現在小学5年生の次男は、小学2年生の時にPFAPA症候群と診断され、発熱の発作をおさえるために、毎日薬を服用してきました。
そして、約3年が経った今年の1月からようやく薬をストップしました。
参考までに、薬をやめてからの次男の様子を書いておきたいと思います。
これまでの治療の様子
次男は0歳の頃から周期的な発熱を繰り返すようになり、その都度病院に行っていましたが、基本的には風邪と診断されていました。
周期は毎回一定ではなくて、2週間に一度の時もあれば1ヶ月に一度の時もありました。
とにかく頻回で、発熱すれば高熱が4～5日続くので、1ヶ月の半分は熱を出しているような時もありました。
当時は私も「PFAPA症候群」という病気は知らなかったので、次男は体が弱いんだと思っていました。
でも、小学生になっても繰り返す発熱が不安になり、いろいろ調べている時にこの病気のことを知り、2年生の時に大学病院に行って診断されました。
これまでのことは、こちらに詳しく書いているので読んで頂けたら幸いです。↓
次男のPFAPA症候群（自己免疫疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間）
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで）
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
次男のPFAPA症候群⑥治療開始から2年半が経ちました。
小学2年生の時に診断されてから、すぐに発作の頻度を減らすために、シメチジンを服用しはじめたんですが、分かりやすく発熱の頻度が減りました。
以前薬を止めた時の話
シメチジンを飲み始めてから1年が経った小学3年生の時の話です。
薬を飲み続けていた1年間で3回の発熱がありましたが、インフルエンザや風邪の時もあったため、PFAPAの発作の可能性がある発熱は、1回だけでした。
シメチジンを飲み始める前は、約8ヶ月間で7回熱を出しています。
次男にはシメチジンが合っていたのかな～と嬉しく思っていた中、当時9歳だったので、PFAPA症候群の症状が出なくなる子供が多くなる年齢でもありました。
もしかしたら薬を飲まなくても、発熱の発作は治まっているのかもしれないということで、この時に1度シメチジンの服用を止めています。
しかし、薬を止めて2ヶ月程経った時に、月に1回高熱ではありませんが、一定周期で発熱を繰り返しました…
当時、新型コロナウイルスが流行しだした時で、次男が発熱すれば家族全員が学校や仕事を休まなければいけないため、主治医の先生と相談して、再びシメチジンの服用を再開しました。
薬を止めて約1ヶ月半の次男の様子
薬の服用を再開した後はまた、発熱する頻度は少なくなり、PFAPA症候群の可能性がある発熱はほぼなくなっていました。
「でもまた薬を飲まなくなったら熱出るかな～」と不安で止め時を見失っていましたが、診断から3年経ち、11歳になったこの冬から、主治医と相談して服用をストップしました！
薬を飲まなくなって20日後、コロナに感染しました(^^;)
もちろん、シメチジンとコロナは全く関係ないんですが、前回初めて薬を止めた時もすぐにコロナに感染しました！
たまたまやと思うけど、2回も同じタイミングでコロナに感染したもんで、シメチジン止めるのがまた怖くなってしまいました(笑)
とは言ってもまだ子供やし、危険なものではないと分かっていても、長期間薬を飲み続けることに全く不安がないわけではないので、このまま薬での治療を終えたいと思って、シメチジンの服用を再開せずに1ヶ月半が経ちました。
今のところ発熱やその他のPFAPA症候群の可能性がある症状は出ていません。
このまま順調にいくと嬉しいな～。
次の診察は春休みなので、この時までに発熱がなければ、ここで治療は終了になると思います。
また、その頃に結果を書きたいと思います。
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