
次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）

次男のPFAPA症候群について、大学病院での初めての受診から治療開始までを書いていきます。

目次

• 紹介状をもって大学病院へ
• PFAPA症候群の治療方法
• 初めての診察で医師に聞いた事

紹介状をもって大学病院へ

赤ちゃんの時から発熱を繰り返す、次男のてんちゃん。
小学2年生の11月、いよいよ小児科で書いてもらった紹介状を持って、大学病院で診てもらうことになりました。

これまでのPFAPA症候群の記事はこちらからお願い致します。
次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する

この時も、2、3日前に熱を出していましたが、当時はまだ新型コロナウィルスの流行が始まる前だったので、風邪なのかPFAPA症候群の発作なのか、あまり気にしていませんでした。

受診した当日は、すでに熱も下がっており、元気だったので、学校を休んで私と二人で電車に乗って病院へと向かいました。

担当となった小児科の先生は、主にアレルギーや免疫の病気を専門とした先生で、PFAPA症候群の患者もたくさん担当しておられる先生でした。

初めての診察で先生から聞かれたことは…

でした。
これに対して私の答えは…

ということで、この問診では、PFAPAの可能性も考えられるけれど、あとは、いろいろな検査をして、他の病気の可能性を探っていくことになりました。

この日は、免疫と遺伝子の検査として、尿検査と血液検査をしてもらうことになりました。

遺伝子の検査には時間もかかるそうで、この日は、すぐに分る結果だけを聞いて帰ることになりました。

結果としては、特に気になることはないとの事でしたが、CRPの数値が4.8と高く、これは先日の発熱のせいなのか、今現在体のどこかで炎症が起きているのかは判断できないとのことでした。

しかし、すぐに対処しなければいけない状況ではないので、2ヶ月後もう一度血液検査をしてみましょうと言われました。

ちなみに、細菌やウィルスの感染以外に、PFAPA症候群の発作でもCRPの数値は上がるそうです。

この日は、周期的な発熱を繰り返し、毎回40度近い高熱を3～5日繰り返すという症状と、発熱時に口内炎ができるということ、そして、現時点で他の病気と考えられる症状がないことから「PFAPA症候群の可能性がある」として、飲み薬での治療を始めることにしました。

PFAPA症候群は、検査をしてハッキリと結果が分かる病気ではなく、他の自己炎症疾患や、自己免疫疾患などの、他の病気の可能性がなく、症状が当てはまれば診断されます。

そのため、症状の出方によっては、判断が難しい病気ということですね。



 

PFAPA症候群の治療方法

 

治療を始めるにあたり、PFAPA症候群の治療法について、先生から説明がありました。

PFAPA症候群の治療法は、主に3つあります。

シメチジン（タガメット）を毎日飲むことで、発熱の周期が長くなったり、熱が出る期間が短くなる効果が、約50～60％の人に有効だそうです。

そしてステロイド（プレドニン）は、発熱した時に飲むと、解熱効果があるそうですが、発作の間隔が短くなってしまうというデメリットもあります。

最終的に、扁桃を摘出すれば、発作がなくなる子供は多いみたいですが、PFAPA症候群は、10代のうちに自然と発作が起こらなくなることが多いため、小学校高学年位までは、薬で様子を見るケースが多いようですね。

てんちゃんの場合は、初めての診察で、通常の半分の量から始めてみることになりました。
また、発熱時に飲むために、ステロイド（プレドニン）も処方してもらいました。

この日から、薬による治療を始めましたが、この日までの発熱の頻度は、1ヶ月に1～2回でした。

PFAPA症候群の発作と、それ以外の発熱があると思いますが参考までに。

次回は、治療開始後から現在の様子を書いていきたいと思います。
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初めての診察で医師に聞いた事

 

始めての受診の時には、先生に聞いておきたいことをメモして持っていきました。

先生は、優しく丁寧に対応してくださいました。
ありがたいです。

てんちゃんの場合は、症状から見て川崎病だったのかなと思いますが、最近の川崎病は不全型と言って、症状が揃わない子供も多いようなので、医師でも見分けるのが難しいのかもしれませんね。

次男の川崎病については、こちらからお願いします。↓
次男の川崎病記録（当時生後6ヶ月）

では、また次回に続きます。

これまでのPFAPA症候群の記事はこちらからお願い致します。
次男のPFAPA症候群（自己炎症疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間）
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで）

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コロナウィルスの流行でとても困っていること

次男・てんちゃんのPFAPA症候群のブログの続きを書こうと思っていたのですが、先に書いておきたいことを優先させてしまいました。

新型コロナウィルスの流行が始まり、体調不良があれば外出を控えるのが当たり前の毎日を過ごすようになりました。

感染拡大を止めるには当然のことですが、PFAPA症候群のてんちゃん、そして私たち家族にとって、このご時世は、思いがけない影響がたくさんあって困っています。

PFAPA症候群の症状は、風邪との見分けがつきにくく、発熱しても原因が特定できません。

主治医によると、風邪を引くのと同時にPFAPA症候群の症状が出ることもあるとの事でした。

今までは、てんちゃんが発熱すれば、本人が学校や習い事を休むだけでしたが、コロナの流行によって、てんちゃんの発熱で、長男は学校に行けず、主人も仕事を休まなければいけなくなりました。

コロナの流行が広まった当時、まだ長男は4年生だったので、てんちゃんの発熱で学校を休めるのは、むしろラッキーという感じでしたが…

長男も6年生になり、小学校生活最後の行事が続きます。

遠足、修学旅行、運動会と、大事な行事に本人ではなく、弟の体調不良で休まなくてはいけない可能性が出てきました。

本人の体調不良ならまだしも、持病の発熱を繰り返す弟の体調不良で参加できないと言うのは、本人はもちろん辛いし、親としても心苦しい…

てんちゃんは何も悪くないんですが、自分のせいで兄が楽しみにしていた行事に参加できないと言うのも辛いでしょうし…

修学旅行など、大事な行事の前になると、本人ではなく、てんちゃんの体調にばかり気にするというおかしなことになっています。

発熱の症状が出る時に口内炎ができることが多いんですが、長男の修学旅行前日に、てんちゃんが「口内炎ができた～」と言ってきた時は、血の気が引きました。

その後、発熱なく元気だったので、無事に修学旅行には行けてよかったです。

主人も会社に行けません…涙

そしてもう一つ…てんちゃんの発熱で困るのは、主人が会社に行けないことです。

このご時世だから、体調不良があれば休むのが常識なんて言いながら、何度も仕事を休むとはとても言いにくいのが現実です。

主人の欠勤を最小限にするには、てんちゃんが発熱すればすぐにコロナの検査を受けるしかありません。

「風邪かPFAPAかどっちやろうな～、様子見ようか～」なんてのんきに言ってた頃が懐かしい!!

子供は無症状か軽症と言われていましたが、熱が出るたびに、検査を受けることになるので、他の人よりもコロナの感染が発覚する可能性が高いことは、覚悟していました。

その予想は見事に当たり、てんちゃんが3年生の時に小児科で受けた抗原検査で陽性判定が出ました。

当時、まだアルファ株やデルタ株が出てくる前の第3波が落ち着きだしたところで、周りに感染した人はいませんでした。

持病持ちのてんちゃんのコロナ感染…母はもう衝撃!!

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PFAPA症候群の次男のコロナ感染

心配性の私は、普段から外出は控えて、友人や親戚には会わずに気を付けて生活していたつもりでしたが、感染してしまいました。

いつもと変りなく週末を過ごした日曜日の夜、てんちゃんが「なんか喉が痛いな」と言い出します。

熱を測ると37.4℃

そのまま、熱が上がることはなかったんですが、翌日主人と長男も休みを取って、朝から小児科へ。

あまり症状もなかったので、先生も「違うと思うけど、気になるなら念のため抗原検査しておこうか」と。

検査後しばらくして先生の「あぁ!!!」と言う声が…

「え～、陽性やん。絶対陽性やん。」と落胆する私。

となりで「コロナやったん？死ぬの？」と不安そうなてんちゃん。

隔離した場所で検査してたんですが、急いで窓を開けて「支払いは後日で良いから、とりあえず家に帰って、保健所からの連絡を待って!!」と焦る先生にも申し訳ない気持ちで帰宅しました。

どこかでまだ人ごとだと思っていたコロナに感染してしまった…これからどうなるんだろうと不安でいっぱいでした。

川崎病になったこともあり、PFAPA症候群でもあるてんちゃんに、コロナウィルスはどんな影響があるんだろうと怖かったですが、実際は、その後すぐに熱も治まり、発症から2日ですべての症状は無くなりました。

家族もPCR検査を受け、全員陰性でしたが、4日後に主人は発熱し、陽性となり中等症で入院しました。

PFAPA症候群のてんちゃんがコロナに感染した時の症状をまとめると…（当時流行していたのは従来株です）

3日目には症状は無くなり、すごく軽く済んだ方だと思います。

後遺症と思われる症状は全て2～3ヶ月以内に治まりました。

コロナは心筋炎とか、心臓などの臓器に影響があるという報道もあったので、胸の痛みについては心配していましたが、川崎病の定期健診の心エコーで異常は見られませんでした。

当時まだ通っている学校では初めての感染者となってしまい、てんちゃんと兄が学校に復帰する時に、周りの友達からどんな反応をされるのかもとても心配していました。

しかし、復帰した当日からみんな遊びに誘ってくれたり、学校に来たことを喜んでくれたそうで、本当に感謝しています。

長男は、てんちゃんの療養期間終了後2週間の自宅療養が必要だったのですが、休んでいる間に仲のいい友達に「てんちゃんがコロナで濃厚接触者になった」とLINEで伝えました。

友達からは「誰にも言わんとくな！がんばって！」と返事が。

そして、長男が復帰した時に、その友達の妹から「なんで休んでたん？」と聞かれて、妹にまで秘密にしてくれてたことが発覚！

その友情、男気、気遣いに私は感動して涙がちょちょぎれましたよ!!

すごく苦しい体験ではありましたが、いろんな面ですごく支えられて生きているありがたさを実感しました。

卒業式、入学式と、まだまだ発熱におびえる日々は続きそうですが、明るい未来が待っていると信じて!!

次男のPFAPA症候群についてはこちらもお願いします。
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