2019年の11月に「PFAPA症候群」と診断されて、薬での治療を始めた次男。
当時小学2年生でしたが、現在は5年生、治療をはじめて3年が経ちました。
診察は春、夏、冬の年に3回なので、今回は冬休みの診察について書いていきたいと思います。
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次男のPFAPA症候群・これまでのこと
0歳の頃に、ちょうど2週間おきに高熱を出すようになり、ずっと原因が分からないまま長い間不安でしたが、ようやく原因がPFAPA症候群と診断されました。
これまでの様子はこちらに詳しく書いています。↓
次男のPFAPA症候群（自己免疫疾患）①
次男のPFAPA症候群➁（小学生になっても治まらない発熱）
次男のPFAPA症候群③（いよいよ大学病院で検査へ）
次男のPFAPA症候群④(治療開始後から1年間）
次男のPFAPA症候群⑤(治療開始1年後から現在まで）
PFAPA症候群の次男、新型コロナウィルスに感染する
次男のPFAPA症候群⑥治療開始から2年半が経ちました。
簡単に説明すると、約3年前にタガメット（シメチジン）を毎日服用する治療を始めました。
その後、発熱する頻度はかなり少なくなり、薬の効果を感じていました。
先生とも相談して、治療開始から約2年が経った頃に、一度薬の服用をストップしました。
すると…また1ヶ月に一度熱を出すようになりました。
コロナの影響もあり、発熱すると家族にも負担がかかることもあって、また薬の服用を再開して1年、今に至ります。
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今回の診察
この1年は、1日にシメチジンを半錠というごく少量で続けていました。
正直「もう飲まなくても大丈夫なんだろうな」とは思っていましたが、毎回診察の時にはコロナの感染者数が増えていたので、なかなかやめるタイミングを掴めずにいました。
そして、なんと2学期は、人生で初めて欠席0でした～！すごーい！
今回の診察は2023年1月5日だったんですが、うちから病院までは電車とバスを乗り継いで1時間半かかります。
「よし、そろそろ行こうか～」という時に、次男が「なんかちょっと頭が痛いな～」と…
熱を計ると37.2℃…微妙やなぁ…と思い、病院に電話すると、電話診療で対応して頂けました。
電話では、最近の様子を伝えて、先生からは今後の治療の話をしていただきました。
そして、前回の診察から1度も熱を出さなかったので、いよいよ今回から薬をやめてみることにしました！
次の診察が3月になるので、それまでにもし発熱を繰り返したらまた薬を再開できるように、2ヶ月分は処方してもらいました。
今後のこと
このまま薬なしで治まったら嬉しいな～！
一応次回3月に予約を入れてもらっていますが、このまま薬を再開しなければ行く必要はなく、治療は終了でいいとの事でした。
薬は再開したくないけど、最後に先生にお会いしてお礼は言いたいな～。
ということで、いよいよ治療も終わりに近づいてきたと感じています。
毎月高熱を繰り返していた時には「いつまで続くのかな」と不安に思っていましたし、コロナが流行り出してからは、より一層「熱を出したら困るな～」と毎日考えていました。
まだ終わったわけではありませんが、PFAPA症候群は10歳前後で自然に治まることが多いというのに、次男もそれに当てはまったのかなと期待しています。
他にも心配はたくさんありますが、このまま成長と共に、健康でたくましい体になってくれたら嬉しいです。
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